ΣΚΠ, ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ

Ερχόμαστε τώρα σε αυτό που λενε οι νευρολόγοι, ότι τα φάρμακα καλύπτουν μόνο το 30% της καλής πορείας ενός ΑμΣΚΠ ,το υπόλοιπό 70% είναι στο χέρι του ίδιου του ΑμΣΚΠ. Είναι το πιο δύσκολο κομμάτι διότι απαιτεί συνεχή επανεκπαίδευση και αποδοχή της νόσου για κάθε αλλαγή που προκύπτει.

Πως μπορεί λοιπόν, ο ΑμΣΚΠ να βοηθηθεί και να βοηθήσει τον εαυτό του;
1. Με την υπεθυνοτητα που θα προκυψει μεσα από την ενημερωση
2. Με την υπευθυνοτητα στον ελεγχο του ψυχισμου του
3. Με ολιστικη αντιμετωπιση
4. Με χωροταξικες τροποποιησεις
5. Με τεχνικες αυτοελεγχου

Πιο αναλυτικά:
Η διάγνωση μιας χρόνιας νόσου αποτελεί μεγάλο πλήγμα για κάθε άνθρωπο. Πολλές φορές η ψυχολογική υποστήριξη είναι απαραίτητη για τον ΑμΣΚΠ για να δεχθεί την καινούργια κατάσταση και να μπορέσει να κάνει τις προσαρμογές που θα του επιτρέψουν να συνεχίσει μία όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή. Αλλά και η οικογένεια έχει την ίδια ανάγκη στήριξης μιας και οι συνέπειες της νόσου έχουν επίπτωση και στα άλλα μέλη της οικογένειας ή του συγγενικού περιβάλλοντος. Έτσι όλοι μαζί θα μπορέσουν να συμβάλουν στη σωστή στήριξη του ΑμΣΚΠ και στην αποδοχή της αλλαγής ρόλων που ίσως χρειάζεται να γίνουν.
Στην περίπτωση κινητικών δυσκολιών, το μεγαλύτερο κομμάτι της υπευθυνότητας του ΑμΣΚΠ απέναντι στη νόσο του έχει η αποκατάσταση. Στην εποχή μας υπάρχουν όλα τα βοηθήματα και οι τεχνικές που θα αποτρέψουν «το κλείσιμο στο σπίτι». .
Επειδή τα προβλήματα μπορεί να προέρχονται από διαφορετικές αιτίες είναι απαραίτητη μια ομάδα πολλών ειδικοτήτων, η οποία θα έχει επίκεντρο τον ΑμΣΚΠ και θα αξιολογεί την κατάστασή του. Στόχος της ομάδας στήριξης πρέπει να είναι η σαφής διάγνωση και η επιλογή των κατάλληλων τεχνικών αποκατάστασης. Η ομάδα αυτή πρέπει να περιλαμβάνει τους ειδικούς που είναι απαραίτητοι κατά περίπτωση και ανάλογα με τις δυσκολίες που έχουν παρουσιαστεί. Στην υποστηρικτική ομάδα μπορεί να συμμετέχει εκτός από νευρολόγο και ψυχολόγο, νοσηλευτικό προσωπικό ειδικευμένο στη φροντίδα των ΑμΣΚΠ, φυσίατρος, φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, κοινωνικός λειτουργός κτλ. Μόνον έτσι θα υπάρχει ολιστική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ΣΚΠ.
Για να υπάρχει ουσιαστική παρέμβαση στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ, πρέπει να υπάρχει μακροπρόθεσμος σχεδιασμός που να βασίζεται στην αξιολόγηση των επί μέρους προβλημάτων που μπορεί να παρουσιαστούν. Λαμβάνονται υπόψη στοιχεία όπως το εύρος κίνησης, η σπαστικότητα, η ισορροπία, η μερική έλλειψη όρασης, οι διαταραχές της κύστης κ.α. Προφανώς, η παρέμβαση πρέπει να έχει εξατομικευμένο χαρακτήρα και η στρατηγική της αντιμετώπισης πρέπει να είναι τέτοια που να ανταποκρίνεται στους στόχους τόσο του ΑμΣΚΠ όσο και της ομάδας αξιολόγησης. Κάποια ώση ( επιδείνωση των συμπτωμάτων) που μπορεί να παρουσιαστεί κατά τη διάρκεια ενός προγράμματος αποκατάστασης μπορεί να απαιτήσει αναθεώρηση των ρεαλιστικών στόχων.
Όταν υπάρχουν κινητικές δυσκολίες είναι απαραίτητη η συνεργασία της οικογένειας και των εργοδοτών (στην περίπτωση που ο ΑμΣΚΠ είναι υπάλληλος) για τη χωροταξική τροποποίηση του σπιτιού και του επαγγελματικού χώρου για ακόμη ουσιαστικότερη βοήθεια. Ο στόχος βεβαίως είναι η λειτουργική ανεξαρτησία και η ουσιαστική ένταξη και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων των ΑμΣΚΠ.ώστε να παραμένουν ενεργά και παραγωγικά μέλη της κοινωνίας .
Ο ΑμΣΚΠ μπορεί ακόμα να βοηθήσει τον εαυτό του ακολουθώντας μεθόδους χαλάρωσης και ελαφριάς άσκησης που προσφέρουν οι τεχνικές της γιόγκα και του τάι τσι τσουάν. Ακόμη η δίαιτά του να είναι «πιο κοντά στο μανάβη» και να αποφεύγονται το κάπνισμα και οι καταχρήσεις. Το κολύμπι θεωρείται ένας από τους πλέον ευεργετικούς τρόπους άσκησης και διατήρησης του μυικού τόνου, πρέπει όμως να αποφεύγεται η έκθεση στον ήλιο. Οι καλύτερες ώρες είναι μέχρι τις 9:30 το πρωί και μετά τις 6:00 το απόγευμα.

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Δραστήριοι και στα γεράματα

Λένε πως οι δραστηριότητες και οι ενασχολήσεις συχνά συνδέονται με τη μακροζωία και την ευτυχία. Στο άρθρο αυτό θα γνωρίσουμε τρεις ηλικιωμένους «ροδάτους», των οποίων η ζωή επιβεβαιώνει αυτόν τον …

Το πεπρωμένο είναι ανόητο

Ο Philippe Pozzo di Borgo, η ιστορία του οποίου γυρίστηκε ταινία (“Οι άθικτοι“), και ο Samuel Koch που έπαθε ατύχημα κατά τη διάρκεια τηλεοπτικού reality (“Πάμε στοίχημα;”) στη Γερμανία, συζητούν για …

Κατακλίσεις του βαθέως ιστού (Συρίγγια)

Τα συρίγγια είναι ύπουλες κατακλίσεις που ταλαιπωρούν τους παραπληγικούς και τετραπληγικούς που δεν παρακολουθούν υπερβολικά σχολαστικά τις αλλαγές στο χρώμα του δέρματος. Διαβάστε ένα πληροφοριακό …

Η υπεύθυνη χρήση των αντιβιοτικών

Η κατάχρηση των αντιβιοτικών είναι μια κακή συνήθεια όλων των παραπληγικών και των τετραπληγικών σε όλο τον κόσμο. Δεν είναι εύκολο να σταματήσει αυτή η συνήθεια όμως αυτό το κείμενο είναι αρκετά …

Είμαστε αδέλφια

Η ιστορία του έγινε γωστή από την ταινία “Οι Άθικτοι”. Τώρα ο τετραπληγικός Philippe Pozzo di Borgo συζητώντας με την Elisabeth von Thadden, μιλάει για το πώς η ταινία άλλαξε τη ζωή του. Μιλάει για …

Δρόμος-μαρτύριο για 53χρονο τετραπληγικό

Μπορεί η εβδομάδα των Παθών του Κυρίου να τελείωσε, αλλά ο «Γολγοθάς» για τη Σοφία Νικολοπούλου και τον γιο της Γιώργο από το Χελιδόνι κρατά 22 ολόκληρα χρόνια, όσα χρόνια ο 53χρονος άνδρας βρίσκεται …

ΔεδΙΚΑίωται αλλά χάνει το σπίτι

Το ΙΚΑ κατάσχεσε το διαμέρισμα πρώην πρωταθλητή ποδηλασίας, που έμεινε τυφλός και τετραπληγικός έπειτα από τροχαίο ατύχημα, για νοσήλια ύψους 47.530 ευρώ. Ο Β. Κιουρκτσής δικαιώθηκε και στο Εφετείο …

Τα ρομπότ δίνουν ελπίδα σε παραπληγικούς

Ένα ρομπότ που θα λειτουργεί ως πρόσθετος εξωτερικός σκελετός δίνει ελπίδα σε άτομα με αναπηρία ότι θα ξαναπερπατήσουν. Οι έρευνες για το ρομπότ που ελέγχεται με τη σκέψη βρίσκονται σε προχωρημένο …

Η απόφαση του Φάνη Παπαδημητρίου για Κομοτηνή

Ένα άτομο με κινητικά προβλήματα, που έζησε στην Αθήνα βρήκε το δικό του παράδεισο στην Κομοτηνή, τον βρήκε στους ανθρώπους του συλλόγου Περπατώ, αλλά και στον Ραφαέλο και την Ασούντα, σε όλους αυτούς …