Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Σκοπός της καθιέρωσης αυτής είναι η γνωστοποίηση στην κοινωνία της ύπαρξης αυτής της συχνής κληρονομικής νόσου και η ευαισθητοποίηση της για τα προβλήματα και τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους. Κύριος στόχος είναι η εξασφάλιση ισότιμης περίθαλψης και ίσων ευκαιριών για ζωή για όλους τους ασθενείς στην Ευρώπη.
Η Κυστική Ίνωση είναι νόσος κληρονομική, πολυσυστηματική και προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Η νόσος είναι θανατηφόρος και οι ασθενείς σε ελάχιστες περιπτώσεις ζουν μέχρι τα 40! Στη χώρα μας οι φορείς του παθολογικού γονιδίου υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα, ενώ κάθε χρόνο 50 ελληνόπουλα γεννιούνται με Κυστική Ίνωση εξαιτίας της έλλειψης υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου. Οι πάσχοντες πρέπει να παρακολουθούνται και να νοσηλεύονται σε ειδικά κέντρα Κυστικής Ίνωσης με ανάλογη υποδομή και ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό εξειδικευμένο στην πάθηση.
Στην Ελλάδα είναι παντελής η απουσία ανεξάρτητου κέντρου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο να λειτουργεί σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα νοσηλείας και φροντίδας ασθενών με Κυστική Ίνωση, αφού υπάρχουν σοβαρές ελλείψεις υποδομής και εξειδικευμένου προσωπικού, οι δε Έλληνες γιατροί που είναι εξειδικευμένοι στο νόσημα είναι εξαιρετικά ελάχιστοι. Η περίθαλψη και νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών όλης της Ελλάδας στηρίζεται αποκλειστικά και μόνο στις προσπάθειες δυο εξειδικευμένων πνευμονολόγων που εργάζονται σε διαφορετικά νοσοκομεία των Αθηνών, ενώ στη Βόρεια Ελλάδα, δεν υπάρχει καν εξειδικευμένος στο νόσημα γιατρός για τους ενήλικες πάσχοντες. Όλες οι προσπάθειες μας της τελευταίας πενταετίας για την ίδρυση ανεξάρτητης μονάδας ενηλίκων στο Νοσοκομείο ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ έμειναν στα χαρτιά, παρά τις θετικές γνωμοδοτήσεις του ΚΕΣΥ. Σε κανένα μέρος της Ελλάδας, πλην των Αθηνών, δεν έχει θεσμοθετηθεί κέντρο Κυστικής Ίνωσης για παιδιά, παρά το γεγονός ότι ασθενείς παρακολουθούνται και νοσηλεύονται από ετών στη Θεσσαλονίκη και στην Κρήτη. Και οι ασθενείς συνεχίζουν μέχρι και σήμερα να πεθαίνουν αβοήθητοι και απελπισμένοι.
Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, θα θέλαμε για μια ακόμα φορά να επαναλάβουμε στην Πολιτική Ηγεσία αυτού του τόπου τα κύρια αιτήματα του συλλόγου μας ο οποίος συστάθηκε το έτος 2005 με πρωτοβουλία και συμμετοχή κυρίως ενηλίκων πασχόντων. Ζητούμε πλέον επιτακτικά από την Πολιτική Ηγεσία να προχωρήσει άμεσα στα εξής:
Α) Στον καθορισμό των όρων και προϋποθέσεων λειτουργίας των ειδικών κέντρων Κυστικής Ίνωσης με την άμεση επικύρωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και παρακολούθησης των ασθενών με κυστική ίνωση και την ενσωμάτωση τους στην ελληνική νομοθεσία με σχετική Υπουργική Απόφαση, όπως συμβαίνει και για άλλες παθήσεις και μονάδες νοσηλείας.
Β) Στη θέσπιση υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση και στην κάλυψη του κόστους από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Γ) Στην ίδρυση εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα και ειδικότερα στη δημιουργία ειδικών κέντρων στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και την Κρήτη, προκειμένου οι ασθενείς να τυχαίνουν νοσηλείας και περίθαλψης που επιβάλλεται για την πάθηση τους, κοντά στον τόπο κατοικίας τους.
Δ) Στην κατάργηση της συμμετοχής μας στην αγορά των διαφόρων οργάνων και μηχανημάτων ιατρικού εξοπλισμού που μας είναι απολύτως απαραίτητα για την καθημερινή μας θεραπεία, όπως και στην πλήρη κάλυψη του κόστους για την εκτέλεση φυσικοθεραπειών κατ’ οίκον, παροχές οι οποίες δεν καλύπτονται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία, με άμεση συνέπεια την οικονομική μας αιμορραγία και των οικογενειών μας.
Ε) Στην απλοποίηση των χρονοβόρων γραφειοκρατικών διαδικασιών και διατυπώσεων προκειμένου να υποβληθούν οι ασθενείς που βρίσκονται στα τελικά στάδια της νόσου σε μεταμόσχευση πνευμόνων (ή και ήπατος) στο εξωτερικό, όπως και στην υποχρέωση των ασφαλιστικών ταμείων στην προκαταβολή του απαιτούμενου χρηματικού ποσού προκειμένου να εγγράφονται οι ασθενείς στην ευρωπαϊκή λίστα μεταμοσχεύσεων και να γίνεται δυνατή η εκμετάλλευση της τελευταίας ευκαιρίας και ελπίδας τους για ζωή.
Ελπίζουμε ότι στα ζωτικής σημασίας αιτήματα μας θα σας βρούμε όλους αρωγούς και συμπαραστάτες. Είναι κρίμα στην Ελλάδα να πεθαίνουν νέα άτομα από Κυστική Ίνωση χωρίς ποτέ να τους δοθεί η ευκαιρία για καλύτερη ποιότητα ζωής, αξιοπρεπή νοσηλεία και περίθαλψη σύμφωνα με το νόσημά τους.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στα γραφεία του συλλόγου μας ή στην ιστοσελίδα www.cfathess.gr
ΓΙΑ ΤΟ ΔΣ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ
Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ
ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ ΑΓΓΕΛΙΚΗ
Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΠΕΤΡΙΔΟΥ ΒΑΛΕΝΤΙΝΗ