Το κράτος σκοτώνει τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία)

Α. Σύμφωνα με το άρθρο 24 παρ. 3 Ν. 3867/2010 (ΦΕΚ Α΄/128/3-10-2010) δαπάνες που αφορούν μεταξύ άλλων και στα «υλικά Μεσογειακής Αναιμίας» (δηλ. υλικά αποσιδήρωσης) δεν εκκαθαρίζονται, αν δεν κοστολογούνται με τροποποίηση του Κανονισμού του ΟΠΑΔ.

Το ως άνω σημαίνει ότι, για όλους τους Πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) από τις 3 Αυγούστου 2010 και μέχρι ο ΟΠΑΔ να προβεί στην κοστολόγηση των σχετικών υλικών, δεν θα πληρώνονται οι δαπάνες, στις οποίες μηνιαίως υποβάλλονται οι ασθενείς αυτοί, για να εξασφαλίσουν την άκρως απαραίτητη όχι μόνο για την καλή υγεία αλλά για την ίδια τους τη ζωή θεραπεία της αποσιδήρωσής τους, που δε μπορεί να γίνει χωρίς αυτά τα αναγκαία αναλώσιμα υλικά. Το κόστος για τα υλικά αυτά διαφοροποιείται για κάθε ασθενή, ανάλογα με τις ανάγκες του, τη συχνότητα της θεραπείας (συνήθως καθημερινή) αλλά κυρίως με το είδος των υλικών που μπορεί και πρέπει να χρησιμοποιεί και ανέρχεται από 150 έως και 1500 Ευρώ μηνιαίως.

Συνεπώς, το επίσημο Κράτος ΑΠΑΓΟΡΕΥΕΙ στους πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και μάλιστα από τις 3 Αυγούστου 2010 να κάνουν τη θεραπεία τους, εφόσον:

  1. Από την ημέρα δημοσίευσης του Νόμου μέχρι και σήμερα, και κανείς δεν ξέρει μέχρι πότε, ο ΟΠΑΔ δεν έχει προβεί σε ΚΑΜΙΑ ΑΝΑΛΟΓΗ ΚΟΣΤΟΛΟΓΗΣΗ.
  2. Καμία πρόβλεψη δεν υπάρχει και καμία δέσμευση για το τι θα κάνουν οι πάσχοντες για το μεσοδιάστημα, μέχρι το ανελέητο και εγκληματικά ενεργών Κράτος αποφασίσει να λειτουργήσει και θεσμοθετήσει προνοώντας για τη ζωή των άμοιρων πολιτών του.
  3. Καμία δέσμευση δεν υπάρχει ότι ακόμα και αν οι πάσχοντες “ξεπουληθούν” για να αγοράσουν τα απαραίτητα για τη ζωή τους αναλώσιμα υλικά, αυτά κάποτε θα πληρωθούν αναδρομικά.
  4. Κανένας προμηθευτής τέτοιων αναλωσίμων υλικών δε θα δεχθεί, ειδικά με την αναξιοπιστία που επικρατεί έναντι των Κρατικών Φορέων, να πιστώσει τους πάσχοντες για άγνωστο χρονικό διάστημα και να αναμένει να λάβει τα χρήματά του όταν και εάν και εφόσον ο ΟΠΑΔ και οι αρμόδιες ΥΔΕ κάνουν τα κατά τα άλλα αυτονόητα.

Β. Στην ίδια παράγραφο στο επόμενο εδάφιο του ιδίου άρθρου του ως άνω Νόμου προβλέπεται επίσης ότι δεν εκκαθαρίζονται, άρα δεν αναγνωρίζονται και δεν πληρώνονται από τον ΟΠΑΔ, δαπάνες που αφορούν ιατρικές πράξεις και παρακλινικές εξετάσεις, εάν δεν έχουν κοστολογηθεί με Προεδρικό Διάταγμα.

Με αυτή την αιτιολογία, εκατοντάδες εξετάσεις εδώ και καιρό έχουν παύσει να αναγνωρίζονται και πληρώνονται από το Ταμείο, μεταξύ των οποίων πάρα πολλές που αφορούν επιπλοκές της Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) όπως ενδοκρινολογικές (ασβέστιο αίματος, Βιταμίνη D, παραθορμόνη, θυρεοειδικός αιματολογικός έλεγχος κ.α.), εξετάσεις που αφορούν στην πρόληψη ηπατικού καρκίνου λόγω αιμοσιδήρωσης και ηπατίτιδας C (α-φετοπρωτεϊνη), κ.α.

Αποτέλεσμα των ανωτέρω, οι Πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία), που λόγω της αιματολογικής αυτής πάθησής τους πάσχουν δευτερογενώς από σειρά ασθενειών όπως: υπογοναδισμός, βαρειά οστεοπόρωση, παθήσεις και βλάβες του θυρεοειδή αδένα, διαβήτη τύπου ΙΙ, ηπατίτιδα C και ηπατικές επιπλοκές, κ.α., ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ που σχετίζονται με την πάθησή τους ΕΚΤΟΣ ΑΝ ΧΩΣΟΥΝ ΒΑΘΕΙΑ ΤΟ ΧΕΡΙ ΣΤΗΝ ΤΣΕΠΗ, πληρώνοντας την ανικανότητα του Κράτους να εκδώσει ένα νέο, σύγχρονο και εκσυγχρονισμένο Π.Δ. που θα περιλαμβάνει όλες τις ιατρικές πράξεις, που προβλέπει και απαιτεί η σύγχρονη ιατρική επιστήμη κυρίως για την πρόληψη αλλά και για τη θεραπευτική αντιμετώπιση εκατοντάδων ασθενειών.

Γ. Άκρως αναγκαίο σκεύασμα για τη θεραπεία της αποσιδήρωσης, που αναφέρθηκε ανωτέρω, είναι το γνωστό water for injection (ενέσιμο ύδωρ) που κυκλοφορεί σε αμπούλες και δεν είναι τίποτα άλλο από αποσταγμένο νερό απαραίτητο για τη διάλυση χιλιάδων ενέσιμων φαρμάκων, μεταξύ των οποίων και το μοναδικό ενέσιμο φάρμακο αποσιδήρωσης Desferal. Ήδη από τον Μάιο το συγκεκριμένο φάρμακο, μαζί με πολλά άλλα, αφαιρέθηκε από τη λίστα των φαρμάκων που εγκρίνουν τα ταμεία, με αποτέλεσμα ο πάσχων θαλασσαιμικός εκτός από τα αναλώσιμα να καλείται να πληρώνει και το κόστος του ανωτέρω σκευάσματος.

Είναι πλέον ξεκάθαρο ότι η εξυγίανση που επιδιώκει το Κράτος θα επέλθει με την ΕΞΟΝΤΩΣΗ και τον ΑΦΑΝΙΣΜΟ μεγάλων κοινωνικών ευπαθών ομάδων, έτσι ώστε να “ανακουφιστούν” τα Ταμεία από το κόστος της περίθαλψής τους.

Είναι φανερό ότι αποτελούμε βάρος στον οικονομικό Προϋπολογισμό και στην Τρόϊκα, που επιζητά έναν σύγχρονο “ΚΑΙΑΔΑ” για όσους “άρρωστους” “επιβαρύνουν” τα ασφαλιστικά Ταμεία, που έκλεψαν και κατακρεούργησαν οι “υγιείς” διαχειριστές τους.

Καταγγέλλουμε την απάνθρωπη αντιμετώπιση μιας τόσο ευπαθούς ομάδας, την οποία την οδηγείται σε εξαθλίωση και αφανισμό.

Ζητάμε την άμεση νομοθετική ρύθμιση, ώστε μέχρι την Κοστολόγηση από τον ΟΠΑΔ των χιλιάδων προϊόντων που είναι στην ίδια μοίρα με τα δικά μας υλικά, και μέχρι την έκδοση του Π.Δ. για την κοστολόγηση των εξετάσεων, να βρεθεί λύση και οι πάσχοντες να μην υποβάλλονται στις δυσβάσταχτες δαπάνες που απαιτούνται για την επιβίωσή τους.

Δηλώνουμε ότι τη ζωή, που με τόσους αγώνες και θυσίες κερδίσαμε μέχρι σήμερα, δεν τη χαρίζουμε σε κανέναν. Σε περίπτωση μη άμεσης επίλυσης των προβλημάτων μας θα λάβουμε άμεσα και δυναμικά μέτρα.

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ): Ιωάννα Μυρίλλα, τηλ: 6937161088
Γεν. Γραμματέας: Όλγα Κακαράκη, τηλ: 6974815628
url: www.paspama.gr, email: paspama@otenet.gr

Αθήνα, 20-10-2010

[wpsr_socialbts]

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Η Παραολυμπιακή γιορτή του Σότσι

Για πρώτη φορά στην ιστορία των Χειμερινών Παραολυμπιακών, στο Σότσι, Ρώσοι αθλητές θα μετάσχουν σε όλα τα αγωνίσματα. Απαντες τονίζουν ότι οι επιτυχίες αυτών των αθλητών, είναι δυνατές μόνο όταν η …

Η Μέρκελ… καθιστή

Η εμφάνιση της ΄Αγκελα Μέρκελ στη συνεδρίαση για το πρόγραμμα της νέας κυβέρνησης είχε μια ιδιαιτερότητα. Για πρώτη φορά στην ιστορία θα γίνει η ανάγνωση των προγραμματικών δηλώσεων με την καγκελάριο …

Σάο Πάολο: Η πρώτη πάσα, από παράλυτο έφηβο

Κάπως έτσι θα δοθεί το εναρκτήριο λάκτισμα στο Μουντιάλ της Βραζιλίας. Το βέβαιο όμως είναι ότι η κορυφαία στιγμή του Παγκοσμίου δεν θα γραφτεί από τον Ρονάλντο ή τον Ρούνεϊ, αλλά από έναν παράλυτο …

Η Μέρκελ απτόητη από τον τραυματισμό

Οι πατερίτσες δεν εμπόδισαν την Αγκελα Μέρκελ να υποδεχθεί χθες στην καγκελαρία παιδιά από όλη τη Γερμανία που της έψαλαν τα κάλαντα, ενώ ο τραυματισμός της δεν θα σταθεί εμπόδιο ούτε στην παρουσία …

Κλινήρης αλλά παρούσα στα σημαντικά μίτινγκ

Η είδηση του τραυματισμού της καγκελαρίου κατά τις χειμερινές διακοπές της αποτελεί ακόμη πρώτο θέμα. Το ερώτημα που θέτουν αναλυτές είναι σε ποιο βαθμό αυτό επηρεάζει τις κυβερνητικές της …

Ισότης μέχρι ισοπεδώσεως

Είναι δυνατόν να μην μας έχει απασχολήσει ποτέ το γεγονός πως τα άτομα με αναπηρίες «δικαιούνται» ακριβώς τις ίδιες παροχές είτε εργάζονται είτε δεν εργάζονται είτε είναι ισοβίως άνεργοι; Εάν κάτι …

Πνιγήκαμε σε μια κουταλιά ΚΕΠΑ

Οι καθυστερήσεις στα ΚΕΠΑ είναι ένα τεράστιο πρόβλημα που όλοι μας το αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Όμως εάν αντιληφθούμε συνολικά το πρόβλημα της πιστοποίησης του βαθμού αναπηρίας ως προς το μέγεθος …

Ελλάς Ελλήνων Υπνωτισμένων

Έχουμε χάσει την επαφή με την πραγματικότητα. Κάτι περίεργο μας ψέκαψαν και έχουμε χάσει κάθε επαφή με την κοινή λογική και ακόμη περισσότερο με τον δυτικό ορθολογισμό. Δεν υπάρχει αμφιβολία πως …

Εκκωφαντική βουβαμάρα από τους φορείς των ΑμεΑ

Δικαιολογημένες απορίες συνδικαλιστών για την αδιαφορία των συνδικαλιστών. Ούτε ένας συνδικαλιστικός σύλλογος αναπήρων δεν ενδιαφέρεται για όλα αυτά που συμβαίνουν στο ΕΟΠΥΥ και στο ΕΣΥ; Σάλος από …

Prosthetic Limbs Offer a Sense of Touch

The sense of touch allows us to process data about our everyday world. Without it, we might have to visually calculate how wide to stretch our fingers each time we reached for the phone or how much …