Ένα τεράστιο ζήτημα που απασχολεί το Δυτικό πολιτισμό είναι η ανεξάρτητη διαβίωση. Όπως κάθε τι το καλό έτσι και η ανεξάρτητη διαβίωση στην Ελλάδα έχει υποστεί τις απαραίτητες φθορές και εμφανίζεται ως αυτόνομη διαβίωση ή ως ημι-αυτόνομη διαβίωση ή οτιδήποτε άλλο προϊόν θεωρητικά ακατάρτιστων δημαγωγών.

Ανεξάρτητη Διαβίωση
Ο όρος προκύπτει από το αγγλικό independent living. Στα Αγγλικά ο όρος autonomic living δεν υφίσταται. Συνεπώς είναι λάθος κάθε επίκληση του όρου αυτόνομη διαβίωση.
Η ανεξάρτητη διαβίωση είναι τρόπος ζωής και πολιτικό κίνημα για χιλιάδες ανθρώπους με αναπηρίες σε όλα τα πολιτισμένα κράτη.
Είναι σαφώς προδιαγεγραμμένη. Δεν επιδέχεται αυτοσχεδιασμών. Για αυτό το λόγο αποτελεί εγγύηση για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με αναπηρίες αλλά και τη μείωση του κόστους ζωής με ταυτόχρονη μείωση των κρατικών δαπανών.

Η συγκρότηση των κέντρων για την ανεξάρτητη διαβίωση

Υπάρχουν δύο εκδοχές κέντρων για την ανεξάρτητη διαβίωση:
– Τα Κέντρα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση που διοικούνται από ανθρώπους που έχουν την εμπειρία της αναπηρίας και,
– Τα Κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης που διοικούνται είτε από γονείς, είτε από φιλανθρώπους, είτε από επιστήμονες, είτε από οργανώσεις εργοδοτών.
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι ανεπιφύλακτα υπέρ της πρώτης εκδοχής. Ο λόγος είναι απλός: κάποια από τα μέλη του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας και στο σύνολό του το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δημιουργήθηκε για να εξασφαλίσει την πρόσβαση σε όλους τους ανθρώπους ανεξαρτήτως από το αν ζουν ή όχι κάτω από συνθήκες αναπηρίας.

Το πλαίσιο

Το πλαίσιο που συγκροτούνται τα Κέντρα για τη ανεξάρτητη διαβίωση είναι σαφώς και αυστηρά προδιαγεγραμμένο. Για να γίνει ένα κέντρο για την ανεξάρτητη διαβίωση πρέπει να πληρεί τις παρακάτω προϋποθέσεις:
– Συμβουλευτική Ομοτίμων (Peer Support),
– Ενιαίο διεκδικητικό πλαίσιο,
– Πειθαρχία στις αρχές του Κοινωνικού Μοντέλου,
– Αποδοχή στις αρχές του Οικουμενικού Σχεδιασμού (Universal Design).
Βασική διεκδίκηση των κέντρων για την ανεξάρτητη διαβίωση είναι η διεκδίκηση πολιτικών επαναπροσανατολισμού των κρατικών δαπανών που εκφράζεται με την πολιτική των Direct Payments.

Οι αρχές

Οι αρχές ενός κέντρου για την ανεξάρτητη διαβίωση είναι σαφώς καθορισμένες και προδιαγεγραμμένες:
– Αποκατάσταση προσπελασιμότητας των μαζικών μεταφορών, των λεωφορείων και των ταξί.
– Αποκατάσταση της προσπελασιμότητας των δημόσιων και των κοινόχρηστων χώρων.
– Δυνατότητα χρήσης ενός μέρους του ποσού που δικαιούνται οι άνθρωποι με αναπηρίες για να ζήσουν ως τρόφιμοι σε κάποιο ίδρυμα, για να ζήσουν μέσα στην κοινότητα σε κανονική κατοικία. Αυτή η πολιτική ονομάζεται πολιτική Direct Payments.
– Δίκτυα επαγγελματιών βοηθών και εκπαίδευση επαγγελματιών βοηθών τους οποίους προσλαμβάνουν απευθείας οι ίδιοι οι άνθρωποι με αναπηρίες και συμβάλλονται με αυτούς ως εργοδότες.
– Υπηρεσίες Συμβουλευτικής Ομοτίμων. Στο πλαίσιο των κέντρων για την ανεξάρτητη διαβίωση η μόνη συμβουλευτική που γίνεται αντιληπτή είναι η Συμβουλευτική Ομοτίμων.
– Δράσεις που αφορούν την υποστήριξη των ανεξάρτητων τρόπων ζωής και την ενίσχυση των δυνατοτήτων των ανθρώπων με αναπηρίες να κάνουν ενημερωμένες επιλογές ανεξαρτησίας.

Νεοελληνική παρεξήγηση

Δυστυχώς στην Ελλάδα όπως πάντα έχουμε παρεξηγήσει την έννοια της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Όταν για πρώτη φορά ακούστηκε ο όρος πολλοί ήταν αυτοί που βιάστηκαν και κατά τη Νεοελληνική αισθητική παρέφθειραν τον όρο και τον έκαναν αυτόνομη διαβίωση.
Πολλοί δεν έχουν καταλάβει πως πίσω από τον όρο ανεξάρτητη διαβίωση βρίσκεται ένα πλέγμα πολιτικών και τρόπων ζωής. Ακούγοντας τον όρο ο καθένας τον επένδυσε με οτιδήποτε αυτός θεωρεί ως ανεξαρτησία ή ως διαβίωση ή ως αυτονομία.
Όμως δεν είναι έτσι: η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι σαφώς προδιαγεγραμμένη και προβλέπει συγκεκριμένες πρακτικές. Η ερασιτεχνική χρήση του όρου μόνο αποπροσανατολισμό μπορεί να προκαλέσει με αποτέλεσμα τη δημιουργία επιπλέον δομικών εμποδίων.
Στην Ελλάδα έχουμε δημιουργήσει πολλά δομικά εμπόδια. Είναι καιρός να αποκτήσουμε αυτοσεβασμό και πριν εκφράσουμε δημοσίως την άποψή μας για την αναπηρία να έχουμε φροντίσει να μελετήσουμε έτσι ώστε σταδιακά να αρχίσει να μειώνεται ο καταιγισμός κοτσάνων από τους δημόσιους ομιλητές.
Η αναπηρία είναι αντικείμενο μελέτης. Δεν αρκεί η ευαισθησία. Χρειάζεται βαθιά γνώση όλων αυτών που συγκροτούν την αναπηρία. Εάν δεν υπάρχει αυτή η βαθιά γνώση είναι καλύτερη η σιωπή.

Ανεξάρτητη Διαβίωση στην Ελλάδα;

Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ενδιαφέρεται πολύ σοβαρά να δημιουργήσει το πρώτο κέντρο για την ανεξάρτητη διαβίωση. Όμως υπάρχουν σοβαρές δυσκολίες.
Η μεγαλύτερη δυσκολία είναι η δυσλειτουργία της κοινόχρηστης υποδομής. Δυστυχώς στην Ελλάδα όλα λειτουργούν ανάποδα και για αυτό αντί να δίνουν λύσεις σε προβλήματα δημιουργούν πολλά περισσότερα προβλήματα, πολλές περισσότερες παρεξηγήσεις, παρερμηνείες και διαστρεβλώσεις.
Δυστυχώς είμαστε υποχρεωμένοι να εφαρμόσουμε έναν Ελληνικό ορισμό ανεξάρτητης διαβίωσης επειδή δεν έχουμε στη διάθεσή μας ούτε προσπελάσιμες μεταφορές, ούτε δίκτυα βοηθών, ούτε αξιοποιήσιμη προσπελασιμότητα των κοινόχρηστων χώρων, ούτε πολιτικές Direct Payment.
Το κυριότερο όμως που δεν έχουμε είναι η εμπιστοσύνη των Ελλήνων με αναπηρίες για το ενδεχόμενο δημιουργίας αξιόπιστων δομών υποστήριξης και επιβίωσης.
Στην Ελλάδα ο καθένας κοιτάει τον εαυτό του και δεν ενδιαφέρεται για το διπλανό του. Οι άνθρωποι με αναπηρίες δυσκολεύονται (ή και αρνούνται) να συνεργαστούν μεταξύ τους και να επιδιώξουν το κοινό συμφέρον. Αντί συνεργασίας όχι σπάνια υπονομεύουν αλλήλους.

Διέξοδος;

Υπάρχει διέξοδος αρκεί να συνεργαστούμε.
Μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα άριστο κέντρο για την ανεξάρτητη διαβίωση και εφόσον οργανωθούμε να διευκολύνουμε αποτελεσματικά τόσο το κράτος όσο και τους άλλους δημόσιους ή ιδιωτικούς φορείς να οργανώσουν την σταδιακή αποκατάσταση προσπελασιμότητάς τους.
Ήδη το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ έχει συγκεντρώσει όλο το εκπαιδευτικό υλικό τόσο για την εκπαίδευση συμβούλων όσο και για την οργάνωση υποστηρικτικών δομών.
Το ζήτημα είναι να γίνει η αρχή μιας αισθητικής αντεπίθεσης πολιτισμού αναπηρίας. Χρειάζεται να αποφύγουμε τους αυτοσχεδιασμούς. Δεν είμαστε εμείς που θα ανακαλύψουμε τον τροχό. Εμείς είμαστε αυτοί που πρέπει να τον χρησιμοποιήσουμε.
Χρειάζεται να εφεύρουμε τη νέα οργανωτική δομή και τη νέα αισθητική της κοινότητας του πληθυσμού που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας.
Όπως θα έχετε διαπιστώσει το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ και το http://www.disabled.gr/ αποτελούν γνήσιους πρεσβευτές αυτής της αισθητικής. Δώστε μας τη δυνατότητα να σας ξαναμάθουμε την αναπηρία. Ξεχάστε ότι ξέρατε για την αναπηρία. Να είστε πλέον βέβαιοι πως θα χρειαστείτε πολύ λίγο χρόνο για να μάθετε σωστά το τι είναι αναπηρία και το πώς διευθύνουμε προγράμματα αποκατάστασης με όρους αναπηρίας και αποκατάστασης.

Πρακτικά

Σε πρώτη φάση είναι σημαντικό να βρεθεί κάποιος χώρος σε επίκαιρα σημεία της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης για να ξεκινήσουν οι πρώτοι πυρήνες ανεξάρτητης διαβίωσης και συμβουλευτικής ομοτίμων.
Κάτι τέτοιο είναι εξαιρετικά δύσκολο και για αυτό χρειάζεται να ενδιαφερθούμε όλοι μας.