Στο προηγούμενο τεύχος αναλύθηκαν οι λειτουργικές δυνατότητες των ανθρώπων με τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού, ανάλογα με το επίπεδο της βλάβης. Στο ακόλουθο κείμενο περιγράφονται οι κλίμακες που χρησιμοποιούνται στην τετραπληγία για την αξιολόγηση των καθημερινών δραστηριοτήτων, καθώς και τα αποτελέσματα των επεμβάσεων αποκατάστασης και της χρήσης των τεχνολογικών βοηθημάτων.
Χρήση κλιμάκων στην τετραπληγία
Για να αξιολογηθούν οι πραγματικές διενεργηθείσες δραστηριότητες στην καθημερινή ζωή απαιτούνται ειδικές κλίμακες που χρησιμοποιούνται στην κλινική πράξη. Ο λειτουργικός δείκτης τετραπληγίας (QIF) συγκεκριμένα έχει αναπτυχθεί για να πιστοποιήσει λειτουργικά κέρδη ως αποτέλεσμα της θεραπείας σε τετραπληγικούς με κάκωση νωτιαίου μυελού (SCI). Η λειτουργική μέτρηση ανεξαρτητοποίησης (FIM) είναι μια προσέγγιση στη λειτουργική αξιολόγηση που έχει ευρέως χρησιμοποιηθεί στις ΗΠΑ και κερδίζει την αποδοχή διεθνώς. Η FIM εστιάζει σε έξι τομείς της λειτουργίας: αυτοεξυπηρέτηση, έλεγχος σφιγκτήρων, κινητικότητα, μετακίνηση, επικοινωνία και κοινωνικότητα. Μέσα σε κάθε περιοχή, δύο ή περισσότερες συγκεκριμένες δραστηριότητες/είδη αξιολογούνται, με ένα σύνολο 18 στοιχείων. Παραδείγματος χάριν, 6 είδη δραστηριότητας (σίτιση, καλλωπισμός, πλύσιμο, ένδυση-άνω σώματος, ένδυση-κάτω σώματος & περιποίηση ατομική υγιεινή) περιλαμβάνουν την περιοχή της αυτοεξυπηρέτησης.
Τροποποιήσεις των ικανοτήτων μετά από χειρουργικές επεμβάσεις & επεμβάσεις αποκατάστασης
Πολλές επεμβάσεις, όπως οι ορθώσεις, οι μεταφορές τενόντων, ο λειτουργικός ηλεκτρικός ερεθισμός (FES) και η δημιουργία ενός λειτουργικού χεριού με χειρουργική καθήλωση τένοντα (τενόδεση), έχουν αναπτυχθεί για να τροποποιήσουν ή να ενισχύσουν τη συλληπτική ικανότητα στους ανθρώπους με τετραπληγία. Τα τελευταία χρόνια η χειρουργική επέμβαση έχει υποστηριχτεί ευρέως ως θεραπεία εκλογής. Μια προσέγγιση της συνδυασμένης χειρουργικής ανασυγκρότησης και της εμφύτευσης ενός συστήματος FES (επίσης γνωστού ως νευροπρόσθεση) έχει αποδειχθεί ότι μπορεί να βελτιώσει την σύλληψη, τη λαβή και να απελευθερώσει ικανότητες σε επιλεγμένα άτομα με Α5 και Α6 τετραπληγία. Οι νευροπροσθέσεις έχουν επίσης χρησιμοποιηθεί περιστασιακά για να ενισχύσουν τη λειτουργία των χεριών αυτής της ομάδας ατόμων, εν τούτοις, είναι λιγότερο συνήθεις στους Α7 τετραπληγικούς. Ο ηλεκτρικός ερεθισμός των άνω άκρων εφαρμόζεται σε εκείνους με τη μεγαλύτερη αναπηρία, όπως εκείνοι με τετραπληγία στην Α4 περιοχή του νωτιαίου μυελού που είναι πιθανό να έχουν μειωμένη τη λειτουργία στους ώμους. Τα οφέλη της χειρουργικής επέμβασης ανασυγκρότησης, αν και υποστηρίζεται ευρέως, ακόμα δεν έχουν υποστηριχθεί από τις καλής ποιότητας, τυχαιοποιημένες ελεγχόμενες έρευνες. Επιπλέον, η λειτουργία των χεριών εξαρτάται από την κινητικότητά τους και την αισθητικότητά τους. Εάν με τη βοήθεια της μεταφοράς μυών η κινητικότητα αποκαθίσταται αλλά δεν υπάρχει καμία αισθητικότητα, το χέρι είναι τυφλό, απαιτεί την ενίσχυση της όρασης, και συνεπώς η λειτουργία του είναι πενιχρή.
Χρήση των βοηθητικών τεχνολογικών συσκευών
Οι τέσσερις γενικοί τομείς της λειτουργίας των συσκευών είναι εκείνοι της κινητικότητας (αναπηρικά αμαξίδια, αυτοκίνητα), του χειρισμού (αλλαγές σελίδας σε βιβλία κτλ, ρομποτικοί βραχίονες), της επικοινωνίας (εξομοιωτές πληκτρολογίων, επεξεργαστές φωνής, τεχνητή ομιλία) και του ελέγχου του περιβάλλοντος.
Οι άνθρωποι με αναπηρία έχουν γίνει πιο αυτόνομοι μέσω της χρήσης των τεχνολογικών βοηθημάτων, τα οποία είναι στην ουσία οποιαδήποτε συσκευή που διευκολύνει ή βοηθά ένα άτομο (ανάπηρο ή μη ανάπηρο) στην εκτέλεση ενός λειτουργικού έργου σε ένα ιδιαίτερο περιβάλλον. Η πειθαρχία στις υπηρεσίες των τεχνολογικών βοηθημάτων καλύπτει την πρόσβαση στους υπολογιστές. Αυτός ο ιδιαίτερος χώρος των τεχνολογικών βοηθημάτων έχει πολλαπλασιαστεί με την εμφάνιση του προσωπικού υπολογιστή και την πανταχού παρουσία αυτών των συσκευών για την εργασία, την εκπαίδευση, τον ελεύθερο χρόνο και τα καθημερινά καθήκοντα στην κοινωνία μας.
Οι χειρονακτικοί χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων με τραυματισμό στο αυχενικό τμήμα του νωτιαίου μυελού συχνά το βρίσκουν δύσκολο να ολοκληρώσουν ανεξάρτητα ορισμένες δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής. Αυτή η δυσκολία μπορεί να αποδοθεί στη μειωμένη φυσική ικανότητα, την αδυναμία των μυών των άνω άκρων, τον πόνο, τους τραυματισμούς ή την κούραση λόγω της υπερβολικής προσπάθειας από την ώθηση ενός χειροκίνητου αναπηρικού αμαξιδίου καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας. Λόγω της μειωμένης φυσικής ικανότητας και των εξασθενημένων άνω άκρων, οι χειρονακτικοί χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων με τετραπληγία είναι χαρακτηριστικά λιγότερο αποδοτικοί από τους παραπληγικούς. Μια αποδοτικότερη χειροκίνητη συσκευή κινητικότητας (ηλεκτροκίνητη με μοχλό) μπορεί να επιτρέψει στους ανθρώπους με τετραπληγία να ταξιδέψουν σε μακρύτερες αποστάσεις καταναλώνοντας λιγότερη ενέργεια. Το αναπηρικό αμαξίδιο είναι πιθανότατα η σημαντικότερη τεχνολογία κινητικότητας.
Εντούτοις, η τεχνολογία πρέπει να αντιστοιχεί στις ανάγκες του ατόμου. Επομένως, απαιτείται μια γενική αξιολόγηση της λειτουργίας του ατόμου, ιδιαίτερα σε όσους έχουν σοβαρές και πολλαπλές ειδικές ανάγκες. Η φάση αξιολόγησης για την βοηθητική τεχνολογία απαιτεί μια διεπιστημονική συνάθροιση των μελών των ομάδων Αποκατάστασης. Τα τεχνολογικά βοηθήματα πρέπει να ενσωματωθούν καλύτερα στις καθημερινές ανάγκες του ατόμου μέσω της υπεράσπισης άλλων, όπως η οικογένεια, και όλα τα εμπλεκόμενα άτομα πρέπει να έχουν σαν στοίχημα εάν στις παρεμβάσεις των τεχνολογικών βοηθημάτων θα υπάρξει ή όχι επιτυχία.
Η αξιολόγηση του χρήστη πρέπει να είναι ειλικρινής, ακριβής και λεπτομερής. Οι περιοχές που εξετάζονται σε μια αξιολόγηση κατά τον επιλογή μιας συσκευής με διακόπτη (άνοιγμα-κλείσιμο, ναι-όχι κ.ο.κ.) είναι οι ακόλουθες:
- Ο χρήστης έχει την ικανοποιητική αντοχή για να επαναλάβει την κίνηση με συνέπεια;
- Υπάρχουν αντανακλαστκά που θα παρεμποδίσουν την κίνηση όταν ο χρήστης πρέπει να χτυπήσει έναν στόχο;
- Υπάρχει μυϊκός τόνος που θα παρέμβει ή θα ενισχύσει τον χρήστη που φτάνει σε έναν στόχο;
- Ποια είναι τα διαθέσιμα όρια επί κάθε περιοχής και ποιο είναι λιγότερο περιοριστικό;
- Είναι οι διαθέσιμες μετακινήσεις στον έλεγχο των χρηστών, ώστε να είναι ικανοί να χτυπήσουν έναν στόχο και να τον απελευθερώσουν κατά τρόπο έγκαιρο;
- Πώς μπορεί ο τεχνικός να τοποθετήσει τον διακόπτη για τη βέλτιστη ενεργοποίηση;
- Ποιο είδος μεμονωμένης ή ολικής μετακίνησης των δαχτύλων είναι διαθέσιμο για έναν διακόπτη;
- Μπορεί ο χρήστης να ενεργοποιήσει έναν διακόπτη εάν είναι στο χέρι του με ένα λουρί ή έναν νάρθηκα;
- Μπορεί ο χρήστης να ελέγξει μια συσκευή υπόδειξης;
- Ο χρήστης έχει οπτική επαφή με τη συσκευή για την ενεργοποίηση των διακοπτών;
Η απώλεια ανεξαρτησίας μπορεί να έχει μια καταστρεπτική ψυχολογική επίδραση και οικονομικές συνέπειες (π.χ. την ανάγκη να απασχολούν νοσηλευτικό προσωπικό ή/ και να αγοραστεί ο πρόσθετος εξοπλισμός). Τελικά, αυτό που το άτομο με τετραπληγία μπορεί να κάνει, δεν προσδιορίζει τί πραγματικά θα κάνει στην καθημερινή του ζωή. Ειδικότερα, οι δραστηριότητες αυτοεξυπηρέτησης που επιτυγχάνονται στη θεραπεία συχνά δεν χρησιμοποιούνται στο σπίτι, λόγω της έλλειψης βοήθειας από άλλους. Αφετέρου, οι δοκιμές επιδεξιότητας δεν αποκαλύπτουν τις λεπτές και σημαντικές αλλαγές της δραστηριότητας στην καθημερινή ζωή των ανθρώπων με τετραπληγία.
(Οι βιβλιογραφικές αναφορές του κειμένου βρίσκονται δημοσιευμένες στο www.disabled.gr)
Δρ. Ιωάννης Διονυσιώτης
Επικ. Επιμελητής Β’, Τμήμα Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης
Γενικό Νοσοκομείο Ρόδου
email: yannis_dionyssiotis@hotmail.com