500.000 άνθρωποι με κυστική ίνωση στην Ελλάδα

Με αφορμή τη 2η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για τη νόσο της Κυστικής Ίνωσης (15-21 Νοεμβρίου), ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση υπενθυμίζει πως 1-2 παιδιά με κυστική ίνωση γεννιούνται κάθε εβδομάδα, με συμπτώματα λοιμώξεων στο αναπνευστικό σύστημα και ανεπάρκεια στο πάγκρεας, τη στιγμή που οι πάσχοντες στην Ελλάδα είναι περισσότεροι από 500.000 χιλιάδες.

Η νόσος αυτή είναι κληρονομική, αλλά σήμερα προλαμβάνεται με τον έλεγχο των φορέων και τον προγεννητικό έλεγχο, που δυστυχώς στην Ελλάδα δεν είναι υποχρεωτικός. Παρά το ότι η ασθένεια προλαμβάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και την περίθαλψη σε εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα, στην Ελλάδα τα παιδιά με κυστική ίνωση νοσηλεύονται στις παιδιατρικές κλινικές των νοσοκομείων «Αγία Σοφία» (Αθήνα), «Ιπποκράτειο» και «Παπαγεωργίου» (Θεσσαλονίκη), ενώ στα νοσοκομεία «Σισμανόγλειο» και «Σωτηρία» υπάρχουν μόνο δύο εξειδικευμένοι γιατροί για τους ενήλικους ασθενείς. Σημειώνεται πως δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί στην υπόλοιπη Ελλάδα.

Για την επικοινωνία σας με τον Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση: www.cfathess.gr

Νοέμβριος 2010

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Αποκατάσταση του ορθολογισμού

Καταρχήν, να ξεκαθαρίσουμε κάτι: Το περιοδικό Αυτονομία και το www.disabled.gr δεν δημιουργήθηκαν για να χαϊδέψουν τα αυτιά κανενός, ούτε για να εξυπηρετήσουν τις προσωπικές ματαιοδοξίες και τις …

Επαναπροσδιορισμός όρων και ταυτότητας

Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές …

Ισότης μέχρι ισοπεδώσεως

Είναι δυνατόν να μην μας έχει απασχολήσει ποτέ το γεγονός πως τα άτομα με αναπηρίες «δικαιούνται» ακριβώς τις ίδιες παροχές είτε εργάζονται είτε δεν εργάζονται είτε είναι ισοβίως άνεργοι; Εάν κάτι …

No Problem

Χρειάστηκε να μας χτυπήσει για τα καλά η οικονομική κρίση για να φανεί πως η Ελλάδα είναι το κράτος του «No Problem»! Η κοινωνική αλληλεγγύη και η συμπαράσταση βρίσκεται κάτω του μηδενός. Όσοι βρεθούν …

Πνιγήκαμε σε μια κουταλιά ΚΕΠΑ

Οι καθυστερήσεις στα ΚΕΠΑ είναι ένα τεράστιο πρόβλημα που όλοι μας το αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Όμως εάν αντιληφθούμε συνολικά το πρόβλημα της πιστοποίησης του βαθμού αναπηρίας ως προς το μέγεθος …

Ελλάς Ελλήνων Υπνωτισμένων

Έχουμε χάσει την επαφή με την πραγματικότητα. Κάτι περίεργο μας ψέκαψαν και έχουμε χάσει κάθε επαφή με την κοινή λογική και ακόμη περισσότερο με τον δυτικό ορθολογισμό. Δεν υπάρχει αμφιβολία πως …

Διευκρινιστική Εγκύκλιος για τη χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2013

Διαβάστε ποιοι είναι οι δικαιούχοι των δελτίων μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2013. Μάθετε τα δικαιολογητικά και τον τρόπο χορήγησης σε Αττική και Θεσσαλονίκη. Ακολουθεί ολόκληρο το κείμενο της σχετικής …

Πώς αξιοποιείται η υπολογιστική όραση για συστήματα ασφαλείας σε αυτοκίνητα

Η ισραηλινή εταιρεία Orcam είναι γνωστή για την ανάπτυξη της τεχνολογία υπολογιστικής όρασης με επικεφαλής επιστήμονες από το Εβραϊκό Πανεπιστήμιο της Ιερουσαλήμ. Η πρωτοποριακή τεχνολογία έχει ήδη …

Η φινλανδική κυβέρνηση «θυσιάζει» κοινωνική πρόνοια για χάρη του «ΑΑΑ»

Η φινλανδική κυβέρνηση ανακοίνωσε ένα μακροπρόθεσμο πρόγραμμα περιορισμού του συστήματος κοινωνικής πρόνοιας που είναι από τα πιο γενναιόδωρα στον κόσμο, για να διατηρήσει την κορυφαία βαθμίδα στο …

«Eκκένωση» γηροκομείων & ιδρυμάτων για να επωφελείται η οικογένεια τη σύνταξη

Καταγράφεται τάση «εκκένωσης» των γηροκομείων! Οι οικογένειες αναλαμβάνουν τη φροντίδα του παππού ή της γιαγιάς για να επωφεληθούν από τη σύνταξή τους… Το ίδιο συμβαίνει και με τους ανθρώπους με …