Τα στερεότυπα της καταστολής, οι εσφαλμένες αντιλήψεις και η έλλειψη πληροφοριών συχνά οδηγούν τους ανθρώπους με αναπηρία να μην σκέφτονται τόσο την επιθυμία τους για το σεξ. Παρόλα αυτά υπάρχουν κάποιες φωνές στην κοινότητα των αναπήρων που αρνούνται αυτά τα στερεότυπα.
Σε έχει ποτέ ενοχλήσει ένας άγνωστος, ενώ έτρωγες σε ένα εστιατόριο, περίμενες στη σειρά σε ένα super-market, ψώνιζες σε ένα πολυκατάστημα, διέσχιζες το δρόμο, με το να σου κάνει μία αυστηρά προσωπική ερώτηση για τη σεξουαλική σου ζωή; Σε έχει ποτέ χτυπήσει κανείς ελαφρά στην πλάτη ζητώντας πληροφορίες για τις ερωτογενείς ζώνες σου, ενώ ήσουν απασχολημένος με τη δουλειά σου, έψαχνες στα ράφια με τα περιοδικά στο βιβλιοπωλείο Borders;
Λοιπόν, πιθανά αυτά να μην σου έχουν συμβεί εάν δεν έχεις κάποια αναπηρία. Αλλά για αυτούς από εμάς που έχουν κάποια αναπηρία, οι ερωτήσεις που κάνουν οι άγνωστοι, οι οποίοι μπορεί να είναι περίεργοι για την αναπηρία μας και τις σεξουαλικές δυνατότητες και τις αντιφάσεις που η αναπηρία θέτει, μπορεί να είναι σκληρές. Εάν ξεκινήσεις να εσωτερικεύεις τις ερωτήσεις, όπως οι ακόλουθες «έχεις αισθήσεις;» ή «πώς τα καταφέρνεις χωρίς να κάνεις σεξ;», τότε το μήνυμα που μεταφέρεται μπορεί να καταστρέψει την αυτοεκτίμησή σου και τα συναισθήματα της ελκυστικότητας.
Φόβος της μη-αποδοχής και της απόρριψης.
Η Jamie, μία 27χρονη γυναίκα που πρόσφατα τραυματίσθηκε στο νωτιαίο μυελό, συλλογίζεται πάνω στην ερώτηση που έκανε στο φίλο της τις πρώτες 24 ώρες μετά το ατύχημα που προκάλεσε την παράλυση. «Ήμουν στο φορείο στα Επείγοντα μετά την πτώση και οι νοσοκόμες συνόδευσαν το φίλο μου για να με δει», αφηγείται. «Καθώς έσκυψε να με φιλήσει, τον ρώτησα «Θα με αφήσεις;» Το πρόσωπό της συσπάται όταν προσθέτει «Δεν τον ρώτησα, ‘θα πεθάνω;’»
Τα παραδοσιακά στερεότυπα της καταστολής, οι εσφαλμένες αντιλήψεις και η έλλειψη των πληροφοριών επηρέασαν και τη Jamie εκείνη την ημέρα, όταν συλλογίσθηκε την ικανότητά της στο σεξ και την επιθυμία της για αυτό σαν μία παράλυτη γυναίκα. «Ήταν πολύ σημαντικό για μένα να διατηρήσω τη σεξουαλική μου ταυτότητα και εκείνη τη στιγμή (στο δωμάτιο των επειγόντων) έγινε πιο έντονο από την ιδέα του θανάτου», παραδέχεται.
Σαφώς, τα αρνητικά συναισθήματα που κάποιοι από εμάς με αναπηρίες έχουμε για τα σώματά μας και για την ικανότητά μας να επιδιώξουμε ή να διατηρήσουμε ρομαντικές συνευρέσεις συμμορφώνονται στα κοινωνικά στάνταρτ και στις ιδέες που συνδέουν τη φυσική ελκυστικότητα με το σεξ. Μέσα στην κοινότητα των αναπήρων υπάρχουν και αυτοί που δεν παραιτούνται και έχουν τις δικές τους ιστορίες που διαψεύδουν αυτά τα στερεότυπα.
Ο Dr. Richard Bruno, ένας φυσίατρος (ένας γιατρός που ειδικεύεται στη φυσική Ιατρική) στο Ινστιτούτο Αποκατάστασης του Kessler στο New Jersey, γράφει για το πώς μπορεί να ξεπεράσει κανείς τους φόβους της μη αποδοχής και της απόρριψης. Σε μία έκθεση του 1999 «Σεξ και επιζώντες από Πολιομυελίτιδα» που υπάρχει στο www. Spinewire.com, αντικρούει τα αποδεχτά στάνταρτ της κοινωνίας- «Εάν είσαι ανάπηρος, δεν είσαι ελκυστικός. Εάν δεν είσαι ελκυστικός δεν μπορείς να έχεις σεξουαλικά συναισθήματα-με βάση τη λογική του «ο σεξουαλικά ελκυστικός είναι τόσο ελκυστικός όσο νομίζει». «Αυτό που έχει σημασία είναι το πώς αισθάνεσαι για τον εαυτό σου και όχι το πώς φαίνεσαι στους άλλους. Εάν δεν αποδέχεσαι τον εαυτό σου δεν μπορείς να είσαι σεξουαλικά διαθέσιμος ή και να έχεις στενές σχέσεις με τους άλλους», παρατηρεί.
Σταμάτα να προβάλλεις αρνητικά συναισθήματα
Ο Bruno λέει ότι το πρώτο βήμα στη στενή σχέση είναι να αναγνωρίσεις και να αποκτήσεις μεγαλύτερη γνώση για το σώμα σου προκειμένου να νιώσεις πιο άνετος και να αποδεχθείς την αναπηρία σου. Εάν ο φυσικός πόνος, η μυϊκή αδυναμία, ή η κούραση συνοδεύουν την αναπηρία σου και παρεμβαίνουν στις αισθησιακές, όπως και τις σεξουαλικές σωματικά αισθήσεις και την επίγνωσή σου, προσπάθησε να εξουδετερώσεις αυτές τις καταστάσεις με ζεστά ντους, μασάζ ή θεραπεία με αρώματα πριν από τη σεξουαλική συνεύρεση. «Μετά,» προσθέτει, «πρέπει να αναγνωρίσεις τα αρνητικά συναισθήματα που έχεις για τον εαυτό σου και να σταματήσεις να τα προβάλλεις στους πιθανούς φίλους και τους εραστές.»
Δελτία στα Web sites όπως τα SourceHealth.com, Suite101.com, και HalfthePlanet.com (όπως και στο wemedia.com) δίνουν την ευκαιρία στα άτομα με αναπηρία να μεταφέρουν πληροφορίες για τη σεξουαλικότητα, να συζητήσουν προσωπικές εμπειρίες και να προσφέρουν αλλά και να δεχθούν βοήθεια. Μία γυναίκα που είναι παραπληγική ξεκινά να βγαίνει ραντεβού μετά την έναρξη της αναπηρίας. Αναφέρει ότι μετά από μία δύσκολη αρχή όταν «δεν ένιωθε καλά με τη νέα εικόνα του σώματός της», ξεκίνησε να μετατοπίζει το ενδιαφέρον της από την ανάγκη για ραντεβού (προκειμένου να ισχυροποιηθεί ο εαυτός της) στο να επιδιώκει να ικανοποιεί τα ενδιαφέροντα και τα πάθη της, πράγμα που συνέβαινε όταν οι άνδρες την έβρισκαν ενδιαφέρουσα και επιθυμητή. «Αυτό είναι, εκτός από τη φυσική ομορφιά, που κάνει τους άλλους να βιώνουν την έλξη» λέει. Συμβουλεύει «να εμπλακείς με τον κόσμο». «Οι άνθρωποι με πάθος είναι πιο προσεγγίσιμοι γιατί σχεδόν πάντα έχουν κάτι ενδιαφέρον να πουν.»
Ο Peter, ένας 49χρονος άντρας που είναι τυφλός, αμφισβητεί κάποιες από τις συμβουλές που έχει ακούσει εδώ και χρόνια από τους θεραπευτές και τους φίλους. «Η συμβουλή που μου δόθηκε σχετικά με τα ραντεβού ήταν να χαμηλώσω τα στάνταρτ μου,» είπε. Αναφέρει ότι το αποτέλεσμα από αυτές τις συμβουλές ήταν «οι καταδικασμένες σχέσεις.» Συχνά έβγαινε ραντεβού με γυναίκες που δεν τις θεωρούσε ιδιαίτερα ελκυστικές και διατηρούσε αυτές τις σχέσεις λόγω του φόβου και της ανασφάλειας. «Όταν ξεκίνησα να μετατοπίζω την προοπτική μου στο ότι άξιζα να ήμουν με κάποια που έβρισκα ελκυστική, βρήκα περισσότερο ικανοποιητικές και αμοιβαίες σχέσεις.»
Υπάρχει επίσης και το θέμα της επιλογής του να μην έχεις ερωτικές σχέσεις και να είσαι μόνος-η, όπως μία άσημη συγγραφέας δήλωσε σε ένα πρόσφατο άρθρο με τον τίτλο «Ομολογίες ενός αισθησιώδη άγαμου», που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό New Mobility. «Αμφισβητώ το στερεότυπο,» γράφει η ανώνυμη «Miss Jane,» που έχει μία αναπηρία εκ γενετής (μία μορφή μυϊκής ασθένειας). «Ειλικρινά πιστεύω ότι δεν είμαι περισσότερο απογοητευμένη από τους άλλους ανθρώπους. Στην πραγματικότητα, έχω αφιερώσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου στην ευχαρίστηση.»
Αν και γνωρίζει ότι η ζωή της αγνότητας είναι το αποτέλεσμα των πολιτισμικών στερεοτύπων και της καταστολής που την αποτρέπουν από το να εμπλακεί σε μία σεξουαλική σχέση, ακόμα πιστεύει ότι ζει μία πλούσια και πλήρη ζωή. «Ίσως το σεξ να είναι ένας τρόπος μετουσίωσης άλλων επιθυμιών,» λέει η Miss Jane. «Οι άνθρωποι ίσως να χρειάζονται το σεξ επειδή χάνουν την ευχαρίστηση, τη στενή σχέση και την αγάπη.» Ισχυρίζεται ότι η στενή σχέση και η αγάπη είναι πιθανά όταν ένας είναι άγαμος και ίσως αυτά να είναι πιο πολύτιμα-«Μπορώ να αγαπήσω με απόλυτη ελευθερία, χωρίς το φόβο των συνεπειών.»
«Έπρεπε να ξεκινήσω με μένα»
Για κάποιους ,ωστόσο, ίσως αυτές οι συνέπειες να κάνουν πιο έντονη τη στενή σχέση. Στον Jim, ένα 40χρονο πρώην μαραθωνοδρόμιο, εκδηλώθηκε Σκλήρυνση κατά Πλάκας οχτώ χρόνια μετά το γάμο του. «Όταν μάθαμε τη διάγνωση, η γυναίκα μου έφυγε από το δωμάτιο και έκανε εμετό,» θυμάται. Κατά τη διάρκεια των χρόνων που ακολούθησαν, όταν τα συμπτώματα της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας έγιναν πιο εμφανή, αυτός και η γυναίκα του «αφοσιώθηκε ο ένας στον άλλο.”
«Μερικοί άνθρωποι αναστατώνονται όταν μαθαίνουν ότι ο σύντροφος τους έχει κολλήσει μία μολυσματική ασθένεια,» λέει ο Jim. «Πιο συχνά όταν οι άνθρωποι βρίσκονται σε μία σχέση ή στο γάμο, υπάρχουν κοινά σημεία αναφοράς.» Όταν κάποιος από τους δύο στη σχέση αρρωσταίνει ή αναπτύσσει μία ασθένεια που προκαλεί εξασθένηση, όπως η Σκλήρυνση κατά Πλάκας, αυτά τα κοινά σημεία αναφοράς απειλούνται, παρατηρεί. «Ήταν εξουθενωτικό για τη σύζυγό μου να βλέπει τον άντρα της να μην μπορεί να περπατήσει στο δωμάτιο,» λέει.
Καθώς η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ελάττωνε τη φυσική ικανότητα, ο Jim ανέφερε συναισθήματα «προσωπικής ντροπής» και αυξημένα συναισθήματα «μη ολοκλήρωσης σαν άντρα.» Τότε έγινε η αντιστροφή των ρόλων. «Η σύζυγός μου έγινε ο οδηγός και αυτός που έφερνε τα πράγματα από το super-market.» Αναφέρει μια στροφή στο γάμο του και στον εαυτό του, με χαρακτηριστικά την υψηλή απόγνωση και το θυμό. Ήταν μία στιγμή που «το αίμα ξεκίνησε να βράζει,» αλλά ακολουθήθηκε από μία ξαφνική συνειδητοποίηση ότι προκειμένου να βελτιωθεί η κατάσταση, «έπρεπε να ξεκινήσει με τον εαυτό του.»
Ο Jim ξεκίνησε να συνειδητοποιεί ότι πιο πολύ τα συναισθήματα της χαμηλής αυτοαξίας που είχε προβάλλει απ’ό,τι η αναπηρία του είχαν αρνητικό αντίκτυπο στη σύζυγό του και ότι αυτά ήταν που προκάλεσαν τα επεισόδια της οργής και της ντροπής στον ίδιο. «Έπρεπε να βρω τα θετικά στοιχεία και να επιβραβεύσω τον εαυτό μου για τις περασμένες επιτυχίες και τις τωρινές προσπάθειες.» Ήταν κατά τη διάρκεια αυτής της ανακουφιστικής διαδικασίας που απέκτησε ξανά τη σεξουαλική του αυτοπεποίθηση και την αίσθηση της «ολότητας.» Αυτό μαζί με την ισχυρή τους θρησκευτική πίστη και αγάπη, ήταν οι προϋποθέσεις για μια «πιο ισχυρή συνύπαρξη» στο γάμο τους.
Ο Jim του οποίου ο γάμος παραμένει ισχυρός είκοσι χρόνια μετά τη διάγνωση, λέει ότι το να κάνει έρωτα με τη γυναίκα του έχει αλλάξει και ότι εξελίσσεται φυσιολογικά σαν μία έκφραση της αγάπης, του έντονου πάθους και διαφορετικών επιπέδων συναισθήματος. «Είναι σαν να έρχεσαι πιο κοντά – επικοινωνείς με πολλούς τρόπους για να διεγείρεις τον άλλο,» παρατηρεί. «Η στενή σχέση ακόμα υπάρχει και στην αναπηρία.»
Συμβιβάσου και ξεπέρασέ το.
Ο Tom που έμεινε ανάπηρος από εγκεφαλικό πριν από αρκετά χρόνια, «απολαμβάνει κάθε δευτερόλεπτο με τη σύζυγό του.» Αν και δεν μπορεί πλέον να «κάνει ντους μαζί με τη σύντροφό του ,» βεβαιώνει ότι το σεξ είναι ικανοποιητικό. «Έχω μία θετική αυτοεικόνα και το σεξ δεν είναι πρόβλημα, λέει, αναφερόμενος σε «όλο το σώμα του σαν όργανο του σεξ.»
Ο Tom και η σύντροφός του έχουν μαζί ανακαλύψει τρόπους για σεξ και ισχυρίζονται ότι «έχουν βρει τρόπους να το κάνουν καλά και πραγματικά είναι πολύ καλά.» Λέει ότι δεν είναι πλέον ελεύθεροι από συγκρούσεις και ότι έχουν βρει διάφορους τρόπους για να δηλώσουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν εξ αιτίας της αναπηρίας. Αυτός και η σύντροφός του παρακολουθούν ομάδες υποστήριξης για ασθενείς που έχουν υποστεί εγκεφαλικό και γνωρίζουν πότε να αναζητήσει ο καθένας λίγο χρόνο για τον εαυτό του και να ασχοληθεί με τα προσωπικά ενδιαφέροντά του. Ο Tom λέει ότι οι στρατηγικές που αυτός και η σύντροφός του ακολουθούν σαν ζευγάρι είναι καθολικές: «Μερικές φορές χρειάζεται συμβιβασμός και κάποιες άλλες φορές χρειάζεται να το ξεπεράσεις.»
Το σεξ: Ένα θέμα λογικό
Αλλά το ερώτημα στα χείλη κάποιων που δεν έχουν μία σχέση, ή που ακόμα πειραματίζονται με το βγαίνουν ραντεβού και έχουν χαμηλή σεξουαλική αυτοπεποίθηση, είναι λογικό. Τα θέματα γύρω από το σεξ, όπως η ανικανότητα για τη διατήρηση ή την εκδήλωση της στύσης, οι μυϊκοί σπασμοί, τα νευρογενή προβλήματα της κύστης, η φροντίδα από τους φροντιστές, η έλλειψη ή η απώλεια της αίσθησης και της ικανότητας για οργασμό, η υπερεφλεξία ή η υψηλή πίεση κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής πράξης, τα φάρμακα, η εγκυμοσύνη, οι τεχνικές και οι στάσεις κατά τη διάρκεια του σεξ θα συζητηθούν στο επόμενο άρθρο αυτής της σειράς. Η πολιτισμική πίεση για το σεξ να είναι αυθόρμητο είναι ένα στάνταρτ καταστολής που πρέπει να το παραδεχθούμε προκειμένου να ξαναποκτήσουμε τη σεξουαλική αυτοπεποίθηση και τα συναισθήματα της ενδυνάμωσης.
Για να επικοινωνήσεις με τη συγγραφέα στείλε ένα e-mail στο tarricone@wemedia.com. Επίσης, η συγγραφέας ψάχνει από ανθρώπους με αναπηρίες προσωπικές ιστορίες γύρω από τη σεξουαλικότητα καθώς σε άλλα μέρη αυτής της σειράς επεξεργάζεται θέματα, όπως η σεξουαλική «πράξη», τι σημαίνει «σχέση», οι οργανώσεις και οι υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες και τι πρέπει να γνωρίζουν οι σύντροφοι που δεν έχουν κάποια αναπηρία.
Για τη συγγραφέα: Η Lisa Tarricone είναι μία συγγραφέας που ζει στο White Plains, στη Νέα Υόρκη. Επίσης, είναι βοηθός διευθυντή στο Alive To Thrive, μια οργάνωση που παρέχει ποικιλία εκπαίδευσης και ευαισθητοποίηση σε οργανώσεις για τα άτομα με αναπηρίες.
Lisa Tarricone. Απόδοση στα Ελληνικά Σταυρούλα Μητρούση, Ψυχολόγος.