Η δύναμη του λόγου, Ο λόγος είναι ένα ισχυρότατο εργαλείο που ρυθμίζει τις προσδοκίες που έχουμε από τον εαυτό μας, το κοινωνικό μας περιβάλλον και τον κόσμο που κληρονομήσαμε.
Σε όλο τον κόσμο, οι μελετητές με αναπηρίες έχουν αναγνωρίσει τη δύναμη που έχει ο λόγος και δημιουργούν το νέο λόγο και τον νέο πολιτισμό αναπηρίας στα πλαίσια του οποίου η αναπηρία εκφράζεται με έννοιες θετικές.
Όλα τα σύγχρονα περιοδικά και οι εκδόσεις που δημιουργούνται από ανθρώπους με αναπηρίες γνωστοποιούν αυτό το νέο λεξικό αναπηρίας. Διεθνώς γίνονται προσπάθειες για να υιοθετηθεί αυτή η νέα ορολογία από τα ΜΜΕ και τους Image Makers που έχουν μαζικό ακροατήριο.
Πολλά νέα περιοδικά έχουν δημιουργηθεί τα τελευταία 15 χρόνια για να εισάγουν το νέο λόγο αναπηρίας. Σε αυτά τα περιοδικά γίνεται προσπάθεια για να αποφεύγονται συναισθηματικές περιγραφές της αναπηρίας. Σε αυτές τις εκδόσεις αποφεύγεται η προσέγγιση των ανθρώπων με αναπηρίες ως ομογενοποιημένης ομάδας. Άρθρα που εγείρουν φόβο, ενοχή ή έλεος, απαγορεύονται. Κείμενα που προσεγγίζουν τους ανθρώπους με αναπηρίες ως υπεράνθρωπους, δεν δημοσιεύονται. Εικόνες που δείχνουν τους ανθρώπους με αναπηρίες ως παθητικούς αποδέκτες κοινωνικών παροχών και υπηρεσιών, δεν επιτρέπονται. Το ίδιο σκίτσα και γελοιογραφίες που αναπαριστούν αρνητικά στερεότυπα αναπηρίας για να προκαλέσουν γέλιο, αποφεύγονται. Φωτογραφίες που μεγεθύνουν διαφορές μεταξύ αναπήρων και ικανών σωματικά, απορρίπτονται.
Ο νέος λόγος
Όλες οι αναφορές πρέπει να μεταχειρίζονται τα ζητήματα αναπηρίας με σεβασμό και αξιοπρέπεια. Η αναπηρία και η ασθένεια δεν είναι συνώνυμα. Οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν πρέπει να προβάλλονται ως ασθενείς. Η χρήση της ιατρικής ορολογίας πρέπει να απαγορευτεί. Τα προϊόντα και τα μέσα αποκατάστασης ονοματίζονται και περιγράφονται με χρηστικούς όρους. Τα άρθρα που έχουν ως κεντρικό θέμα την αναπηρία απορρίπτονται. Αποφεύγεται η αρχαία ορολογία η οποία παραπέμπει στη φυσική, διανοητική ή ψυχιατρική αναπηρία, όπως λ.χ. σακάτης, μωρός, ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Έμφαση δίνεται πρώτα σε όλα τα υπόλοιπα ζητήματα και ύστερα στην αναπηρία. Αποφεύγονται πολεμικές ιστορίες που περιγράφουν τραγωδίες, οδύνες, αγώνες εναντίον του απρόσμενου. Στις φωτογραφίες και στα γραφικά οι άνθρωποι με αναπηρίες παρουσιάζονται ενσωματωμένοι σε μια ποικιλία από δραστηριότητες.
Ο ρόλος της Αποκατάστασης
Ποια δύναμη οδήγησε αυτές τις αλλαγές; Είναι προφανές πως μόνο μια δύναμη υπήρξε: η αποκατάσταση. Από το 1944 που ξεκίνησε η πρώτη οργανωμένη παροχή αποκατάστασης ο στόχος ήταν ένας: η επιβίωση των ανθρώπων με αναπηρίες, η επανεκπαίδευση, η αλλαγή νοοτροπίας και στάσης απέναντι στο παράλυτο μέρος του σώματος.
Αρχικά, τα πρώτα χρόνια των κέντρων αποκατάστασης η έμφαση δόθηκε σε αυτό που σήμερα ονομάζεται “ιατρική αποκατάσταση”. Με την πάροδο των ετών η ιατρική αποκατάσταση έγινε πιο αποτελεσματική, τα αντιβιοτικά έσωσαν πολλές ζωές, η τεχνολογία αποκατάστασης βρήκε λύση σε πολλά άλυτα προβλήματα και η αναπηρία ομαλοποιήθηκε, φυσιολογικοποιήθηκε και σήμερα θεωρείται ως ένα ενδεχόμενο που μπορεί να συμβεί στον οποιονδήποτε ανεξαρτήτως ηλικίας, φύλου, θρησκευτικών και κοινωνικών πεποιθήσεων, οικονομικής ή οικογενειακής κατάστασης και μορφωτικού επιπέδου.
Η αναπηρία είναι μια διαταξική εμπειρία. Με αυτή την έννοια προσεγγίζεται – όχι μόνο ως αντικείμενο βιοιατρικής – αλλά κυρίως ως τρόπος ζωής, ως νοοτροπία, ως πολιτισμός, ως οικονομία, και ως τεχνολογία.
Αρχικά τα κέντρα αποκατάστασης αποτέλεσαν πόλο συσπείρωσης πεφωτισμένων αναπήρων και ικανών σωματικά. Τα διαδέχθηκαν τα πανεπιστήμια, στα οποία δημιουργήθηκαν τα πρώτα Disability Studies.
Σήμερα τόσο τα κέντρα αποκατάστασης, όσο και τα Disability Studies υποκαταστάθηκαν από επιχειρήσεις που εμπορεύονται προίόντα και υπηρεσίες αποκατάστασης.
Η νέα αποκατάσταση
Σήμερα η αποκατάσταση παρέχεται επιδέξια, γρήγορα και φθηνά. Τα μεγάλα κρατικά κέντρα αποκατάστασης συρρικνώθηκαν και έδωσαν τη θέση τους σε ένα πολύπλοκο σύστημα ιδιωτικής αποκατάστασης το οποίο παρέχει υψηλής ποιότητας και ποσότητας υπηρεσίες. Αυτό το σύστημα αποτελείται από:
Προγράμματα κοινωνικής αποκατάστασης που συνήθως διαρκούν από 1 εβδομάδα έως 3 μήνες.
Προϊόντα αποκατάστασης τα οποία αγοράζουν οι καταναλωτές απευθείας από τον κατασκευαστή ή τους πωλητές χωρίς τη μεσολάβηση ειδικών.
Υπηρεσίες αποκατάστασης που υποστηρίζουν καταναλωτές με αναπηρίες μέσα στο σπίτι ή και στο χώρο εργασίας.
Περιοδικά και εκδόσεις που διαπραγματεύονται αυτό το νέο τρόπο ζωής και τη νέα ηθική.
Υπηρεσίες Disability Marketing που ενημερώνουν τους καταναλωτές με αναπηρίες και επιχειρούν ένα πιο ορθολογικό προσανατολισμό της καταναλωτικής τους δύναμης.
Υπηρεσίες επανεκπαίδευσης και ανάπτυξης της διαπραγματευτικής θέσης των ανθρώπων με αναπηρίες με ιδιωτικούς και δημόσιους φορείς.
Συνηγορία και αυτοσυνηγορία (Advocation και Self-Advocation), που παράγει τη νέα αντίληψη για την αναπηρία και την ανικανότητα και δημιουργεί τις προϋποθέσεις ώστε αυτές να πραγματώνονται άνευ όρων και χωρίς περιορισμούς.
Συστήματα υποστήριξης της ανεξάρτητης διαβίωσης μέσα στις κοινότητες σε συνηθισμένες κατοικίες.
Συστήματα υποστήριξης επιχειρηματιών με αναπηρίες, οργάνωσης επιχειρήσεων μέσα από το σπίτι, και υποστήριξης των επιχειρηματιών με εφαρμογές νέας τεχνολογίας.
Υπηρεσίες βοηθών στο σπίτι και υποστήριξης νοσηλευτικών αναγκών.
Υπηρεσίες μεταφορών Door to Door με προσπελάσιμα οχήματα και επιδέξιο προσωπικό.
Το παρόν της αποκατάστασης
Η αποκατάσταση του ΤΩΡΑ, θεωρεί ως δεδομένο πως τα περισσότερα προβλήματα έχουν λυθεί. Αποφεύγει να χρονοτριβεί για “να ανακαλύψει τον τροχό”. Η έμφαση δίνεται στην προετοιμασία των ανθρώπων με αναπηρίες να επιστρέψουν εντός τριμήνου στην κοινότητα ως οικονομικά και κοινωνικά ενεργοί πολίτες.
Στην Ελλάδα βέβαια τα πράγματα είναι διαφορετικά: δεν υπάρχει κανένα σοβαρό κέντρο αποκατάστασης. Δεν υπάρχει ούτε καν ένα σύστημα αποκατάστασης. Το μόνο που υπάρχει είναι το απεριόριστο κενό και η αυτενέργεια των ερασιτεχνών του συνδικαλισμού.
Το κενό δεν είναι αναγκαστικά μειονέκτημα. Σε μεγάλο βαθμό είναι πλεονέκτημα για τους ανθρώπους με αναπηρίες που τολμούν, καινοτομούν και δημιουργούν. Μέσα σε αυτό το κενό μπορούν και επιβιώνουν ακόμα και άνθρωποι με αναπηρίες που έχουν λιγοστά προσόντα, αρκεί να διεκπεραιώνουν την εργασία τους αρκετά σωστά. Είναι πλέον βέβαιο πως αν οι έλληνες με αναπηρίες προσπαθούσαν να ζήσουν σε ένα δυτικό κράτος με ορθολογικά οργανωμένο σύστημα αποκατάστασης θα είχαν βρεθεί εκτός συστήματος.
Η βασικότερη ανάγκη των ελλήνων με αναπηρίες είναι ένα κέντρο αποκατάστασης το οποίο να είναι κοινής αποδοχής και να μην εξαρτάται η λειτουργία του από τις κυβερνήσεις ή από τους συσχετισμούς εξουσίας στα κόμματα. Αν υπάρξει ένα αντίστοιχο κέντρο αποκατάστασης τότε πολλά από τα προβλήματα θα λυθούν και πολλές ζωές θα σωθούν.
Ας φτιάξουμε την αποκατάσταση
Παντού σε όλα τα κράτη η αποκατάσταση δημιουργήθηκε από γιατρούς ή από νοσοκόμες. Θριάμβευσε από αναπήρους.
Όλα τα σύγχρονα προγράμματα αποκατάστασης είναι προϊόν έμπνευσης κάποιων πεφωτισμένων ανθρώπων με κακώσεις νωτιαίου μυελού.
Όλες οι βιομηχανίες προϊόντων αποκατάστασης δημιουργήθηκαν από ανθρώπους που ζούσαν κάτω από συνθήκες παράλυσης.
Όλα τα Disability Studies λειτούργησαν και λειτουργούν με ερευνητές που έχουν σοβαρότατες αναπηρίες.
Όλα τα σοβαρά προγράμματα ανεξάρτητης διαβίωσης δημιουργήθηκαν και λειτουργούν από ανθρώπους με αναπηρίες. Μόνο ελάχιστες εξαιρέσεις υπάρχουν όπως αυτή του ADAPT στην Αμερική η οποία ξεκίνησε από μια νοσοκόμα και σήμερα είναι μια τεράστια μαχητική οργάνωση.
Το Advocation είναι αδιανόητο να δοθεί στην ευθύνη των ικανών σωματικά.
Είναι αυτονόητο πως το Disability Marketing είναι αναπόφευκτο να μείνει στα χέρια της κοινότητας των ελλήνων με αναπηρίες.
Είναι περιττό να σκεφτούμε πως υπηρεσίες βοηθών στο σπίτι μπορούν να λειτουργήσουν από την τοπική αυτοδιοίκηση ή το κράτος. Η μόνη δυνατότητα που έχουν για να λειτουργήσουν είναι η κοινότητα των αναπήρων.
Η απελευθέρωση της αποκατάστασης
Η επιβίωση είναι τέχνη. Η αποκατάσταση είναι τεχνολογία. Η τέχνη πρέπει να συναντήσει την τεχνολογία. Σήμερα στην Αμερική η κοινότητα των αναπήρων κάνει 700δις κατανάλωση τον χρόνο. Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως κάνει γύρω στα 50δις κατανάλωση. Σε αυτό το ποσό δεν υπολογίζουμε τις επιδοτήσεις των οργανώσεων που ισχυρίζονται πως εκπροσωπούν αναπήρους.
50δις ανά έτος, σημαίνει πως το 40% το επωφελούνται κάποιες επιχειρήσεις που αντί να πουν ένα μεγάλο ΕΥΧΑΡΙΣΤΏ στους καταναλωτές με αναπηρίες, συνωμοτούν εναντίον τους. Είναι γνωστό πως λίγοι θέλουν τον πελάτη με αναπηρία. Οι περισσότεροι θέλουν το βιβλιάριο υγείας του, και για να το επιτύχουν διαπραγματεύονται με τους συγγενείς αναπήρων – ερήμην των αναπήρων.
Εμείς μπορούμε να ανατρέψουμε αυτή την πραγματικότητα. Για να την ανατρέψουμε πρέπει να βελτιωθούμε, να δημιουργήσουμε τους δικούς μας όρους για την επανεκπαίδευσή μας, να αναπτύξουμε τις διαπραγματευτικές μας ικανότητες, να κατοχυρώσουμε την διαπραγματευτική μας θέση, και ο καθένας ως άτομο να ανακαλύψει τις πιο ακραίες δυνατότητές του.
Η επανεκπαίδευση των ελλήνων με αναπηρίες
Καταρχήν πρέπει να επαναπροσδιορίσουμε την έννοια της αναπηρίας και την έννοια του αναπήρου. Ας μη διστάσουμε να προβούμε σε αποκλεισμούς. Ας μη διστάσουμε να παραδεχθούμε πως αυτοί που πληρούν τις προϋποθέσεις είναι οι άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού, με πόλιο, με ακρωτηριασμούς ή με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ας ασχοληθούμε με αυτούς που είναι έτοιμοι και ας αφήσουμε τους άλλους για το μέλλον. Ο αρχικός πυρήνας των ενεργών αναπήρων δεν μπορεί να προκύψει από τις τάξεις των κηδεμονευομένων με αναπηρίες.
Πρέπει να γίνουμε σεβαστοί ως καταναλωτές, αρχικά και δευτερευόντως ως παραγωγοί. Το μεγαλύτερο όπλο μας είναι η κατανάλωσή μας. Ας καταναλώνουμε σωστά και δημιουργικά.
Ας δημιουργήσουμε τις προϋποθέσεις για την ποιοτική βελτίωση της κοινωνικής μειονότητας των ενεργών πολιτών με αναπηρίες:
Είναι εύκολη η δημιουργία μικρών ομάδων αυτοβοήθειας για ζητήματα που αφορούν καθημερινές δραστηριότητες (διαχείριση οικιακής οικονομίας, πρόληψη κατακλίσεων, συστήματα ουροσυλλογής, εναλλακτικές θεραπείες, σεξουαλικότητα).
Καλλιέργεια των διαπραγματευτικών ικανοτήτων των ανθρώπων με αναπηρίες, ιδιαιτέρως σε ότι αφορά τη διαπραγμάτευση των ασφαλιστικών δικαιωμάτων τους, αλλά και όλων των άλλων αστικών δικαιωμάτων που προκύπτουν από τη συναλλαγή τους με τις ΔΕΚΟ και την τοπική αυτοδιοίκηση.
Διαπραγμάτευση των ζητημάτων που συνδέονται με την αναπηρία, χωρίς προκαταλήψεις και χωρίς φραστικά εμπόδια. Στην ουσία πρέπει να μάθουμε να ομιλούμε χωρίς να πυροβολούμε και να προσβάλουμε οτιδήποτε συνδέεται με την ανθρώπινη αναπηρία.
Χρήση όλων των νέων τεχνολογιών.
Ανάπτυξη των επιδεξιοτήτων για τη διαχείριση των βοηθών και οργάνωση συστημάτων βοήθειας στο σπίτι από επαγγελματίες βοηθούς.
Δημιουργία επιχειρήσεων. Αυτές – σύμφωνα με την διεθνή εμπειρία – μπορούν να οργανωθούν και να λειτουργούν και μέσα από το σπίτι. Κάτι τέτοιο χρειάζεται τεχνογνωσία και πάνω από όλα αυτοπειθαρχία.
Το μέλλον της Αναπηρίας
Το μέλλον σίγουρα είναι καλύτερο από το παρόν. Η νέα νομοθεσία πρόκειται να αλλάξει πολλά. Η νομοθεσία των “ίσων ευκαιριών” πρόκειται να αντικατασταθεί από τη νομοθεσία της “ίσης μεταχείρισης”. Σίγουρα πρόκειται να χαθούν πολλά προνόμια που σήμερα απολαμβάνουν κάποια μικρή μειοψηφία “τυχερών” ανθρώπων με αναπηρίες.
Πολλά από αυτά που σήμερα δικαιούμαστε σε χρήμα θα εξακολουθούμε να τα δικαιούμαστε σε είδος. Αυτό σημαίνει μια σοβαρή ανατροπή της αγοράς προϊόντων αποκατάστασης.
Εμείς μπορούμε να βρεθούμε πρωταγωνιστές σε αυτή τη νέα εποχή. Για να το κάνουμε πρέπει να αλλάξουμε. Το ζήτημα είναι να διδαχθούμε από τις “συνταγές επιτυχίας”, να ανάγουμε την επιτυχία σε νοοτροπία, να εισάγουμε την αναπηρία ως τρόπο ζωής, και να προβάλουμε τον νέο πολιτισμό αναπηρίας.
Αυτό που όμως είναι σημαντικότερο από όλα είναι να αναπτύξουμε επιχειρηματική δραστηριότητα. Μελλοντικά η οικονομική κρίση θα διογκώνεται. Τα ασφαλιστικά ταμεία θα συρρικνώνονται. Η επιδοματική πολιτική θα αυτοκαταργείται. Το ζήτημα είναι να μη βρεθούμε στο περιθώριο.
Ο μόνος τρόπος για να αποφύγουμε το περιθώριο είναι η δημιουργική μας αυτενέργεια και η συγκρότηση των πρώτων μη κερδοσκοπικών και κερδοσκοπικών επιχειρήσεων.