Ο Σύλλογός «Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ», ξεκίνησε την 1η Δεκεμβρίου 2008 την πανελλαδική καμπάνια με τίτλο «ΔΩΣΕ ΦΩΣ»: «Να Βγει ο Αυτισμός από το Σκοτάδι της Αφάνειας και του Στιγματισμού».
‘Έως τώρα οι ειδικοί που μαζί με τους γονείς φρόντιζαν και προστάτευαν τα αυτιστικά παιδιά. ‘Ήρθε τώρα η στιγμή να πάρουν στα χέρια τους αυτή την “φροντίδα και προστασία” των ανηλίκων αυτιστικών παιδιών, οι ίδιοι οι αυτιστικοί σε συνεργασία με τους γονείς τους. ‘Όπως με κάθε άλλη αναπηρία ή καλύτερα διαφορετικότητα, και θα φέρω ως παράδειγμα τον αγώνα των τυφλών και κωφών, έτσι και εμείς οι αυτιστικοί θέλουμε να είμαστε αυτοί που θα αποφασίζουν για την εκπαίδευσή μας, την ζωή μας, και το μέλλον μας. Θέλουμε τα αποχτήσουμε τα δικαιώματα που μας ανήκουν σαν ισότιμοι πολίτες της Ελλάδος και της Ευρωπαϊκής Κοινότητας.
Αν και υπάρχει σήμερα στην Ελλάδα κάποια ελάχιστη μέριμνα και φροντίδα για τα παιδιά, απουσιάζουν εντελώς θεσμοθετημένα μέτρα για τους αυτιστικούς όταν μπουν στην ενηλικίωση, στη μέση ηλικία και στα γηρατειά. Στον Αυτισμό οι ίδιοι οι αυτιστικοί δεν έχουν καν φωνή, δεν έχουν δικαιώματα, δεν έχουν ισάξια μεταχείριση διότι απλά ο αυτισμός δεν ανήκει κατά την γνώμη μας στους αυτιστικούς. Τον έχουν “απαγάγει” από τα χέρια μας οι ειδικοί, οι φαρμακευτικές εταιρίες, και οι εταιρίες προστασίας μας.
Από ποιους ακριβώς μας προστατεύουν;
Δεν θέλουμε προστασία. Θέλουμε να μας αναγνωρίσει η κοινωνία, να δει τον αγώνα που κάνουμε να επιβιώσουμε στην αφάνεια, στιγματισμένοι από τους ειδικούς σαν την χειρότερη αναπηρία που υπάρχει. Τόσος είναι ο στιγματισμός του Αυτισμού που πολλοί λίγοι καν τον αναφέρουν! Τον λένε “πρόβλημα”, “δυσκολία”, “ιδιαιτερότητα” ή και “φάσμα” αρκεί να μην αναφέρουν την λέξη ΑΥΤΙΣΜΟΣ!!!
Εμείς οι αυτιστικοί ενήλικες που με πολύ αγώνα έχουμε καταφέρει να επιβιώσουμε μέσα στην κοινωνία, έστω και αν ζούμε απομονωμένοι και στην αφάνεια, εμείς είναι που αντιμετωπίζουμε σε κάθε βήμα αυτόν τον στιγματισμό. ‘Άμα πούμε ότι είμαστε αυτιστικοί, δεν μας πιστεύουν. Πώς άλλωστε να μας πιστέψουν, όταν η εικόνα του αυτισμού στην Ελλάδα είναι ακόμη το παιδάκι με “κλασσικό” αυτισμό που δεν μιλάει, κουνάει το σώμα και τα χέρια του και δεν έχει επαφή με το περιβάλλον του. Αντί για αυτιστικό μας περνούν για αγενή, για κακότροπο, για εγωιστή, για αντικοινωνικό και πολλά άλλα τέτοια. Η ίδια η λέξη “Αυτιστικός” έχει παραποιηθεί. Στην βουλή ακούμε να μιλάνε για αυτιστικό κόμμα, για αυτιστικό βουλευτή, πολλές γυναίκες λένε τον άνδρα τους αυτιστικό άμα δεν είναι κοινωνικός, και αντί για “βρε βλάκα” η νέα μόδα είναι… “βρε αυτιστικέ”!
Αλλά είναι όλοι αυτοί αυτιστικοί;
‘Όχι βέβαια! Ο αυτισμός είναι τόσο στην αφάνεια που κανείς δεν ξέρει πραγματικά και ουσιαστικά, τι ακριβώς είναι Αυτισμός, τι κάνει ένα άτομο αυτιστικό, τι προβλήματα αντιμετωπίζει ένας με αυτισμό, και πως όλη αυτή η θεωρία σχετικά με τον Αυτισμό μπαίνει στην πράξη στην καθημερινή ζωή ενός αυτιστικού.
‘Όπως λέμε κάποιον “τυφλό”, άμα δεν δει κάτι, ή “κουφό” άμα δεν ακούσει, δεν σημαίνει ότι ξέρουμε τι είναι τύφλωση άμα κλείσουμε για 5 λεπτά τα μάτια μας, όπως και δεν ξέρουμε τι είναι κώφωση άμα κάτσουμε μια ώρα σε μια ηχομονωτική καμπίνα! ‘Έτσι με το να λέμε έναν “αυτιστικό”, επειδή αυτό το άτομο ουσιαστικά εμφανίζει σε μια δεδομένη στιγμή ή/και κατάσταση κάποια συμπεριφορά που μοιάζει με την συμπεριφορά αυτιστικού, δεν είναι δυνατόν να ξέρουμε τι σημαίνει να είσαι αυτιστικός και να ζεις καθημερινά με τον Αυτισμό!
Ο Αυτισμός είναι μια ισόβια κατάσταση, όπως η τύφλωση και η κώφωση, που δεν θεραπεύεται ούτε μειώνεται με την πάροδο του χρόνου.
Ο αυτισμός όμως δεν μπορεί να διαχωριστεί από το ίδιο το άτομο, όπως και η τύφλωση και η κώφωση δεν μπορούν να διαχωριστούν από τον τυφλό ή κωφό! Εδώ ένα απόσπασμα από την παρουσίαση που έδωσε ο Jim Sinclair (αυτιστικός και συγγραφέας) στη Διεθνή Διάσκεψη του 1993 που έγινε στο Τορόντο, σχετικά με τον αυτισμό και απευθυνόταν πρώτιστα στους γονείς:
Σας προσκαλώ κοιτάξετε τον αυτισμό μας, και κοιτάξετε τη θλίψη σας, από την προοπτική μας:
Ο αυτισμός δεν είναι ένα εξάρτημα. Ο Αυτισμός δεν είναι κάτι που ένα άτομο έχει, ή ένα “κέλυφος” μέσα στο οποίο είναι παγιδευμένο ένα άτομο.
Δεν υπάρχει κανένα κανονικό παιδί που κρύβεται πίσω από τον Αυτισμό.
Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος, χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα, και αντιμετωπίζει κάθε πτυχή της ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να χωρίσετε τον Αυτισμό από το άτομο -και εάν ήταν δυνατό, το άτομο που θα είχατε αφήσει μετά το διαχωρισμό δεν θα ήταν το ίδιο άτομο με αυτό που αρχίσατε.
Αυτό είναι σημαντικό, έτσι σκεφτείτε το για μια στιγμή:
Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης.
Επομένως, όταν οι γονείς λένε “Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό,” αυτό που λένε πραγματικά είναι, “Μακάρι το αυτιστικό παιδί που έχω να μην υπήρχε, και να είχα ένα διαφορετικό (μη-αυτιστικό) παιδί αντί αυτού.”
Διαβάστε το πάλι. Αυτό είναι που ακούμε όταν πενθείτε για την ύπαρξή μας. Αυτό είναι που ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία. Αυτό είναι που ξέρουμε, όταν μας λέτε μέσω των πιο δυνατών σας ελπίδων και ονείρων σας για μας:
Ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας είναι να έρθει η ημέρα που θα πάψουμε να υπάρχουμε, και άγνωστοι που θα μπορείτε να αγαπήσετε θα κινούνται μέσα και πίσω από τα πρόσωπά μας…
Γι’ αυτό ο Σύλλογος μας αποφάσισε να αρχίσει αυτή την καμπάνια ώστε να γίνει ο αυτισμός, ο πραγματικός Αυτισμός, όπως τον βιώνουμε εμείς οι ίδιοι οι αυτιστικοί, γνωστός και να σταματήσει να είναι ένα στίγμα, αλλά να αρχίσει να είναι αυτό που πραγματικά είναι ο Αυτισμός: ένας τρόπος ζωής, ύπαρξης, κατάστασης, και νοοτροπίας που είναι αδιαχώριστα από το ίδιο το άτομο!
Αλλά ποίος είναι ο Σύλλογος μας; Είναι ο Σύλλογος Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ. ΥΛΑ σημαίνει Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμός. Ο “αυτιστικός” μας σύλλογος δεν είναι μόνο ο πρώτος Σύλλογος στην Ελλάδα από και για αυτιστικούς, αλλά και ο πρώτος συλλόγος με Πρόεδρο και Συν-Πρόεδρο!
Μιά και θέλουμε να υπάρχει ίση αντιπροσώπευση των ενηλίκων αυτιστικών αλλά και των ανηλίκων αυτιστικών, ο Σύλλογος μας έχει δύο Προέδρους: ένα Πρόεδρο που είναι ενήλικας αυτιστικός και ένα Πρόεδρο που είναι γονέας αυτιστικού παιδιού. Το υπόλοιπο Δ.Σ. αποτελείται απο ένα μείγμα ενηλίκων αυτιστικών και γονέων αυτιστικών παιδιών.
Είμαστε ένας Σύλλογος που ανυψώνει την φωνή των ιδίων των αυτιστικών. Ήρθε η στιγμή να ακούσει η Ελλάδα τους αυτιστικούς να μιλάνε και να διεκδικούν τα δικαιώματα τους.
Ο σκοπός της πανελλήνιας καμπάνιας μας είναι να ζητήσουμε από όλη την Ελλάδα να ακούσει την φωνή βοηθείας που σας ζητάμε, ώστε να γίνει ο Αυτισμός ισάξιος με τις άλλες διαφορετικότητες αντί να είναι ένα στίγμα.
Πως μπορείς να μας βοηθήσεις;
– Μάθε όσα μπορείς περισσότερα σχετικά με τον αυτισμό και τους αυτιστικούς
– Γίνε ομότιμο μέλος του Συλλόγου μας
– Γίνε δωρητής ή χορηγός των δραστηριοτήτων μας, ειδικά τώρα που ετοιμάζουμε σεμινάρια για τον Αυτισμό με τον παγκοσμίας φήμης καθηγητή Tony Attwood τον Μάιο του 2009 και ζητάμε χορηγούς για να καλύψουμε τα έξοδα αυτού του σεμιναρίου. Κατά την διάρκεια του σεμιναρίου, το βιβλίο του καθηγητή Tony Attwood “The Complete Guide to Asperger’s Syndrome”, θα είναι διαθέσιμο για πρώτη φορά στα Ελληνικά.
Σας παρακαλούμε ΔΙΑΔΩΣΤΕ όπως και όπου μπορείτε αυτή την ΚΑΜΠΑΝΙΑ, διότι αφορά το μέλλον χιλιάδων αυτιστικών παιδιών και ενηλίκων. Σας ευχαριστούμε!!!
31-10-2008
Σύλλογος Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ (http://www.aspergerhellas.org/)