Αναπηρία και γήρανση: Κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση: προετοιμασία για μια ενεργή ζωή ηλικιωμένων με αναπηρία

Το κίνημα, που ελέγχεται από άτομα με αναπηρίες μεγαλύτερης ή μικρότερης ηλικίας, προωθεί την Ανεξάρτητη Διαβίωση μέσω της εκπαίδευσης και της συνηγορίας.

Το Κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση ενεργοποιείται όλο και περισσότερο με τη συμμετοχή της κοινότητας των ατόμων μεγαλύτερης ηλικίας. Τις τελευταίες δεκαετίες, άτομα με διαφορετικές μορφές αναπηρίας οργάνωναν το Κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση, με σκοπό να κερδίσουν τον έλεγχο της ζωής τους. Το κίνημα αυτό, που άρχισε να αναπτύσσεται στα τέλη της δεκαετίας του ’60, εκπροσωπείται από άτομα με διάφορες μορφές φυσικής αναπηρίας -τυφλούς, κωφούς, με δυσκολία ακοής-, από άτομα με αφανείς αναπηρίες -όπως είναι η επιληψία, ο καρκίνος, οι καρδιακές παθήσεις, τα προβλήματα στην πλάτη-, από άτομα με νοητική υστέρηση και ανοικές διαταραχές. Άτομα κάθε φυλής και ηλικίας. Όπως και τα υπόλοιπα κινήματα, το Κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση μάχεται για την προστασία των δικαιωμάτων της ομάδας υποστηρικτών του. Όπως έχει συμβεί και σε άλλες παρόμοιες ομάδες, των Grey Panthers για παράδειγμα, ένας από τους τρόπους για να επιτευχθεί αυτό είναι μέσα από τη σύσταση οργανώσεων που ελέγχονται σε σημαντικό βαθμό από την πληγούσα ομάδα υποστηρικτών. Οι οργανώσεις ονομάζονται Κέντρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση. Το πρώτο πρόγραμμα ξεκίνησε στο Μπέρκλει το 1972. Από τότε περισσότερα από 150 προγράμματα έχουν υλοποιηθεί στις Ηνωμένες Πολιτείες και όλο τον κόσμο.
Τα Κέντρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση δεσμεύονται για την ανάπτυξη ενός κοινωνικού συστήματος, στο πλαίσιο του οποίου κάθε άνθρωπος με αναπηρία θα έχει την ευκαιρία να βιώσει μια παραγωγική και σημαντική ζωή, ως ενσωματωμένο και άξιο μέλος της κοινότητας του. Ένας από τους λόγους επιτυχίας αυτών των προγραμμάτων είναι ότι πολλά από τα μέλη του προσωπικού που παρέχουν υπηρεσίες φέρουν αναπηρία. Ανέπτυξαν τα προγράμματα για να αποδείξουν στον εαυτό τους και τους υπόλοιπους ότι οι άνθρωποι με τις σοβαρότερες αναπηρίες μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα και να ενσωματωθούν στην κοινότητα. Η συνηγορία και η προσέγγιση της συμβουλευτικής ομοτίμων αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της φιλοσοφίας αυτού του κινήματος. Οι εργαζόμενοι στα προγράμματα αυτά θέλουν να πλησιάσουν και να συνεργαστούν με άτομα που βρίσκονται σε ιδρύματα, ενώ ταυτόχρονα θέλουν να αποτρέψουν άλλους από την εισαγωγή τους σε αυτά. Οι λόγοι είναι απλοί : η προσωπική εμπειρία ή η επίσκεψη σε πολλούς φίλους που φιλοξενούνται σε αυτές τις εγκαταστάσεις μας ώθησαν στη δημιουργία και παροχή εργαλείων, τα οποία θα δώσουν στα άτομα με αναπηρία τη δυνατότητα να έχουν, με την κατάλληλη υποστήριξη, μια επιτυχημένη παρουσία στην κοινότητα.
Υπάρχουν είκοσι-δύο κέντρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στην Καλιφόρνια. Τα στατιστικά τους στοιχεία στα τέλη Σεπτέμβρη του 1983 αποκαλύπτουν ότι το 27% των πελατών τους ήταν 61 ετών ή μεγαλύτεροι. Η αποτίμηση αυτή μπορεί να είναι συντηρητική. Οι ανάγκες των ατόμων μεγαλύτερης ηλικίας με αναπηρία μοιάζουν πολύ με εκείνες των νεότερων. Μερικές από τις πιο συνήθεις υπηρεσίες που χρησιμοποιούνται είναι οι υπηρεσίες προσωπικής υποστήριξης, η υποστήριξη στο σπίτι και οι υπηρεσίες δημόσιων μεταφορών. Υπάρχουν πολλοί ηλικιωμένοι που ζούνε κάτω από συνθήκες αναπηρίας και θα μπορούσαν να επωφεληθούν κατά πολύ από τις υπηρεσίες που παρέχουν τα Κέντρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση. Πιστεύουμε ότι η έλλειψη γνώσης για τα προγράμματα αποτελεί και το λόγο για τον οποίο πολλοί ηλικιωμένοι με αναπηρία δεν απευθύνονται σε αυτά. Πιστεύουμε επίσης ότι τα προγράμματα ίσως δεν τους εξυπηρετούν, αφού έχουν κατηγοριοποιηθεί ως προγράμματα για νεότερα άτομα με αναπηρία.
Καθώς πολλοί από εμάς που ζούμε χρόνια με αναπηρία αντιληφθήκαμε ότι κάποια στιγμη θα γεράσουμε, αρχίσαμε να παρατηρούμε τους μεγαλύτερους σε ηλικία στις κοινότητές μας. Αρχίσαμε να συμμετέχουμε σε ομάδες -όπως είναι οι Grey Panthers- και να προσπαθούμε να συμμετέχουμε ενεργά σε συζητήσεις που αφορούν το μακροπρόθεσμο σχεδιασμό. Καταλαβαίνουμε ότι οι προκαταλήψεις που καλλιεργήθηκαν με την πάροδο του χρόνου από τα άτομα που δεν έχουν αναπηρία για εκείνα που έχουν αποτελούν βαρύ φορτίο για τους μεγαλύτερους, καθώς αυτοί αποκτούν ανικανότητες και χάνουν μερικές λειτουργικές ικανότητες. Καθώς οι νεότεροι χωρίς αναπηρία μεγαλώνουν και αποκτούν αναπηρία, απομακρύνονται ολοένα από φίλους λόγω προβλημάτων μετακίνησης, αρχιτεκτονικών εμποδίων και προκαταλήψεων. Βλέπουμε ότι βρίσκονται μονίμως αντιμέτωποι με μια νοοτροπία που τους έμαθε να σκέφτονται ότι η αναπηρία αποτελεί τραγικό γεγονός. Οι νεότεροι δεν αντιλαμβάνονται τη σοβαρή πιθανότητα να αποκτήσουν κάποτε αναπηρία και ότι πρέπει να είναι επαρκώς προετοιμασμένοι για αυτό. Έτσι, βλέπουμε σήμερα μια κοινότητα μεγαλύτερων σε ηλικία ανθρώπων που φοβούνται την αναπηρία, γιατί πιστεύουν πως σημαίνει το τέλος της ανεξάρτητης ζωής τους.
Οι αντικειμενικοί στόχοι του Παγκόσμιου Ινστιτούτου Αναπηρίας είναι η συνεργασία με τους κατάλληλους οργανισμούς για :
• Να γίνει κατανοητό στους ηλικιωμένους με αναπηρία και τους ηλικιωμένους που πιθανότατα να αποκτήσουν αναπηρία ότι η ζωή τους δεν έχει τελειώσει.
• Να διεξαχθούν σεμινάρια για νεότερα και μεγαλύτερα άτομα με αναπηρία, όπου θα μπορούν να συζητούν τις ανησυχίες τους και να μαθαίνουν για τη διεκπαιρέωση δραστηριοτήτων, όπως η πρόσληψη βοηθών και η συνεργασία μαζί τους, η χρήση προσπελάσιμων δημόσιων μεταφορικών μέσων, η δημιουργία συστημάτων μεταφοράς. Σεμινάρια όπου θα έχουν τη δυνατότητα να διατυπώνουν τις πραγματικές τους ανησυχίες και επιθυμίες σε γιατρούς και άλλους επαγγελματίες του χώρου υγείας, καθώς και στα μέλη της οικογένειας.
• Να διεξαχθούν σεμινάρια που θα παρέχουν εμπειρία τεχνολογικών βοηθημάτων, όπως είναι τα τηλέφωνα ανοιχτής ακρόασης, οι συσκευές επικοινωνίας, τα χειροκίνητα και ηλεκτροκίνητα αναπηρικά καθίσματα, οι συσκευές τηλεόρασης με μονάδα υποτιτλισμού, οι ράμπες, τα ηλεκτρικά κρεβάτια, οι τροποποιήσεις χαμηλού κόστους σε κουζίνα και μπάνιο κτλ.
• Να διασφαλιστεί η πραγματική ανάμειξη των ατόμων μεγαλύτερης ηλικίας με αναπηρία στην ανάπτυξη των προγραμμάτων και η εργασία τους στο πλαίσιο αυτών. • Να ενημερωθεί ο νεότερος πληθυσμός, μέσω των μέσων μαζικής ενημέρωσης, για τη θετική πραγματικότητα της γήρανσης και της αναπηρίας.
• Να ασκηθεί τρέχουσα δημόσια πολιτική για τον προσδιορισμό των ελλείψεων. Να γίνουν συστάσεις και προσπάθειες, προκειμένου να πειστεί ο κόσμος ότι η προετοιμασία για το μέλλον και η δουλειά για την αλλαγή είναι προς όφελός του.
• Να αναθεωρηθούν πολιτικές άλλων χωρών που αφορούν φορείς αναπηρίας και ιδίως μεγαλύτερης ηλικίας και -όπου κρίνεται κατάλληλο- να γίνουν προσπάθειες υιοθέτησης αυτών των πολιτικών.

Το Κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση έχει αρχίσει να επηρεάζει θετικά τις ζωές πολλών ατόμων με αναπηρία. Το όραμά μας θέλει να φέρει στο φως το μέλλον που κάποιοι άνθρωποι έχουν αρνηθεί : την ενεργή ζωή ενός ηλικιωμένου με αναπηρία.

Judith E. Heumann
Μετάφραση: Στέλλα Παπαδημητρίου, Μεταφράστρια, Διερμηνέας, email: s_papadim@hotmail.com, stella@disabled.gr, stella@disabilitymarketing.org
Διαβάστε το πρωτότυπο στο http://www.independentliving.org/toolsforpower/tools28.html

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Οι διαπραγματεύσεις της καθημερινής ζωής

Η ζωή κάτω από συνθήκες μιας σοβαρής τετραπληγίας ή ενδεχομένως και μιας υψηλής παραπληγίας είναι άθροισμα και διαδοχή μικρών ή μεγαλύτερων διαπραγματεύσεων. Συχνά ακόμη και ο αέρας που αναπνέουμε …

ΚΕΠΑ: Τα μνημονιακά ΚΤΕΟ ανθρώπων

Για να γράψω αυτό το κείμενο πληκτρολογώ με το αριστερό μου χέρι μόνο, όπως έχω μάθει να κάνω εδώ και 5 χρόνια, όταν το δεξί σταμάτησε εντελώς να λειτουργεί εξ αιτίας της σκλήρυνσης κατά πλάκας με την …

Μετρώντας ολημερίς κεραμίδια

Έχουμε ένα άθλιο σύστημα υγείας, που καταδικάζει ολικά ανάπηρους ανθρώπους να είναι ολημερίς καθηλωμένοι σ’ ένα κρεβάτι χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας. …

Oικογένειες φιλοξενίας ατόμων με άνοια

Φροντίδα ασθενών με άνοια στο σπίτι ακόμη κι αν δεν πρόκειται για συγγενείς; Για κάποιους είναι αδιανόητο. Άλλοι πάλι πρόθυμα δέχονται να τους φροντίσουν. Ο Κλάους Νιλ εργάζεται στη Διακονία της …

Οι ΑμεΑ οικότροφοι της βελγικής πόλης Geel

Για πολλούς αιώνες μια μικρή, ήσυχη πόλη του Βελγίου χρησιμοποιεί μερικές πολύ ιδιαίτερες μεθόδους για τη θεραπεία των ψυχικά αρρώστων. Οι κάτοικοι της βελγικής αυτής πόλης φιλοξενούν εδώ και …

Επαναπροσδιορισμός όρων και ταυτότητας

Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές …

Ρομποτικοί βοηθοί της Google

Λίγες μέρες μετά την υπόσχεση της Amazon ότι θα προσφέρει στο μέλλον υπηρεσία παράδοσης προϊόντων με drone, οι New York Times αποκαλύπτουν ότι η Google αναπτύσσει ρομποτικούς εργάτες και κούριερ θα …

Άρειος Πάγος: Δεν ισχύουν οι υπερωρίες και οι προσαυξήσεις για οικόσιτους βοηθούς

Οικόσιτοι Οικιακοί μισθωτοί. Η εργασιακή τους σχέση δεν διέπεται από τις ειδικές διατάξεις για το χρόνο εργασίας των μισθωτών, για εργασία κατά τις Κυριακές, αργίες, ημέρες αναπαύσεως, υπερεργασία και …

Αυτοδιαχειριζόμενες μονάδες συγκατοίκησης Reloaded!

Όταν το 1985 βρέθηκα ως νέος τετραπληγικός από την πρώτη στιγμή αντιμετώπισα και το πρόβλημα της προσπελάσιμης στέγης και της υποστήριξης από επαγγελματίες βοηθούς. Τότε ως νέος καταλάβαινα πως λύση …

Πώς να κάνετε προσβάσιμη την κουζίνα σας [video]

Μας αρέσει το μαγείρεμα, μας αρέσουν οι στυλάτες κουζίνες, αλλά χρειαζόμαστε και λειτουργικότητα στο χώρο όταν κάνουμε τα πάντα από το ύψος του αναπηρικού μας καθίσματος. Βρήκαμε λοιπόν τον τρόπο! …