Επιστροφή στο Forum : ΣΚΠ και γιατροί
Γεια σε όλους,
το θέμα έχει συζητηθεί και στο παρελθόν στο forum, αλλά το συγκεκριμένο thread είναι πλέον κλειστο, οπότε δεν μπορώ να σχολιάσω πάνω του.
Πάσχω από ΣΚΠ εδώ και 5-6 χρόνια, ευτυχώς μέχρι τώρα χωρίς σημαντικά κλινικά συμπτώματα, εκτός από το αρχικό βέβαια.
Έχω γιατρό που με παρακολουθει, από τον οποίο είμαι γενικά ευχαριστημένη.
Ωστόσο, θα ήθελα να μιλήσω και με άλλους νευρολόγους για την πορεία μου και την πρόγνωσή μου και κυρίως για τις πιθανότητες του να το κληρονομήσουν και τα παιδιά μου.
Είναι κάτι που με απασχολεί πολύ και που μέχρι να έχω όσο το δυνατόν πιο έγκυρες πληροφορίες με σταματάει από το να κάνω πράγματα στη ζωή μου.
Θα μπορούσατε να μου συστήσετε από την εμπειρία σας (ή απ' ότι έχετε ακούσει) καλούς και καταρτισμένους γιατρούς, αλλά και αντίστοιχα αυτούς που θα έπρεπε να αποφύγω?
Είναι πολύ σημαντικό για μένα να τους δω όσο πιο σύντομα γίνεται - μέχρι τώρα από το ψάξιμο έχω βρεί αυτούς τους 2:
Καραγεωργίου Κλημεντίνη - για τη συγκεκριμένη έχω ακούσει πολλά καλά, αλλά πήρα κ άφησα τα στοιχεία μου κ δεν με έχουν καν πάρει πίσω για να μου κλείσουν ραντεβού, αλλά μου είπαν ότι έτσι κ αλλιώς θα είναι από το Μάιο και μετα...
Δαλάκας Μαρίνος - δίαβασα κάπου ότι είναι καλός.
Και φυσικά θα δω και τον γιατρό μου, για να δει την τελευταία μου μαγνητική και κυρίως για να συζητήσουμε εφ' όλης της ύλης γι αυτά που με απασχολούν.
Γενικώς οποιαδήποτε πληροφορία μπορείτε να μου δώσετε, είτε από εδώ είτε με pm, είναι ευπρόσδεκτη, γιατί η αλήθεια είναι ότι είμαι λίγο απογοητευμένη από την έρευνα μου μέχρι στιγμής - αυτός ο Μάιος που μου είπαν για την Καραγεωργίου με τσάκισε, ήθελα πολύ να μιλήσω μαζί της...
Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων κ εύχομαι κ είστε όλοι καλά!
Καταρχας να υποθεσω οτι δεν εισαι ακομη παντρεμενη η δεν εχεις εστω κανει παιδια σωστα;
Επισης εχεις ΣΚΠ απο σχετικα μικρη ηλικια;
Η ΣΚΠ ΔΕΝ ειναι κληρονομειται και δεν εχει καμια σχεση με μεταδοση στα παιδια σου, κανε τα παιδακια σου που θα σε βοηθησουν κιολας να εχεις (τουλαχιστο την περιοδο της εγκυμοσυνης αλλα και αρκετα μετα) καλυτερη κλινικη και φυσικη κατασταση και μη φοβασαι τιποτε!
Στο λεω με 100% σιγουρια και δεν χρειαζεται να αγχωνεσαι και να ταλαιπωρεισαι με ραντεβου σε γιατρους κι αλλα τετοια, χαμενος κοπος και χρονος.
Αυτο βεβαια δε σημαινει οτι δεν πρεπει να επισκεφτεις ενα καλο γιατρο για να σε βοηθησει στις υπολοιπες πιθανες αποριες σου, ετσι, για να μην παρεξηγηθω.
Αλλα αν θες την αποψη μου συμφωνα με τις τελευταιες ανακαλυψεις η ΣΚΠ δεν ειναι αυτοανοσο με την εννοια που προσδιοριζεται αυτοανοσο ενα νοσημα απλα μετα απο καποια στενωση στις φλεβες τροφοδοσιας με αιμα του εγκεφαλου επερχεται μεταξυ αλλων και αυτοανοση συμπεριφορα του οργανισμου.
Αυτα τα ολιγα, κεφαλι ψηλα, σωστη συμπεριφορα στον οργανισμο σου με καλη διατροφη, καλη ψυχικη κατασταση και ασκηση και μη φοβασαι τιποτε!
Δημητρης
Ευχαριστώ πολύ για την άμεση απάντηση Δημήτρη!
Σκλήρυνση έχω από τα 24 (για την ακρίβεια τότε είχα το CIS) και τώρα είμαι 30. Ξεκίνησα θεραπεία ένα χρόνο μετά το CIS, οπότε και εμφανίστηκε νέα εστία στη μαγνητική.
Σχετικά με την κληρονομικότητα, απ'όσο ξέρω, η σκπ ναι μεν δεν είναι κληρονομική, ωστόσο κάποιοι από τους παράγοντες που σχετίζονται με αυτήν είναί γενετικοί, γι αυτό άλλωστε και τα ποσοστά εμφάνισης της σε παιδιά με υγιείς γονείς είναι αρκετά μικρότερα από αυτών που έχουν ένα γονιό μέ σκλήρυνση και ακόμα μικρότερα από αυτών των οποίων και οι δύο γονείς πάσχουν.
Αυτά τα ποσοστά θεωρώ πως είναι πολύ σημαντικά σε σχέση με την απόφαση που θα πάρω για το αν θα έπρεπε ή όχι να κάνω παιδιά, όπως το βλέπω εγώ τουλάχιστον.
Προφανώς δεν έχω ακόμα παιδιά, ούτε είμαι παντρεμένη και πιστεύω πως πριν προχωρήσω σε κάποιο απ' αυτά τα βήματα, που έτσι κ αλλιώς είναι αλληλένδετα, πρέπει να έχω όσο πιο πολλές πληροφορίες μπορώ σχετικά.
Όσο για αυτό που αναφέρεις σχετικά με το αν εμπίπτει στα αυτοάνοσα νοσήματα, διάβασα γι αυτό πριν λίγες μέρες μέσα στο forum, και σκοπεύω να ρωτήσω τον γιατρό μου ΚΑΙ γι αυτό...Θα είναι μια μεγαααλη συνεδρία!:wink:
Επειδη ο γιατρος σου και γενικοτερα οι γιατροι στην συντριπτικη τους πλειοψηφια θα σου πουν ως νευρολογοι που δεν θελουν να χασουν τη δουλεια τους (και τη μιζα απο τα πανακριβα φαρμακα για τη ΣΚΠ) οτι καμια σχεση δεν εχει με αυτο που σου λεω νομιζω οι τελευταιες πληροφοριες για τη CCSVI, οι μαρτυριες των ιδιων των ασθενων και οι ιατρικες δημοσιευσεις μιλανε καλυτερα και με αποδειξεις:
http://www.youtube.com/watch?v=C_RXs5dPh6E (http://www.youtube.com/watch?v=C_RXs5dPh6E)
http://www.youtube.com/watch?v=Ez3hRk1n5Lk&feature=fvst (http://www.youtube.com/watch?v=Ez3hRk1n5Lk&feature=fvst)
http://www.youtube.com/watch?v=adbVIR1h7h8 (http://www.youtube.com/watch?v=adbVIR1h7h8)
http://www.youtube.com/watch?v=_IuuJKuZiKg&feature=related (http://www.youtube.com/watch?v=_IuuJKuZiKg&feature=related)
Και γενικοτερα στο youtube:
http://www.youtube.com/results?search_query=CCSVI&aq=f (http://www.youtube.com/results?search_query=CCSVI&aq=f)
Επισης πρωτοκολλο για το doppler, αλλιως ΔΕΝ θα δειξει ακομη και με εμπειρο χειριστη αυτα που πρεπει: http://csvi-ms.net/en/content/how-perform-doppler-examination-multiple-sclerosis-patient-dr-simka (http://csvi-ms.net/en/content/how-perform-doppler-examination-multiple-sclerosis-patient-dr-simka)
http://www.ms-mri.com/potential.php (http://www.ms-mri.com/potential.php)
Τελος καποιες δημοσιευσεις:
http://csvi-ms.net/en/content/publications-venous-multiple-sclerosis (http://csvi-ms.net/en/content/publications-venous-multiple-sclerosis)
Κανένας γιατρός δεν αξίζει αναμονή 8 μηνών. Τα επιστημονικά δεδομένα σήμερα διακινούνται ταχύτατα σε όλον τον κόσμο και είναι σπάνιες οι περιπτώσεις που ένας γιατρός ξέρει κάτι που δεν το ξέρουν οι άλλοι, ειδικά όταν μιλάμε για μια ασθένεια σχετικά συνηθισμένη, όπως η ΣΚΠ.
Άσχετα με τα παραπάνω, εγώ θα ντρεπόμουν να κλείνω ραντεβού μετά από 8 μήνες...
...αφου δεν ντρεπονται αυτοι που βαζουν ραντεβου σε ασθενη με ΣΚΠ μετα απο 8μηνο γιατι να ντραπεις εσυ;
Καταντα συστηματος υγειας λεγεται αυτο αν οχι αλλιως.
Μπορεί η συγκεκριμένη γιατρός πράγματι να έχει τόσα πολλά ραντεβού, τι να πω...
Όπως κ να χει όμως, το να περιμένω 8 μήνες για να δω κάποιον για κάτι που έχω τώρα είναι αστείο.:dizzy: Γι αυτό ψάχνω να βρω άλλους εντωμεταξύ και αν ποτέ έρθει...η σειρά μου το Μάιο, έχει καλώς!
Μπορείς να κλείσεις ένα ραντεβού στο Αιγινήτειο,στο ιατρείο για ΣΚΠ
http://www.mscare.gr/
Πρώτον,χαλάρωσε με τα παιδιά,δεν κληροδοτείται η πάθηση.
Κατά τα λοιπά,καλός είναι ο γιατρός με τον οποίο μπορείς να επικοινωνήσεις,δε χρειάζεται να είναι φίρμα...αυτοί είναι χειρότεροι.
Επίσης,κράτα αποστάσεις από τα πολλά πρωτόκολλα.
Τέλος,μην αγχώνεσαι με την πρόγνωση,αφού είσαι καλά τώρα...αυτό μετράει...είσαι πολύ τυχερή γιατί και εγώ πριν 6 χρόνια διαγνώστηκα αλλά με έχει ψιλοδιαλύσει...
Η ΣΚΠ είναι πολύ προσωπική για αυτό μην κοιτάς τι έχουν οι άλλοι αλλά τι έχεις εσύ.
Bye
boston το ξέρω ότι πάω καλά μέχρι στιγμής και απλώς προσπαθώ να κάνω ό,τι μπορώ για να συνεχιστεί έτσι...
τον εαυτό μου και την πορεία μου κοιτάω πρωτίστως, αλλά δεν μπορώ να αγνοήσω και όλη την πληροφόρηση (στατιστικές, ασθενείς, έρευνες κλπ) που βλέπω μπροστά μου.
στο Αιγινήτειο έχω πάρει ήδη τηλ κ μου είπαν να τους πάρω τέλος Οκτώβρη για να κλείσουμε ραντεβού από το νέο έτος, γιατί μέχρι Δεκέμβρη είναι όλα κλεισμένα.
είδα ένα γιατρό και μου είπε αρκετά διαφορετικά πράγματα απ'ότι ο γιατρός μου μέχρι τώρα, οπότε θα το ψάξω κ άλλο μέχρι να βγάλω μια άκρη!
ευχαριστώ για την βοήθεια και εύχομαι και εσύ να είσαι καλά!
απλά για να γελάσουμε, σας ενημερώνω ότι τα ραντεβού της Καραγεωργίου πλέον κλείνονται για Ιούνιο και μετά!:oug::what1::what1::oug:
Γεια σου Asana...κι εγώ καλύτερα είμαι,μόλις βγήκα από νοσοκομείο.
Λοιπόν,η Καραγεωργίου και πολλοί συνάδελφοί της,έχουν ανακατευτεί με φαρμακευτικές...και μη φανταστείς, κάποιον συνεργάτη της θα δεις.
Επίσης,τα έχει χαλάσει με τον Καρούση από το Ισραήλ και τα κάνει μόνη της...με άγνωστο αποτέλεσμα.
Αν πάντως σου περισσεύουν χρήματα,πάρε το φίλο σου ή κάποια΄φίλη σου και πήγαινε κανένα ταξιδάκι...μην το πολυσκέφτεσαι το πρόβλημα...από το να στα τρώνε οι γιατροί ΑΔΙΚΑ καλύτερα να γεμίσεις την ψυχή σου με χαρά και θα δεις ότι θα είσαι και καλύτερα.
...αφου δεν ντρεπονται αυτοι που βαζουν ραντεβου σε ασθενη με ΣΚΠ μετα απο 8μηνο γιατι να ντραπεις εσυ;
Μα δεν έλεγα για μένα, για τη γιατρό έλεγα ότι πρέπει να ντρέπεται :D Καλύτερα να έλεγε ότι δεν κλείνει καθόλου ραντεβού ή να παρέπεμπε ΑΜΕΣΑ σε κάποιο συνεργάτη. Λες κι αυτή έχει το μαγικό φίλτρο που κάνει καλά τη ΣΚΠ. Η άποψή μου είναι ότι ένας γιατρός που κλείνει ραντεβού 8-9 μήνες μετά, είναι άχρηστος και ασυνείδητος: Βάζει τα φράγκα πάνω από την υγεία των ασθενών.
Αλλά έτσι είναι στον τομέα της υγείας. Δυστυχώς είναι το πολυτιμότερο αγαθό και ο κόσμος προκειμένου να γίνει καλά θα δοκιμάσει και τις "αυθεντίες", και τους κομπογιαννίτες, και αυτούς ακόμα τους κανονικούς αλήτες/απατεώνες.
Μαρινος Δαλακας καθ.εχει ιατρειο στο κολωνακι, ξερει και εφαρμοζει κ εδω οτι και στην αμερικη οπου συνεργαζεται με πανεπιστημια κ νοσοκομεια.Απο τους λιγους που ξερουν τη παιζει με τη σκπ .
Τι παιζει αραγε κ τι εφαρμοζει αν δε σου κανει κοπο να αναφερεις;
Για να μη φανει ειρωνικο η ερωτηση μου ειναι πραγματικη αλλα απεχθανομαι κιολας το σκεπτικο που θελει ολες τις νεες θεραπειες να τις εχουν ανακαλυψει στην απεναντι μερια της γης, ευτυχως ο Dr Zamboni ειναι ενας ταπεινος αγγειλογος γιατρουδακος (ουτε καν νευρολογος) κι ευτυχως ειναι Ιταλος και διπλα μας μαλιστα!!!
Αλλα εχει ο ιδιος καποια (ασχετη) αναπηρια και τη γυναικα του αρρωστη σοβαρα με ΣΚΠ (ειχε ειναι η σωστη εκφραση) οποτε οτι εκανε το κανει ορμωμενος οχι απο συμφερον η χρημα αλλα απο την αναγκη του να βρει λυση!
Το τι παιζει για τον καθενα θα το πει εκεινος αφου ηΣΚΠ ειναι τοσο προσωπικη,κ εμενα με ενοχλει να τα βγαζουν ολα οι αμερικλανοι αλλα τουλαχιστον αυτος ειναι αλλος ενας βραβευμενος ελληνας,ενημερωμενος!!για οτι καινουργιο, απο τη πηγη.Ετσι λοιπον δεν εφαρμοζει κατι μαγικο αλλα σοβαρες θεραπειες,κ οποιος δεν θελει να πεσει σε ασχετους και να χασει χρονο σε ασκοπα φαρμκ τοτε αξιζει.
Dimitris Kontis
08-12-11, 02:13
geia sas paidia ....dimitri diavasa auta pou eipes,,,re file les kai vlepw ton eafto mou kai egw sta 24 mou egine i diagnosi eimai 28 xronon twra ...akrivos ta idia kai egw ...na pernas kala kai grafta olla sta @rxidi@ sou ...min se parei apo katw
Powered by vBulletin™ Version 4.1.3 Copyright © 2013 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved.