Η δημιουργία δικτύων υποστήριξης των ανθρώπων με αναπηρίες στην κατοικία τους αποτελεί ζωτική ανάγκη. Η Υποστήριξη από Επαγγελματίες Βοηθούς (ΥαΕΒ) σημαίνει πολλά: Σημαίνει νέες θέσεις εργασίας, ευκαιρίες για τους ανθρώπους με σοβαρές κινητικές αναπηρίες και για ανθρώπους με τετραπληγία.
Η ΥαΕΒ σημαίνει ευκαιρίες για να μη μπούν σε ιδρύματα οι άνθρωποι με σοβαρές κινητικές αναπηρίες. Η ΥαΕΒ, επίσης, σημαίνει αποϊδρυματοποίηση.
Η ΥαΕΒ σημαίνει απελευθέρωση των δυνατοτήτων των ανθρώπων με κινητικές αναπηρίες μέσα στην κοινότητα. Σημαίνει ολοκληρωμένο έλεγχο στη ζωή τους και στις υποθέσεις τους. Σημαίνει ατομική ελευθερία και ανεξαρτησία.
Η ΥαΕΒ αντιπροσωπεύει μία από τις μεγαλύτερες ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρίες. Οι αρχές (η εξουσία) θα πρέπει να σκεφτούν καλά τη σπουδαιότητα της ΥαΕΒ στην οικονομία και τους λόγους για τους οποίους τα δίκτυα ΥαΕΒ θα πρέπει να επεκταθούν και όχι να περιοριστούν.
Με την ανεργία της Αυστραλίας, η ΥαΕΒ ως εργασία, έχει τα πλεονεκτήματά της ως προς την ίδια την κοινότητα, καθώς και την οικονομία της χώρας. Η ΥαΕΒ έχει διπλό πλεονέκτημα στον τομέα της εργασίας. Αποτελεί το μέσο για να μπουν οι άνθρωποι με αναπηρίες μέσα στην κοινότητα, μέσα στην αγορά ως εργαζόμενοι και ως καταναλωτές.
Μια φορά γνώρισα μιά γυναίκα, η οποία εργαζόταν ως βοηθός στα πλαίσια ενός δικτύου υποστήριξης και βοηθούσε έναν άνδρα με τετραπληγία για τέσσερεις έως πέντε ώρες την ημέρα. Ήταν περίπου 20 χρονών και μέχρι πρίν λίγο καιρό ήταν άνεργη. Μου είπε πως της άρεσε πραγματικά να δουλεύει με ανθρώπους με αναπηρίες και πως τη θεωρούσε δουλειά με σημασία και νόημα. “Είναι καλύτερη από το επίδομα ανεργίας”, μου είπε. Κατάλαβε το νόημα της εργασίας και κατανόησε τις ανάγκες του ανθρώπου με τετραπληγία που βοήθησε. Κατάλαβε πως αυτή η εργασία δεν είχε προαπαιτούμενα προσόντα, χρειαζόταν μόνο αποδοχή, κατανόηση και πρακτικές ικανότητες. Κατάλαβε πως η εργασία του βοηθού συνίστατο από απλά πράγματα όπως προσωπική φροντίδα, υγιεινή, φροντιδα του σώματος κ.ο.κ.
Η ΥαΕΒ συμβάλλει στον περιορισμό του άγχους, που έχει κάθε άνθρωπος με σοβαρή κινητική αναπηρία, άγχος που προέρχεται από τον διαρκή κίνδυνο που αντιμετωπίζει να βρεθεί σε κάποιο ίδρυμα (nursing home). Ανακουφίζει επίσης το άγχος των μελών της οικογένειας, που προέρχεται από τον καταναγκασμό της καθημερινής υποστήριξης των αναγκών του συγγενούς με τη σοβαρή αναπηρία. Η ΥαΕΒ ενισχύει την εμπιστοσύνη των σοβαρά κινητικά αναπήρων για να αποκτήσουν έλεγχο στη ζωή τους, για να αποκατασταθούν επαγγελματικά και για να ζήσουν ανεξάρτητοι σε δικό τους σπίτι.
Τελευταία δημοσιεύθηκαν κάποια πολύ ενδιαφέροντα νούμερα που προέρχονται από στατιστικές. Ο μέσος όρος κόστους ανά τρόφιμο ιδρύματος είναι $45.500 το χρόνο, ποσό που αντιστοιχεί στο 87% της σύνταξης ενός συνηθισμένου τροφίμου ιδρύματος. Το κόστος ενός ανθρώπου με τετραπληγία, ο οποίος χρειάζεται βοηθό για 34 ώρες την εβδομάδα είναι $22.000 το χρόνο. Οι παραπάνω αριθμοί προέρχονται από στατιστικές του Queensland.
Πρόσφατα μίλησα με κάποιον επαγγελματία βοηθό, ο οποίος φάνηκε αρκετά ικανοποιημένος με το ποσό των $12 την ώρα, που παίρνει ως αποζημίωση (μισθό), αν και πιστεύω πως το ποσό είναι υψηλότερο στις νοτιότερες πολιτείες της Αυστραλίας. Η ΥαΕΒ δεν είναι μόνο αποτελεσματική κατά την έννοια της σχετικής νομοθεσίας (Disability Services Act) αλλά επίσης είναι σχετικά φθηνή όταν συγκρίνεται με το κόστος των ιδρυμάτων (nursing homes).
Δυστυχώς, παρ’ όλα τα προτερήματα της ΥαΕΒ, η κυβέρνηση της Αυστραλίας παραμένει ανενεργή, χωρίς να παίρνει πρωτοβουλίες. Η έλλειψη κεντρικού σχεδιασμού της κοινωνικής πολιτικής πιθανώς να οδηγήσει στη συρρίκνωση των υποστηρικτικών δικτύων και στη δημιουργία περιβάλλοντος ανασφάλειας για τους ανθρώπους με αναπηρίες, οι οποίοι θα δυσκολευτούν να ανακτήσουν τον έλεγχο στις υποθέσεις τους.
Όπως φαίνεται η ΥαΕΒ βρίσκεται σε μεταβατικό στάδιο, πιθανώς να υπάρξουν αλλαγές θεσμικές. Η ευθύνη για τη διαχείριση και λειτουργία φαίνεται να μεταβιβάζεται από την ευθύνη της κεντρικής κυβέρνησης της Κοινοπολιτείας στην ευθύνη της κάθε τοπικής Πολιτείας. Υπάρχει έντονος φόβος πως η κεντρική κυβέρνηση της Κοινοπολιτείας θα ανακαλέσει τις επιχορηγήσεις, αφήνοντας τις τοπικές πολιτείες ανυποστήρικτες να αναζητούν χρηματοδότηση στον τόπο επιρροής τους. Ήδη, η ευθύνη για αρκετά υποστηρικτικά προγράμματα έχει μετατεθεί στην ευθύνη των τοπικών πολιτειών με δραματικές συνέπειες στην ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών, που προορίζονται να χρησιμοποιηθούν από τους ανθρώπους με αναπηρίες.
Αποτελεί πεποίθηση όλων των αναπήρων της Αυστραλίας πως η Κοινοπολιτεία θα πρέπει να συνεχίσει να επιχορηγεί τα προγράμματα υποστήριξης ανθρώπων με αναπηρίες, από επαγγελματίες βοηθούς. Όλοι όσοι λαμβάνουν πολιτικές αποφάσεις, που αφορούν την υποστήριξη των ανθρώπων με αναπηρίες, θα πρέπει να γνωρίζουν καλά το πόσο ζωτικής σημασίας είναι η υποστήριξη των ανθρώπων με αναπηρίες, από επαγγελματίες βοηθούς, ιδιαιτέρως όταν πρόκειται για ανθρώπους με σοβαρές κινητικές αναπηρίες.
Μετάφραση της Βέρας Κιουρκτσή από το Quad Wrangle, Χειμώνας 1992