Εγώ και η φίλη μου η Σκλήρυνση

Με πονάει το μάτι μου Θεέ μου θα μου χυθεί το μάτι στο πάτωμα.
Ξεκινάω για τη δουλειά, και ο πόνος με ακολουθεί.
Η επίσκεψη στον γιατρό κατά τη διάρκεια της μέρας, δεν δίνει καμιά λύση, όπως λύση δεν δίνουν τα παυσίπονα

Η ψυχολογική μου κατάσταση, καταποντισμένη σε άλλους κόσμους,. Το κλάμα δεν δίνει λύση στα προβλήματα που απασχολούν το ήδη γεμάτο μου μυαλό.
Η επόμενη μέρα με βρίσκει στην ίδια κατάσταση Παυσίπονα, εργασιοθεραπεία, ταξίδι του μυαλού σε ανιεράρχητα προβλήματα
Περνάν 10 μέρες έτσι, μέχρι που τελικά, η επιστήμη κρίνει απαραίτητη την πανεπιστημιακή γνώμη για την κατάσταση της υγείας μου πλέον.
Οίδημα θηλής αριστερού οφθαλμού, απότομη απώλεια οράσεως, οπτική νευρίτιδα…
Κορτιζόνη..Θεέ μου η κορτιζόνη με τα θαύματά της.
Ο νευρολόγος, κάτι λέει μέσα από τα δόντια του, κι εγώ τον διορθώνω.
- Δεν έχω σκλήρυνση γιατρέ, μην το ψάχνεις. Απλά. Δεν βλέπω!!
Η επόμενη μέρα (η 12η) με βρίσκει πρωί πρωί στον Μαγνητικό τομογράφο.
Τάφος!!!
Τάφος με σαματά απερίγραπτο, κι εγώ μέσα του να ακούω το ντάκα ντάκα του μαγνητικού τομογράφου μέσα στο μυαλό μου, και να μονολογώ δίνοντας κουράγιο στον εαυτό μου και ξορκίζοντας τη διάγνωση «όλα θα παν καλά κορίτσι μου, δεν έχεις τίποτα »

Μέρα 14η
Η διάγνωση έχει βγει αλλά κανείς δεν την ξεστομίζει.
Ρωτάω, αλλά απάντηση δεν παίρνω από κανέναν.
Με μεταφέρουν στην Νευρολογική κλινική.
Περπατώντας ή πετώντας δεν ξέρω, πάντως βρέθηκα εκεί, μόνη μου, κανένας δικός μου δίπλα μου, με μια διάγνωση που την πήρε ξώφαλτσα το αυτί μου να βασανίζει το μυαλό μου.
Δεν την είχα ξανακούσει, αλλά κάτι στο δεύτερο συνθετικό της, δεν μου έκατσε καλά
Απομυελινωτική Νόσος

Πείτε μου, τι είναι αυτό; Δεν πρέπει να ξέρω;

Ημέρα 15η.

- Πόσο χρονών είσαι;
- 39 γιατρέ.
Και παίρνει το ιστορικό με ήρεμο ύφος. Κι εγώ όσο του μιλάω, νιώθω να ηρεμώ και να καταλαγιάζει κάπως η ψυχή μου
Και να με βρίσκει η διάγνωση με ένα ηλίθιο χαμόγελο στο στόμα
– Έχεις Σκλήρυνση κατά πλάκας κορίτσι μου, αλλά θα το παλέψουμε ακούς; Παλεύεται αρκεί να το θέλεις κι εσύ.

Στο 4ο όροφο ήμουν

Βγήκα για ένα τσιγάρο στο σαλόνι και έφερα πάλι στο μυαλό μου τη διάγνωση
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Απομυέλωση

Αυτοάνοσο νόσημα

Όροι που έπρεπε να τους ψάξω, να μάθω
Αυτοάνοσο.
Ο οργανισμός μου, επιτίθεται στα νευρικά μου κύτταρα καταστρέφοντάς τα, γιατί να αναγνωρίζει ως εχθρικά
Και εκεί γελάω και λέω πως δεν με λέγαν από παιδί αντιδραστικό στοιχείο άδικα…. Κάτι λέει αυτό από μόνο του.
Στην περίπτωσή μου, καταστρέφονται τα οπτικά μου νεύρα, αρχής γενομένης από το αριστερό μάτι.
Καλά, σκέφτομαι έχω και το δεξί.
Στους τυφλούς, βασιλεύει ο μονόφθαλμος!!
Έλα που και το δεξί μάτι όμως έχει ήδη την δόση της φθοράς του από το αυτοάνοσο αυτό ταλέντο μου;
Ε καλά Όσο προλάβω, ότι προλάβω και έχει ο θεός.
Δεν με ρώτησε πριν έρθει.
Αφού ήρθε Καλώς ήρθε.
Ανάβω κι άλλο τσιγάρο

Θεραπεία; -
Δεν χρειάζεται τίποτα, λέει ο γιατρός, τον οποίο πια, έχω ως στήριγμα.
Με ηρεμεί αυτός ο άνθρωπος, και με κάνει να βλέπω τα πράγματα με μάτια που δεν έχουν το αυτοάνοσό τους!!
- Η Ιντερφερόνη κορίτσι μου, δεν είναι για σένα. Δεν την χρειάζεσαι. Είσαι σε καλή κατάσταση, και η σκλήρυνση φάνηκε καλή μαζί σου. Μην ανησυχείς, όλα θα πάνε καλά.

Ιντερφερόνη
Φάρμακο που επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.
Πολλές παρενέργειες και η χρήση της μακροχρόνια έως εφ’ όρου ζωής.

Έχασα τις μέρες μου.αλλά πρέπει να είμαι πια, 10 μέρες στο ΑΧΕΠΑ
Οι συγγενείς ενημερώνονται από τον γιατρό μου
- Η κόρη σας, η αδελφή σας, έχει Σκλήρυνση κατά πλάκας…και τους εξηγεί, τι φρούτο είναι αυτό, και πως ναι μεν πρέπει να το φάω μόνη μου, αλλά να με βοηθούν να το τρώω με ηρεμία, ησυχία και μακριά από πράματα που θα μου προκαλέσουν ψυχική φθορά.
Άγχος+ Σκλήρυνση = Το δίδυμο της καταστροφής

Θέλω να φύγω
Να πάω σπίτι μου, να ηρεμήσω, να σκεφτώ τα νέα δεδομένα πια

Μέρες μετά, στο σπίτι μου.
Πονάω. Η παρακέντηση που έγινε πριν λίγες μέρες για την επιβεβαίωση της νόσου, τώρα με πονάει.
Το κεφάλι μου με το ζόρι στέκεται όρθιο, αλλά αποφασισμένη από μέρες ότι θα το κάνω, μπαίνω στην μπανιέρα, με ένα ποτό και τα τσιγάρα δίπλα μου.
Και σκέφτομα σκέφτομαι σκέφτομαι
Και αποφασίζω.
Έζησες τόσα χρόνια ( γιατί ήταν τελικά παλιά ιστορία αλλά αδιάγνωστη εδώ και 6 χρόνια) και επειδή δεν ήξερες, ήσουν μια χαρά.
Τώρα που ξέρεις, τι αλλάζει; Είσαι μια σκληρή γυναίκα πια. Ε και;
Ιεράρχησε πράματα και δώσε λύσεις εκεί που μπορείς τώρα
Κάνε ότι δεν έκανες ενώ το ήθελες πολύ
Ψηλά το κεφάλι Βρε!!! Η γη γυρίζει ακόμα, και εσύ είσαι σκαρφαλωμένη πάνω της, και εκεί θα καθήσεις, ακούς;
Μάθε περισσότερα για την Σκλήρυνση, για να μπορέσεις να ζήσεις μαζί της αρμονικά.
Την άλλη μέρα έψαξα.έμαθα τα βασικά.και κάτι λίγα από λεπτομέρειες.
Ο ρόλος του ανοσοποιητικού συστήματος είναι να προστατεύει τον οργανισμό και να αντιμετωπίζει τις λοιμώξεις που προκαλούνται από βακτήρια, ιούς και άλλα μικρόβια που εισβάλλουν στο σώμα. Όταν όμως το ανοσοποιητικό σύστημα λανθασμένα επιτίθεται εναντίον του ίδιου του σώματος, στοχεύοντας τα κύτταρα, τους ιστούς και τα όργανα, τότε κάποιος πάσχει από ένα αυτοάνοσο νόσημα. Η συσσώρευση κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος σ’ ένα σημείο του σώματος που δέχεται επίθεση, είτε φυσιολογικά στα πλαίσια λοίμωξης, είτε “λανθασμένα” σε ένα αυτοάνοσο νόσημα αναφέρεται ευρέως ως φλεγμονή.
Για παράδειγμα, η αυτοάνοση αντίδραση στρέφεται εναντίον του εγκεφάλου στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας

- Αίτιο
Άγνωστο, όμως πιθανόν να σχετίζεται με κάποια διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος, στην οποία το σώμα επιτίθεται εναντίον του ίδιου του νευρικού του ιστού. Εκδηλώσεις: Επιφέρει βαθμιαία καταστροφή περιοχών με εμμύελες νευρικές ίνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Αυτή η κατάσταση οδηγεί σε αιμωδίες, αδυναμία και απώλεια του μυϊκού ελέγχου. Η πολλαπλή σκλήρυνση συνήθως προσβάλλει νέους ενηλίκους και μπορεί να επιμείνει σε όλη τη διάρκεια της ζωής.

- Ποιοι προσβάλλονται από τα αυτοάνοσα νοσήματα.
Πολλά από τα αυτοάνοσα νοσήματα είναι σπάνια. Ως ομάδα νοσημάτων όμως, τα αυτοάνοσα νοσήματα προσβάλλουν εκατομμύρια ανθρώπων. Τα πιο πολλά απ’ αυτά προσβάλλουν τις γυναίκες πιο συχνά από τους άντρες. Πιο συγκεκριμένα, προσβάλλουν γυναίκες που βρίσκονται σε ηλικία όπου μπορούν να εργαστούν και να κάνουν παιδιά.
Ορισμένα αυτοάνοσα νοσήματα εμφανίζονται συχνότερα σε ορισμένους πληθυσμούς.

- Είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα μεταδοτικά;
Ποτέ δεν έχει αποδειχτεί ότι κάποιο αυτοάνοσο νόσημα είναι μεταδοτικό, ότι “κολλάει”. Τα αυτοάνοσα νοσήματα δε μεταδίδονται σε άλλους ανθρώπους όπως οι λοιμώξεις. Δε σχετίζονται με το σύνδρομο επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS), ούτε αποτελούν κάποια μορφή καρκίνου.

- Είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα κληρονομικά;
Τα γονίδια που κληρονομούν οι άνθρωποι συνεισφέρουν στην προδιάθεση για την εκδήλωση κάποιου αυτοάνοσου νοσήματος. Κάποιες νόσοι, όπως η Ψωρίαση, μπορούν να εμφανιστούν σε μέλη της ίδιας οικογένειας. Αυτό οδηγεί στο συμπέρασμα πως ένα συγκεκριμένο γονίδιο ή ομάδα γονιδίων προδιαθέτει τα μέλη αυτής της οικογένειας για την εμφάνιση Ψωρίασης. Δηλαδή τα μέλη αυτής της οικογένειας έχουν μια μεγαλύτερη τάση ή πιθανότητα να εμφανίσουν αυτοάνοσο νόσημα απ’ ότι ο γενικός πληθυσμός. Για να το εμφανίσουν όμως δε φτάνουν τα γονίδια, χρειάζεται να δράσουν και άλλοι παράγοντες. Επιπλέον, ορισμένα μέλη μιας οικογένειας μπορεί να κληρονομούν και να έχουν την ίδια ομάδα μη φυσιολογικών γονιδίων κι όμως να εμφανίσουν διαφορετικά αυτοάνοσα νοσήματα.

- Άλλοι παράγοντες που πιθανόν να επηρεάσουν την εμφάνιση ενός αυτοάνοσου νοσήματος Είναι γνωστό ότι κάποια αυτοάνοσα νοσήματα πρωτοεμφανίζονται ή επιδεινώνονται από κάποια ερεθίσματα, όπως οι ιογενείς λοιμώξεις. Είναι σημαντικό να γνωρίζει κανείς τους παράγοντες, των οποίων η αποφυγή Βοηθά στην πρόληψη ή ελαχιστοποίηση της βλάβης που προκαλεί κάποιο αυτοάνοσο νόσημα. Πολλοί λιγότερο κατανοητοί παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν το ανοσοποιητικό σύστημα και την πορεία των αυτοάνοσων νοσημάτων, είναι η γήρανση, το χρόνιο άγχος, οι ορμόνες και η εγκυμοσύνη. Το ανοσοποιητικό σύστημα προστατεύει τον οργανισμό από τις επιθέσεις εισβολέων, τους οποίους αναγνωρίζει ως ξένους. Είναι ένα εξαιρετικά πολύπλοκο σύστημα που βασίζεται σ’ ένα πολυσύνθετο και δυναμικό επικοινωνιακό δίκτυο μεταξύ διαφόρων ειδών κυττάρων, τα οποία “περιπολούν” στο σώμα. Καρδιά του συστήματος είναι η ικανότητα του ν’ αναγνωρίζει και να αντιδρά σε ουσίες που ονομάζονται αντιγόνα, είτε αυτά είναι λοιμογόνοι παράγοντες, είτε μέρη του σώματος (αυτοαντιγόνα).

Έμαθα λοιπόν. Και μετά από 3 υποτροπές (ώσεις επιστημονικά) και το έμπα της Ιντερφερόνης, πια, στη ζωή μου, και ένα νέο κέντρο στο ενεργητικό μου, αυτό της κίνησης, είμαι καλά.

Ιούνιος 2004
1 Χρόνο μετά…
Είμαι καλά. Δεν το άφησα να μου πάρει τον αέρα. Ζω και κινούμαι όπως παλιά χωρίς να σκέφτομαι πως είμαι πια μια γυναίκα με Πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας.
Έτσι πρέπει, έτσι γίνεται.
Το να σκύψω το κεφάλι και να αφήσω την σκλήρυνση να με κάνει κουμάντο, το θεωρώ ήττα.
Και δεν μου αρέσει η ήττα, όχι χωρίς να δώσω την μάχη μου. Και την δίνω καθημερινά.
Δουλεύω, διασκεδάζω, έχω το αγόρι μου, που ξέρει το …προνόμιό μου και είναι δίπλα μου, έγινα πιο κοινωνική απ’ ότι παλιότερα, γνώρισα τους Φίλους Μου, αντιμετωπίζω τους εχθρούς μου.

Αν κάποια στιγμή, μου χτυπήσει την πόρτα μια νέα ώση, μπορώ να την αντιμετωπίσω. Την περιμένω και δεν θα με ξαφνιάσει πια.
Αν είναι νάρθει….ας έρθει. Κι εγώ θα την καλωσορίσω χαμογελώντας πάντα, για να μην την αφήσω να καταλάβει ότι την αγαπώ, γιατί είναι Δική μου πια, κι όχι εγώ δική της.

Καλώς ήρθες Σκλήρυνση.

Χρώματα
Φεβρουάριος 2003

http://forum.disabled.gr

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Αποκατάσταση του ορθολογισμού

Καταρχήν, να ξεκαθαρίσουμε κάτι: Το περιοδικό Αυτονομία και το www.disabled.gr δεν δημιουργήθηκαν για να χαϊδέψουν τα αυτιά κανενός, ούτε για να εξυπηρετήσουν τις προσωπικές ματαιοδοξίες και τις …

Επαναπροσδιορισμός όρων και ταυτότητας

Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές …

Ισότης μέχρι ισοπεδώσεως

Είναι δυνατόν να μην μας έχει απασχολήσει ποτέ το γεγονός πως τα άτομα με αναπηρίες «δικαιούνται» ακριβώς τις ίδιες παροχές είτε εργάζονται είτε δεν εργάζονται είτε είναι ισοβίως άνεργοι; Εάν κάτι …

No Problem

Χρειάστηκε να μας χτυπήσει για τα καλά η οικονομική κρίση για να φανεί πως η Ελλάδα είναι το κράτος του «No Problem»! Η κοινωνική αλληλεγγύη και η συμπαράσταση βρίσκεται κάτω του μηδενός. Όσοι βρεθούν …

Πνιγήκαμε σε μια κουταλιά ΚΕΠΑ

Οι καθυστερήσεις στα ΚΕΠΑ είναι ένα τεράστιο πρόβλημα που όλοι μας το αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Όμως εάν αντιληφθούμε συνολικά το πρόβλημα της πιστοποίησης του βαθμού αναπηρίας ως προς το μέγεθος …

Ελλάς Ελλήνων Υπνωτισμένων

Έχουμε χάσει την επαφή με την πραγματικότητα. Κάτι περίεργο μας ψέκαψαν και έχουμε χάσει κάθε επαφή με την κοινή λογική και ακόμη περισσότερο με τον δυτικό ορθολογισμό. Δεν υπάρχει αμφιβολία πως …

Διευκρινιστική Εγκύκλιος για τη χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2013

Διαβάστε ποιοι είναι οι δικαιούχοι των δελτίων μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2013. Μάθετε τα δικαιολογητικά και τον τρόπο χορήγησης σε Αττική και Θεσσαλονίκη. Ακολουθεί ολόκληρο το κείμενο της σχετικής …

Πώς αξιοποιείται η υπολογιστική όραση για συστήματα ασφαλείας σε αυτοκίνητα

Η ισραηλινή εταιρεία Orcam είναι γνωστή για την ανάπτυξη της τεχνολογία υπολογιστικής όρασης με επικεφαλής επιστήμονες από το Εβραϊκό Πανεπιστήμιο της Ιερουσαλήμ. Η πρωτοποριακή τεχνολογία έχει ήδη …

Η φινλανδική κυβέρνηση «θυσιάζει» κοινωνική πρόνοια για χάρη του «ΑΑΑ»

Η φινλανδική κυβέρνηση ανακοίνωσε ένα μακροπρόθεσμο πρόγραμμα περιορισμού του συστήματος κοινωνικής πρόνοιας που είναι από τα πιο γενναιόδωρα στον κόσμο, για να διατηρήσει την κορυφαία βαθμίδα στο …

«Eκκένωση» γηροκομείων & ιδρυμάτων για να επωφελείται η οικογένεια τη σύνταξη

Καταγράφεται τάση «εκκένωσης» των γηροκομείων! Οι οικογένειες αναλαμβάνουν τη φροντίδα του παππού ή της γιαγιάς για να επωφεληθούν από τη σύνταξή τους… Το ίδιο συμβαίνει και με τους ανθρώπους με …