1 Ιουνίου 2006: τον περασμένο Ιούλιο, πήρα τον Kevin, τον 15άχρονο αδελφό μου για ένα ταξίδι με το αυτοκίνητο. Η μουσική ήταν δυνατή και ο ήλιος έλαμπε μέσα από τα παράθυρα, θερμαίνοντας τα πρόσωπά μας. Τραγουδούσαμε δυνατά με το σκοπό στο ραδιο – Bruce Springsteen, φυσικά. Ταξιδεύαμε στην εθνική οδό απολαμβάνοντας την καλοκαιριάτικη ζέστη και την παρουσία ο ένας του άλλου. Κοίταζα τριγύρω και δεν μπορούσα να αποφύγω να αισθάνομαι απέραντα ευτυχής όταν έβλεπα το πρόσωπό του με το όμορφο χαμόγελο που θεραπεύει όλο τον πόνο και εκείνα τα βαθιά μπλε μάτια που βλέπουνε τον κόσμο σε ένα τέλειο φως. Το τραγούδι τέλειωσε και εκείνος πάτησε επανάληψη.
Πηγαίναμε σε μια θερινή κατασκήνωση για τα παιδιά και τους νέους ενηλίκους με αναπτυξιακά προβλήματα. Ο Kevin έχει σύνδρομο Down, μια από τις πιο κοινές αιτίες των γνωστικών καθυστερήσεων, και είναι νόμιμα τυφλός. Είναι επίσης ένας καταπληκτικός νεαρός άνδρας που έχει πολλά ταλέντα να μοιραστεί με τον κόσμο. Δυστυχώς, οι περισσότεροι άνθρωποι παραλείπουν τα δώρα του επειδή επικεντρώνονται στις ανικανότητές του. Εύχομαι ο καθένας να μπορούσε να τον δει όπως εγώ. Είναι απλώς ο Kevin. Τόσο απλά.
Ένας φίλος με καλές προθέσεις κάποτε μου είπε: «Colgan, πρέπει να είναι πολύ σκληρό να έχεις έναν αδελφό με διανοητική υστέρηση.» Ένιωσα κατάπληκτος! Ίσως ήταν η αφέλειά μου, αλλά προτιμώ να πιστεύω ότι είναι επειδή έχω ζήσει με το Kevin εδώ και 16 χρόνια που τον βλέπω όπως είναι πραγματικά. Εκείνη την στιγμή, τα μάτια μου άνοιξαν, και άρχισα να συνειδητοποιώ ότι πολλοί άνθρωποι στον κόσμο μοιράζονται την άποψη του φίλου μου.
Ο αδελφός μου δεν είναι η ανικανότητά του. Είναι ένας έφηβος που αγαπά τον αθλητισμό και το Play Station, που φροντίζει λίγο παραπάνω για τα μαλλιά του και έχει λίγη παραπάνω αυτοπεποίθηση, που είναι καλός απέναντι σε κάθε πρόσωπο που συναντά, που σας κάνει να γελάτε τόσο πολύ ώστε το στομάχι σας να πονά.. Είναι ένα αγόρι ακριβώς όπως οποιοδήποτε άλλο. Ο Kevin δεν έχει «ειδικές ανάγκες.» Το μόνο που έχει ανάγκη είναι μια ευκαιρία.
Πολλοί άνθρωποι θεωρούν ότι η οικογένειά μου πρέπει να έχει μικρότερη επαφή με τον κόσμο λόγω του Kevin. Όταν το σκέφτομαι αυτό, δεν μπορώ παρά να γελώ. Ζούμε τον κόσμο ακριβώς όπως οποιαδήποτε άλλη οικογένεια, ίσως και περισσότερο. Πώς, ρωτάτε; Είναι όλα σχετικά με τις προσδοκίες. Προσδοκούμε από τον Kevin να κάνει όλα όσα κάνουμε οι υπόλοιποι. Ο Kevin έχει διαβεί το Μεγάλο Φαράγγι (Grand Canyon), έχει παίξει σε περισσότερα παιχνίδια καλαθοσφαίρισης από όσα μπορώ να μετρήσω, έχει δει όλα όσα το εθνικό πάρκο Yellowstone έχει να προσφέρει, έχει παίξει φλάουτο με ένα ιρλανδικό συγκρότημα, έχει πάει σε πολυάριθμες εκδρομές κατασκήνωσης με τους φίλους του, έχει κολυμπήσει με αναπνευστήρα έξω από την ακτή των νησιών Μπαχάμες, έχει κάνει σκι στο Killington, έχει δει το Bruce Springsteen σε συναυλία, έχει προσχωρήσει στην ομάδα πληρωμάτων του γυμνασίου του και πολλά περισσότερα.
Θέλω να επισημάνω ότι ο αδελφός μου δεν είναι μια εξαίρεση, είναι ένα τυπικό παιδί με το σύνδρομο Down. Η διαφορά είναι ότι ο Kevin είναι σε μια κοινότητα όπου οι συνομήλικοι και οι δάσκαλοί του τον ξέρουν και του φέρονται ως άτομο. Δεν είναι κάθε πρόσωπο με ειδικές ανάγκες τόσο τυχερό.
Το να έχει κανείς έναν αδερφό όπως τον Kevin δεν είναι ένα φορτίο. Για τον 18 – χρονο αδελφό μου Joe και μένα είναι φυσιολογικό. Σε μία εποχή που οι άνθρωποι είναι συχνά υπερβολικά επικριτικοί με άλλους, ο Kevin μας υπενθυμίζει ότι μετρά αληθινά αυτό που βρίσκεται μέσα μας. Ο καθένας στην οικογένειά μου συμφωνεί ότι εάν είχαμε τη δύναμη να εξαλείψουμε τη δυσλειτουργία του Kevin, δε θα το κάναμε. Δεν είναι δα και μεγάλο ζήτημα.
Σας παρακαλώ, λοιπόν, να μη μας λυπάστε. Μη λυπάστε ούτε τον αδελφό μου. Δεν υπάρχει οποιοσδήποτε λόγος, δεν είναι άρρωστος. Μη φοβάστε εμπειρίες παρόμοιες με τη δική μου. Μπορώ να σας πω ότι η ζωή μου δεν θα ήταν τόσο ευτυχισμένη εάν δεν ήταν ο Kevin. Και το σημαντικότερο, έχετε ένα ανοικτό μυαλό. Την επόμενη φορά που θα συναντήσετε ένα πρόσωπο με ειδικές ανάγκες, θυμηθείτε ότι έχει τόσα πολλά να μοιραστεί με σας. Μπείτε στον κόπο να ακούσετε.
Εκείνη τη ημέρα το περασμένο καλοκαίρι, καθώς ο Kevin κι εγώ οδηγούσαμε κατά μήκος του δρόμου, τραγουδώντας στη δυνατή μουσική, τον κοίταξα πάλι και γέμισα με ελπίδα για τον κόσμο. Ευχήθηκα ο καθένας να μπορούσε να δοκιμάσει εκείνη την ωραιότατη ηλιοφάνεια. Ο δρόμος μπροστά μου φάνηκε ξαφνικά τόσο φωτεινός.
Από τον Colgan Leiming
Ειδικά για το Newsweek
1 Ιουνίου 2006
O Leaming μελετά ειδική αγωγή και αγγλικά ως δεύτερη γλώσσα στο πανεπιστήμιο Millersville στην Πενσυλβανία.
(μετάφραση: Ζαφειρία Κωστοπούλου)