Η πρώτη μου γνωριμία με το Νίκο τον Πανανό χρονολογείται από το 1982, όταν ήμουν φοιτητής και έκανα την Πρακτική μου άσκηση. Τον είχα γνωρίσει στην Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών όπου φοιτούσε. Είναι ένα παιδί με αίσθηση του χιούμορ, πρόσχαρος και πολύ κοινωνικός, πάντα με το χαμόγελο και με έντονο ενδιαφέρον για τα τρέχοντα κοινωνικά θέματα.

Δέκα χρόνια αργότερα, τον Ιανουάριο του 1992, το Διοικητικό Συμβούλιο του Σωματείου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Α.Μ.Ε.Α “ΕΡΜΗΣ” -όπου φοιτά μέχρι και σήμερα ο Νίκος-, μέσω της Ψυχολόγου κυρίας Αποστόλου, μου ζήτησε να αξιολογήσω τις δυνατότητες του Νίκου για πιθανή ένταξη σε πρόγραμμα εκπ/σης στους Η/Υ, να προχωρήσω στην μελέτη εξοπλισμού με το απαραίτητο hardware και software και να αρχίσουμε συνεργασία.

Η ΠΡΩΤΗ ΕΙΚΟΝΑ ΤΟΥ ΝΙΚΟΥ

Ο Νίκος έχει βαριά τετραπληγία (εγκεφαλική παράλυση). Είναι πλήρως εξαρτημένος κινητικά,δε μετακινείται ανεξάρτητα με το αναπηρικό του κάθισμα (δεν έχει ηλεκτρικό αμαξίδιο), δεν ελέγχει καλά τον κορμό του στην καθιστή θέση στο καρότσι (φορά ζώνη), τα πόδια τα χρησιμοποιεί μόνον εκμεταλλευόμενος την εκτατική αντίδραση για να καθίσει πιο βολικά. Έχει μικρή μόνο αδρή λειτουργία των χεριών (κινήσεις και με αθετωσικά στοιχεία, εμφανιζόμενες με απαγωγή μόνο του ώμου). Δε μιλάει, έχει όμως καλή βλεμματική επικοινωνία και αντιδρά με < ναι> ή < όχι>, με κίνηση του κεφαλιού. Το κεφάλι γενικά είναι το μοναδικό μέρος στο οποίο υπάρχει έλεγχος και αυτό ήταν το πρώτο θετικό κινητικό δεδομένο που είχαμε για να καταστρώσουμε πρόγραμμα εκπαίδευσης-αποκατάστασης.
Ο Νίκος γνώριζε τη χρήση του μετωπικού εμβόλου από την Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών όπου το χρησιμοποιούσε για να γράφει στην γραφομηχανή. Όμως τα ισχυρά παραμένοντα παθολογικά αντανακλαστικά του ασύμμετρου αυχενικού, της εκτατικής αντίδρασης και το MORRO, το δυσχέραιναν πολύ και γενικά η απόδοσή του ήταν πολύ μέτρια στην χρήση του μετωπικού εμβόλου (περιοριζόταν πολύ η κάμψη της κεφαλής).
Στον γνωστικό τομέα υπήρχαν μεγάλες δυσκολίες οπτικού εντοπισμού, οπτικής ακολουθίας, χωροχρονικού προσανατολισμού και στην γραφή με τη γραφομηχανή δεν μπορούσε να δομήσει σωστά τις λέξεις (αντιστροφές, παραλείψεις γραμμάτων κλπ) και να συντάξει δομημένη πρόταση.

ΚΑΤΑΡΤΙΣΗ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ

Η βασική αρχή στην οποία στηριχτήκαμε εξ αρχής από κοινού με το Νίκο για την κατάστρωση του προγράμματος, ήταν ότι ο Η/Υ θα έπρεπε να χρησιμοποιηθεί με τέτοιο τρόπο, ώστε να το βοηθήσει και στο κινητικό κομμάτι (αύξηση της κίνησης των άνω άκρων, μείωση παθολογικών προτύπων κίνησης), αλλά και για τη γνωσιακή του τόνωση και την κατάστρωση του μελλοντικού επαγγελματικού προσανατολισμού του.
Με βάση τους παραπάνω στόχους, η αρχική προσπάθεια ήταν να επιλεχτεί ένα πρόγραμμα που θα ήταν ταυτόχρονα απλό στην χρήση του, θα βοηθούσε στην επιλογή των στοιχείων για τη δομή των λέξεων και θα μπορούσε να συνδυάζει τη χρήση του μετωπικού εμβόλου με την όποια το δυνατό απλούστερη αλλά ουσιαστική χρήση των άνω άκρων.
Σαν καταλληλότερο πρόγραμμα εκείνη την στιγμή, επιλέχτηκε το Πρόγραμμα “ΓΡΑΦΕΑΣ” της Μικροηλεκτρονικής Εκπαιδευτικής, πρόγραμμα σχεδιασμένο από Εργοθεραπευτή και Λογοθεραπευτή. Στο πρόγραμμα αυτό, το πληκτρολόγιο αντικαθίσταται από 2 διακόπτες (Δ1-Δ2) που τοποθετούνται σε επιλεγμένο για την κάθε περίπτωση ύψος (στον Νίκο σε μέση θέση απαγωγής-κάμψης των ΑΑ στο ύψος του αγκώνα) και ενεργοποιούνται με πολύ απαλό χτύπημα του χεριού. Επίσης, το πρόγραμμα αυτό περιείχε τον NORTON EDITOR για εξάσκηση με το μετωπικό έμβολο.
Ταυτόχρονα,υπήρξαν διάφορες προσαρμογές στα περιφερειακά για την όσο το δυνατό πιο ανεξάρτητη χρήση τους από το Νίκο:

ΠΡΟΣΑΡΜΟΓΕΣ ΠΟΥ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΗΘΗΚΑΝ

1. Το DRIVE τοποθετήθηκε σε τέτοια θέση, ώστε με το αριστερό χέρι να μπορεί να σπρώξει τη δισκέτα μέσα.
2. Τοποθετήθηκε στον διακόπτη on-off προσαρμογή που μεγάλωνε το πλάτος του ώστε να καταφέρνει ο Νίκος με την αδρή κίνηση του χεριού του να τον ανοίγει-κλείνει.
3. Κατασκευάστηκε βοήθημα στα πλήκτρα “shift” & “Ctrl”, ώστε πιέζοντάς τα με το χέρι, να χτυπά με το κεφάλι το άλλο πλήκτρο συνδυασμού
4. Δοκιμάστηκε πλέγμα αλλά δεν το βοηθούσε,κυρίως κατά την επαναφορά της κεφαλής.
5. Αγοράστηκε νέο καρότσι μικρότερου πλάτους και καλύτερα προσαρμοσμένο για την ανάγκη του Νίκου να στηρίζει-ελέγχει όσο το δυνατό καλύτερα τον κορμό.
6. Αγοράστηκε μετά από έρευνα στο εμπόριο, νέα θήκη μετωπικού εμβόλου, που διευκόλυνε πολύ το Νίκο.

ΠΟΡΕΙΑ

Ο Νίκος με την επιμέλειά του, το πείσμα του αλλά και με σαφώς τονωμένο τον ψυχισμό του, βοήθησε πολύ ώστε να επιτευχθούν σε μεγάλο βαθμό οι πρώτοι στόχοι που είχαν τεθεί. Εξοικειώθηκε με τον υπολογιστή, έμαθε να χρησιμοποιεί τις εντολές μνημονικά (αφού δε γνωρίζει Αγγλικά), και άρχισε να μπαινοβγαίνει στα προγράμματα και να τα χρησιμοποιεί ανεξάρτητα. Σιγά-σιγά, χάρη στο πρόγραμμα των διακοπτών, κατάφερε να ελέγξει το ασύμετρο και το εκτατικό (αφού αναγκαζόταν να κοιτά την οθόνη μπροστά όταν χρησιμοποιούσε τα χέρια), ενώ και με διάφορους ερεθισμούς μειώθηκε η αντίδραση MORRO, βελτίωσε πολύ την οπτική του εντόπιση και ακολουθία, και άρχισε να χρησιμοποιεί τα χέρια στην συγκεκριμένη θέση των διακοπτών πολύ καλά (μεγάλη βελτίωση είχε το χέρι που πριν δεν το χρησιμοποιούσε). Τέλος, οργανώθηκε πολύ καλά στον χωρο-χρόνο και βελτίωσε πολύ την ορθογραφία του σε πρώτη φάση.
Στο δεύτερο επίπεδο εκπαίδευσης, διαπιστώσαμε από κοινού, ότι η χρήση των διακοπτών Δ1-Δ2 με τα χέρια, το βοήθησε μεν πολύ στον έλεγχο του κορμού και τη μείωση των παθ.αντ/κών, αλλά δεν μπορούσε να του προσδώσει την ταχύτητα γραφής που επιθυμούσε (με Δ1-Δ2 είχε μέση ταχύτητα γραφής 50 χαρακτήρες/15 min, ενώ με το μετωπικό έμβολο 137 χαρακτήρες,/15min). Έτσι, αποφασίσαμε να δώσουμε πιο “προεπαγγελματικό” προσανατολισμό (συνδυασμός ποσότητας μαζί με την ποιότητα αποδιδόμενης εργασίας) στο πρόγραμμα και να δώσουμε έμφαση στην χρήση του μετωπικού εμβόλου. Ταυτόχρονα, εντάχθηκε και σε πρόγραμμα Λογοθεραπείας για τη βελτίωση της γραπτής του έκφρασης.
Στο διάστημα έτσι, από τον Ιανουάριο 1993 έως τον Ιανουάριο 1995, το πρόγραμμα εκπαίδευσης του Νίκου είχε καθαρό προεπαγγελματικό χαρακτήρα. Εκπαίδευση σε αντιγραφές-λίστες-καταχωρήσεις-πίνακες κλπ. Το διάστημα αυτό επίσης, εκπαιδεύτηκε αποκλειστικά στα WINDOWS που κρίθηκαν φυσικά ως πρόγραμμα που παρέχει πολύ μεγαλύτερες δυνατότητες επαγγελματικής χρήσης.

ΠΑΡΟΥΣΑ ΕΙΚΟΝΑ

Ο Νίκος, αυτή τη στιγμή εργάζεται στα WINDOWS 95. Έχει μάθει όλες τις παραμέτρους χρήσης που χρειάζεται για να λειτουργεί πολύ καλά. Ο ίδιος ζήτησε να μην έχει προσαρμογές στα περιφερειακά του, με το σκεπτικό ότι αφού δε μετακινείται για να πάει μόνος στο τραπέζι του υπολογιστή, ο συνοδός του μπορεί να του ανοίγει το διακόπτη ή να του γυρίζει τις σελίδες αντιγραφής.
Έτσι, απλά ορίσαμε το κατάλληλο ύψος του τραπεζιού του (102 cm) στο σπίτι με την οθόνη να είναι στο ύψος των ματιών και το πληκτρολόγιο μπροστά του με ελαφριά κλίση προς τα αριστερά. Το πρόβλημα των διπλών πλήκτρων (πχ) το λύσαμε με την ενσωμάτωση όλων των εντολών μέσα στο πρόγραμμα (πχ στην παράμετρο < Αυτόνομη Διαβίωση> έχει εισάγει όλα τα σημεία που χρειάζονται τοόπως για παράδειγμα τα (,), < ,>,% κλπ). Ερευνάται στο εμπόριο κάποιο βοήθημα που θα το βοηθούσε να γυρίζει μόνος τις σελίδες στα βιβλία-φύλλα αντιγραφής.
Ο Νίκος αυτή τη στιγμή ασχολείται επαγγελματικά με τον Η/Υ. Κάνει πληκτρολογήσεις, καταχωρήσεις και εκτυπώσεις σε ιδιώτες στο σπίτι του. Η μέση ταχύτητα αντιγραφής του αυτή τη στιγμή είναι 286 χαρακτήρες/15min. Με αυτό τον τρόπο βγάζει τα δικά του χρήματα και είναι πολύ ικανοποιημένος, όπως δηλώνει. Ταυτόχρονα, εξακολουθεί να φοιτά στο Κέντρο “ΕΡΜΗΣ” στο Τμήμα των Η/Υ. Γίνονται προσπάθειες για την ένταξή του σε κάποιο Επαγγελματικό Πρόγραμμα για άτομα με ειδικές ανάγκες, αλλά φυσικά η Ελληνική πραγματικότητα είναι πολύ δύσκολη για άτομα εξαρτημένα κινητικά. Επίσης με τον Υπολογιστή του έχει ανοίξει τα δικά του “παράθυρα με τον έξω κόσμο”, αλληλογραφώντας με τους φίλους του και εκφράζοντας τις ιδέες και τις σκέψεις του.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΙΚΑ

Ο Νίκος δεν είναι κάποιο “φαινόμενο” ή κάτι το “εξωπραγματικό”. Είναι απλώς ένας νέος που έτυχε να γεννηθεί με ένα σημαντικότατο πρόβλημα στην κίνηση και που απλώς δε θέλησε να το βάλει κάτω. Δε θέλησε να αποδείξει τίποτα στους άλλους. Θέλησε απλώς να συμμετάσχει σε αυτά που εμείς τα θεωρούμε τόσο απλά! Και απλώς… τα κατάφερε.
Εδώ θα πρέπει να τονιστεί το περιβάλλον του Νίκου που το βοήθησε αποφασιστικά να φτάσει στο σημείο που έφτασε. Οι γονείς του και ο αδελφός του που του καλλιέργησαν το αίσθημα της ισότητας και το βοήθησαν αποφασιστικά, οι φίλοι του και όλα τα Σχολεία από τα οποία πέρασε με κυριότερο αυτό που φοιτά τώρα, το Σωματείο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων ΑΜΕΑ “ΕΡΜΗΣ”.
Όσο για μένα, θα ήθελα να ευχαριστήσω το Νίκο για αυτό που είναι! Μου έμαθε τόσα πολλά, όσα ο κάθε θεραπευτής οφείλει να μαθαίνει από το θεραπευόμενό του!

Στράτος Αλεξάνδρου Εργοθεραπευτής και Γ.Γ. Συλλόγου Ελλήνων Εργοθεραπευτών