Μέχρι και πριν 12 χρόνια ήμασταν συνηθισμένοι στην παλιομοδίτικη αποκατάσταση που καθιερώθηκε από τα πρώτα Spinal Centers: το Stoke Mandeville Hospital και το Craig Hospital. 3/4στερα δημιουργήθηκαν τα πρώτα Spinal Units και τα πρώτα Rehab Centers.
Σήμερα, η αποκατάσταση θεωρείται ένας δυναμικός κλάδος που απορροφά επενδύσεις πολλών δισ. που προέρχονται κατά βάση από ιδιωτικά κεφάλαια.
Παρά την αύξηση της ζήτησης που διαπιστώνεται διεθνώς για προϊόντα και υπηρεσίες Αποκατάστασης δε διαπιστώνεται μία αντίστοιχη ανάπτυξη των τεχνικών θεραπείας και επανεκπαίδευσης στα προγράμματα Αποκατάστασης.
Η Αποκατάσταση
Η βασική αποκατάσταση που παρέχεται τους πρώτους μήνες μετά την παράλυση παραμένει η ίδια. Κάθε άνθρωπος αμέσως μετά την απόκτηση της παράλυσης του και αφού ολοκληρώσει τη νοσηλεία του στο νοσοκομείο θα χρειαστεί να επιλέξει κάποιο πρόγραμμα αποκατάστασης στο οποίο θα επανεκπαιδευτεί ο ίδιος και οι βοηθοί του, έως ότου μάθει να ζεί κάτω από συνθήκες αναπηρίας. Αυτά τα προγράμματα συνήθως διαρκούν 3 έως 5 μήνες (ανάλογα με τη σοβαρότητα και την έκταση της παραλύσεως) και βεβαίως ανάλογα το ασφαλιστικό καθεστώς του κάθε κράτους και το πορτοφόλι του καταναλωτή. Σ’ αυτή τη μορφή της παλιομοδίτικης αποκατάστασης (old fashioned rehab) συμμετέχουν συνήθως οι άνθρωποι ως “εξωτερικοί ασθενείς”. Πρόκειται για την πρώτη δοκιμαστική περίοδο επανεκπαίδευσης στις συνθήκες της κανονικής ζωής για ανθρώπους που ανεξαρτήτως τη σοβαρότητα και την έκταση της παραλύσεώς τους θα βρεθούν αναγκασμένοι να ζήσουν κανονική ζωή, υπό κανονικές συνθήκες σε ένα πραγματικό κόσμο.
Ο χρόνος που διαρκούν τα προγράμματα αποκατάστασης τυπικά έχει προσδιοριστεί στους 3 έως 5 μήνες. Η χρονική διάρκεια καθώς και η ετερότητα των προγραμμάτων συνήθως προσδιορίζονται έτσι ώστε να μπορούν να απορροφούν επαρκή χρηματοδότηση από τα ασφαλιστικά ταμεία (λ.χ. medicare, NHS κ.ο.κ.) καθώς και από ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρίες. Αυτή η εξάρτηση όλων των προγραμμάτων από τους τρίτους χρηματοδότες κάνει απαγορευτική την κατανάλωση υπηρεσιών και προϊόντων Αποκατάστασης από ιδιώτες.
Νέα προγράμματα εντατικής Αποκατάστασης
Οι επενδύσεις που έχουν γίνει τα τελευταία 15 χρόνια στην έρευνα για τη θεραπεία της παράλυσης είχε ως συνέπεια να δημιουργηθούν κάποιες νέες τεχνικές που σύντομα συστηματοποιήθηκαν και έγιναν προγράμματα αποκατάστασης, τα οποία ωστόσο είναι πολύ ΠΙΟ ΑΚΡΙΒΑ από την αποκατάσταση που παρέχεται στα Κέντρα Αποκατάστασης.
Έτσι σήμερα όταν διαβάζουμε στις εφημερίδες άρθρα με τίτλους λ.χ. “χειριστές αναπηρικών καθισμάτων: ίσως μπορέσετε να ξαναπερπατήσετε” ή το επίσης εμπνευσμένο “ξαναφτιάξτε (rebuild) τους παράλυτους μύες” δεν απέχουν πολύ από την πραγματικότητα – ΑΛΛΑ ούτε αντιστοιχούν και σε αυτό που είναι η πραγματικότητα.
Η πραγματικότητα είναι άλλη, είτε το επιθυμούμε είτε όχι. Η παράλυση δε θεραπεύεται. Η χρήση αναπηρικού καθίσματος είναι δεδομένη και το μόνο που μπορεί να γίνει είναι κάποιες διορθωτικές παρεμβάσεις για πολύ συγκεκριμένες παραλύσεις περιορισμένης σοβαρότητας και έκτασης.
Τα προγράμματα Εντατικής Αποκατάστασης (Intensive Rehab) δεν υπόσχονται ότι ΘΑ ΞΑΝΑΠΕΡΠΑΤΗΣΟΥΜΕ. Απλώς προσφέρουν ειδικά προσαρμοσμένα προγράμματα θεραπείας (custom therapy programms) για κακώσεις νωτιαίου μυελού (SCI), σκλήρυνση κατά πλάκας, κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις κ.ο.κ. Τα προγράμματα συμβάλλουν στη ΜΕΓΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗ της λειτουργικότητας με νέες τεχνολογίες FES Bikes, electrical stimulation biofeedback, συστήματα bracing, ορθοστάτες και κάποια προσαρμοσμένα συστήματα ασκήσεων.
Σύμφωνα με την εμπειρία αρκετών σοβαρών και ψύχραιμων ανθρώπων με αναπηρίες, τα προγράμματα intensive rehab ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ Η ΖΩΗ. Απλώς είναι μία δεύτερη ΠΑΡΑΤΑΣΗ ΧΡΟΝΟΥ για όσους τη χρειάζονται, που ξεκινά μετά την ολοκλήρωση της αποκατάστασης με μόνο στόχο την προετοιμασία μίας ΝΕΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΖΩΗΣ και μίας ΝΕΑΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ. Τα προγράμματα intensive rehab δεν είναι σε θέση να παρέχουν υπηρεσίες για όλους τους συνδυασμούς των παραλύσεων. Γιαυτό ακόμη και το evaluation χρεώνεται (και είναι πολύ ακριβό!!!).
Intensive Rehab
Αυτή τη στιγμή υπάρχουν 4 προγράμματα intensive rehad. Το Peers Programm στο Bervelly Hills. Διαρκεί 3,5 μήνες και κοστίζει περίπου 125 δολ/ώρα. Το Petrofsky Institute στο Irvine, California. Διαρκεί 1 έως 3 μήνες και κοστίζει περίπου 140 δολ./ώρα.
Το Universal Institute στο Livingstone. Διευθύνεται από παραπληγικό, τα προγράμματα διαρκούν 3 περίπου μήνες και χρεώνει περίπου 90 δολ./ώρα.
Τέλος υπάρχει και το Help Them Walk Again στο Las Vegas το οποίο είναι μη κερδοσκοπικό και χρεώνει λιγότερα χρήματα.
Μειονεκτήματα
Το μειονέκτημα για εμάς τους έλληνες προκύπτει από το customisation του προγράμματος το οποίο πιθανώς να εξυπηρετεί τους αμερικανούς ή τους ευρωπαίους με αναπηρίες αλλά με τίποτα δε γίνεται αντίστοιχο customisation για έλληνες.
Στο βαθμό που η Αποκατάσταση δεν είναι αποκλειστική υπόθεση θεραπείας αλλά επηρεάζεται από το περιβάλλον εντός του οποίου πραγματώνεται πρέπει να αναζητήσουμε άλλους τρόπους προσαρμοσμένους στο ελληνικό περιβάλλον, στην ιδιοσυγκρασία του έλληνα με αναπηρία και στην ελληνική διαφορετική οικονομική πραγματικότητα.
Είναι πλέον βέβαιο πως στην Ελλάδα χρειαζόμαστε ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ. Κατ’ αρχή δε χρειαζόμαστε έρευνα αντίστοιχη της έρευνας που κάνει το Peers ή το Petrofsky για την ανάπτυξη νέων συστημάτων – άρα το κόστος παραγωγής ελληνικών προγραμμάτων είναι πολύ πιο χαμηλό. Στην Ελλάδα δε χρειάζεται να εφεύρουμε τον τροχό για να κάνουμε αναπηρικό κάθισμα, ούτε το brace system για να κάνουμε αποκατάσταση. Μπορούμε να δημιουργήσουμε αυτό που χρειαζόμαστε: ΕΦΑΡΜΟΣΜΕΝΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ με βοηθήματα που κυκλοφορούν στην Ελληνική αγορά και αυτή η αποκατάσταση να μπορεί να έχει χαμηλό κόστος παραγωγής και άρα να έχει χαμηλή τιμή πώλησης.
Δυστυχώς οι έλληνες επαγγελματίες στην Αποκατάσταση είναι απρόθυμοι ή πιθανώς είναι και ανέτοιμοι και δε δημιουργούν ένα ή περισσότερα σοβαρά και ρεαλιστικά προγράμματα εφηρμοσμένης Αποκατάστασης με απλά μέσα όπως το κάνουν σε όλο τον κόσμο σε όλα τα κέντρα αποκατάστασης.
Το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ στο επόμενο τεύχος θα έχει εκτεταμένη αρθρογραφία για τα νέα συστήματα και τα δυναμικά προγράμματα Αποκατάστασης που υπάρχουν στα δυτικά κράτη. Περιμένετε μέχρι το Σεπτέμβριο – και όσοι δεν είστε ακόμη συνδρομητές προλαβαίνετε να γραφείτε.