Η αποδοχή της νόσου αρχίζει από την εμφάνιση του πρώτου κιόλας συμπτώματος. Η πρώτη σκέψη είναι να αρνηθείς το πρόβλημα και να το αγνοήσεις. Αν το σύμπτωμα επιμένει ο φόβος κυριαρχεί της άρνησης πολλές φορές συνοδευόμενος από θυμό εναντίον του εαυτού σου.
Ο κυρίαρχος φόβος είναι ότι τρελαίνεσαι, ότι τίποτα δεν συμβαίνει πραγματικά αλλά απλώς όλα είναι στο μυαλό σου. Οι εξετάσεις αρχίζουν και οι γιατροί βάζουν τη διάγνωση «σκλήρυνση κατά πλάκας». Το άγχος και ο φόβος υποχωρούν και ένα αίσθημα ανακούφισης κυριαρχεί αφού βεβαιώνεσαι ότι το πρόβλημα είναι οργανικό και όχι ψυχολογικό. Γρήγορα η ανακούφιση υποχωρεί και έρχεται ο θυμός και το αίσθημα ότι είχες μετωπική σύγκρουση πάνω σε κάτι που δεν ξέρεις. Ο θυμός μερικές φορές είναι προς την οικογένεια, τους φίλους ή το γιατρό επειδή τους θεωρείς υπεύθυνους για την ασθένεια. Η έλλειψη κατανόησης οδηγεί σε πιο πολύ θυμό και φόβο και βγάζεις μια κραυγή «ΓΙΑΤΙ ΕΓΩ?». Στα αρχικά στάδια η θλίψη καταλήγει σε κατάθλιψη που συνοδεύεται από διαταραχές του ύπνου, ανορεξία και το αίσθημα της παραίτησης. Τίποτα δεν είναι πια το ίδιο! Η αυτό εκτίμηση σου πέφτει, η εικόνα για τον ίδιο σου τον εαυτό αλλάζει, οι στόχοι σου, τα σχέδια σου για το μέλλον ακόμη και οι αρχές πάνω στις οποίες στήριζες τη ζωή σου και στο τέλος έρχεται ο φόβος της εγκατάλειψης από το σύντροφο και τους φίλους σου. Ελπίζεις ότι αυτά τα συναισθήματα θα εκτονωθούν όταν ο κύκλος κλείσει και ένα γλυκό αίσθημα ειρήνης αρχίζει να κυριαρχεί συνειδητοποιώντας ότι “The show must go on”.
Όλα αυτά καταλήγουν σε ένα θυμωμένο και αποθαρρυμένο άτομο. Ο θυμός είναι αυτό που φαίνεται εξωτερικά ενώ η κατάθλιψη είναι το βαθύ εσωτερικό αίσθημα. Ο ασθενής νιώθει προδομένος από το ίδιο του το σώμα. Ο θυμός διώχνει τους άλλους τότε που περισσότερο χρειάζεται τη συμπαράστασή τους και το συνεχές εξοντωτικό άγχος είναι μόνιμη κατάσταση. Αυτός ο κύκλος συναισθημάτων οδήγησε στην αντίληψη ότι υφίσταται συγκεκριμένη προσωπικότητα στη ΣΚΠ, κάτι που είναι αναληθές. Η λειτουργικότητα του ατόμου ελαττώνεται, υπάρχουν ένα σωρό πράγματα που παλιότερα μπορούσε να κάνει ενώ τώρα όχι, όλη η ζωή του πρέπει να αλλάξει σαν να μην είναι πια ο ίδιος άνθρωπος, θρηνεί την Αλεξάνδρεια που έχασε και η αυτό εκτίμηση του πέφτει συνεχώς.
Υπάρχουν πολλά συμπτώματα που δεν είναι ορατά στους άλλους και ο ασθενής κινδυνεύει να κατηγορηθεί ότι τα φαντάζεται ή ότι επιδεινώνεται για να τραβήξει την προσοχή. Το περισσότερο παρεξηγημένο σύμπτωμα είναι η κόπωση που διακυμαίνεται όπως και τα άλλα υποκειμενικά συμπτώματα της νόσου σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα, κυριολεκτικά από λεπτό σε λεπτό. Τη μια στιγμή ο ασθενής είναι ενεργητικός και χαρούμενος και την επόμενη στιγμή δεν μπορεί να κάνει ούτε λίγα βήματα. Διαταραχές της μνήμης, πόνοι, διαταραχές στο συναίσθημα και κόπωση προκαλούν έντονο άγχος στους ασθενείς που συχνά ονομάζονται από τους επαγγελματίες και την οικογένειά τους νευρωτικοί ή καταθλιπτικοί. Η διαδικασία της αποδοχής και της συμβίωσης με τη νόσο μπορεί να ολοκληρωθεί ή όχι. Κάποιοι δεν τα καταφέρνουν να συμβιβαστούν με την πραγματικότητα και να δημιουργήσουν καινούριες συνθήκες και προοπτικές με βάση τα καινούρια δεδομένα και έτσι εγκλωβίζονται σε μία μυθική κατάσταση, αποζητώντας ένα όνειρο, μία φαντασίωση που μπορεί να τους οδηγήσει μέχρι την πλήρη απομόνωση από τους γύρω τους.
Μερικές πρακτικές οδηγίες που βοηθούν στη συμβίωση με τη ΣΚΠ περιλαμβάνουν τα παρακάτω
• Κάνεις μια λίστα με πράγματα που συμβάλουν στη θετική αυτό εκτίμηση και πιέζεις τον εαυτό σου να ασχοληθεί με μερικά από αυτά
• Καθορίζεις τρόπους για να συνεισφέρεις στο κοινωνικό σύνολο και τους ακολουθείς
• Ζητάς βοήθεια από επαγγελματίες για τα ψυχολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζεις
• Μαθαίνεις να λες όχι σε συγκεκριμένες απαιτήσεις αλλά χωρίς να καταστρέφεις την αυτό εκτίμησή σου
• Κάνεις ένα κατάλογο με ανθρώπους που μπορείς να βασιστείς για υποστήριξη οποιουδήποτε είδους και τους καλείς για βοήθεια όταν συναισθήματα απελπισίας σε κατακλίζουν
• Προσπαθείς να μείνεις όσο το δυνατόν πιο υγιείς και σε καλύτερη φυσική κατάσταση
• Δημιουργείς συνθήκες ώστε να βγαίνεις όσο το δυνατόν περισσότερο από το σπίτι
• Να ελέγχεις τις καταστάσεις παρά να επιτρέπεις να σε ελέγχουν αυτές
• Να ιεραρχείς τις προτεραιότητές σου
Το άτομο που πάσχει από ΣΚΠ δεν χρειάζεται να περνά μέσα από τη ζωή περιμένοντας και το «άλλο παπούτσι να πέσει». Κατανοώντας μερικές από τις ψυχολογικές διαταραχές που συνοδεύουν τη χρόνια νόσο μπορεί να αναλάβει ένα ενεργητικό ρόλο για να δημιουργήσει μια υγιή νοητική κατάσταση. Δεν υπάρχει ένας εύκολος τρόπος να κάνει κάτι τέτοιο αλλά αυτό που είναι ξεκάθαρο είναι ότι αυτός που παραιτείται ΧΑΝΕΙ!
ΠΩΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΝ ΤΗ ΝΟΣΟ ΟΙ ΣΥΝΤΡΟΦΟΙ ΚΑΙ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ
Η ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσει αισθήματα δυστυχίας μέσα στην οικογένεια του ασθενή. Οι σύντροφοι βρίσκουν δύσκολο να αντιμετωπίσουν την καινούρια κατάσταση και πολλές φορές παρουσιάζουν περισσότερο άγχος από τον ασθενή αφού πολλές φορές σκέφτονται ότι έχουν την επιλογή του να μείνουν ή να φύγουν. Εάν η σχέση δεν έχει βάθος η νόσος χρησιμοποιείται σαν μία καλή δικαιολογία για όλα τα προβλήματα που παρουσιάζονται και αφορούν την αγάπη, το δεσμό και το σεξ. Συχνά η κατάληξη είναι απομάκρυνση ή διαζύγιο ιδιαίτερα όταν ο ασθενής είναι γυναίκα.
Ο θυμός συχνά εμφανίζεται στις σχέσεις που δημιουργούν οι ασθενείς με ΣΚΠ και εκφράζεται είτε άμεσα είτε έμμεσα. Συχνά βρίσκουν δύσκολο να τον εκφράσουν ιδιαίτερα όταν εξαρτώνται από το σύντροφο τους και φοβούνται την απόρριψη ή όταν ο σύντροφος νιώθει ένοχος. Όταν τα παραπάνω αισθήματα κρύβονται οι σχέσεις γίνονται ανειλικρινείς και ακολουθούν συμπεριφορές που μοιάζουν περισσότερο με ένα παιχνίδι που παίζουν μεταξύ τους οι σύντροφοι. Ενας ανασφαλής ασθενής υιοθετεί μη απαραίτητα το ρόλο του εξαρτημένου δημιουργώντας μέσα του θυμό και ένα υπερπροστατευτικός σύντροφος μπορεί μ’ αυτό τον τρόπο να εξιλεώνεται στον εαυτό του για τις σκέψεις απομάκρυνσης που έχει δημιουργώντας κι αυτός μέσα του θυμό.
Τα παιδιά συχνά νιώθουν παραγκωνισμένα, σαν να μην δίνει κανένας σημασία στις ανάγκες τους. Πρέπει να ενημερωθούν για τη νόσο με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία τους. Θα νιώσουν ιδιαίτερα άσχημα αν καταλάβουν ότι τους απομακρύνουν ή ότι υπάρχει ένα φοβερό οικογενειακό μυστικό. Μερικά παιδιά νιώθουν ένοχα επειδή πιστεύουν ότι είναι υπεύθυνα για την εμφάνιση της νόσου ή ότι αποτελούν ένα επιπλέον ανεπιθύμητο βάρος. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε κατάθλιψη ή σε διαταραχές συμπεριφοράς στο σχολείο ή στο σπίτι. Άλλα παιδιά αποφασίζουν να συμβάλλουν στην αντιμετώπιση της νόσου προσφέροντας ό,τι μπορούνε στον ασθενή γονέα. Αυτό τις περισσότερες φορές δημιουργεί ώριμους ενήλικες γεμάτους κατανόηση όμως μερικές φορές οδηγεί σε παιδιά που μεγαλώνουν πολύ γρήγορα, χάνοντας την παιδική ηλικία, γίνονται υπερ-υπεύθυνοι «μικροί ενήλικες» και αργότερα δημιουργούν σχέσεις που παρουσιάζουν έντονες δυσκολίες σαν να επιζητούν να συνεχίσουν στην ενήλικο ζωή τα δύσκολα παιδικά τους χρόνια, χωρίς χαμόγελο, χωρίς ανεμελιά.
Η ΣΚΠ είναι νόσος που επηρεάζει όλη την οικογένεια και οι επαγγελματίες του χώρου πρέπει έτσι να την αντιμετωπίζουν.
Έφη Κουτσουράκη, Ιατρός Νευρολόγος, Λέκτορας ΑΠΘ.