Παραπονιόμαστε για το ανώτατο δικαστήριο που «ξεκοιλιάζει» τη νομοθεσία για τους Αμερικανούς με αναπηρίες, αλλά ο χειρότερος εχθρός μας μπορεί να είναι οι ταινίες, η τηλεόραση, και προγράμματα ειδήσεων που σχηματίζουν τη κοινή γνώμη.

Τελευταία η τετραπληγία ανήλθε ως η πιο αγαπημένη των πιο φοβούμενων αναπηριών -τα μέσα λατρεύουν να δραματοποιούν το πόσο «τρομερή» και «απελπιστική» πρέπει να είναι μια κάκωση νωτιαίου μυελού.
Και ταινίες όπως το Million Dollar Baby και το The Sea Inside μόνο επιβεβαιώνουν τη διεισδυτικότητα αυτής της άποψης.
Όταν πέθανε ο Christopher Reeve, τα τηλεοπτικά δίκτυα ξέσκαψαν –ξεπερασμένο- αποθηκευμένο υλικό του Reeve ως αρχάριο τετραπληγικό -οποιαδήποτε εικόνα που θα κατέδειχνε την εξάρτησή του.
Η ιδέα ήταν να τονίσουν πόσα πολλά είχε χάσει, πόση φροντίδα χρειαζότανε, πόσο δύσκολη ήταν η ζωή του ως τετραπληγικός. Με τη ίδια λογική, οι αρχικές του σκέψεις αυτοκτονίας ταίριαξαν τέλεια με το μελοδραματικό υλικό των συνεντεύξεών του στους Barbara Walters και Larry King.
Το πολυάσχολο πρόγραμμα εργασίας του Reeve, τα πολλά κατορθώματά του και η πλήρης οικογενειακή του ζωή ειδώθηκαν ως δευτερεύοντα.
Το να γράφεις βιβλία, να σκηνοθετείς ταινίες, να δίνεις ομιλίες και να περνάς ποιοτικό χρόνο με την οικογένειά σου δεν είναι υλικό για υψηλό δράμα.
Στις μέρες που ακολούθησαν αμέσως μετά το θάνατό του, βγήκε η ιστορία ότι είχε πεθάνει από σήψη που προκλήθηκε από μια κοινή κατάκλιση – περεταίρω απόδειξη του πόσο εύθραυστη πρέπει να είναι η ζωή ενός τετραπληγικού.
Τελικά η αιτία θανάτου του Reeve που διέδωσαν δεν ήταν εντελώς αλήθεια. Εάν διαβάσετε αυτά που έγραψα στο τεύχος του Δεκεμβρίου του N.M., θα καταλάβατε ότι ο Reeve δεν πέθανε από μόλυνση του αίματος από κατάκλιση.
Δύο πηγές μου αποκάλυψαν ότι πέθανε από αντίδραση σε ενέσιμο αντιβιοτικό. Ανέφερα ακριβώς τα λόγια της μίας πηγής -του John McDonald, ιατρού αποκατάστασης του Reeve, αλλά από σεβασμό για τη Dana Reeve δεν υπερτόνισα την είδηση. Τελικά, στις 16 Φεβρουαρίου, η κυρία Reeve παραδέχτηκε στο Oprah show ότι μια ξαφνική αντίδραση σε ένα αντιβιοτικό ήταν η πιο πιθανή αιτία του θανάτου του άντρα της.
Προτού να γράψω την ιστορία του Δεκεμβρίου, είχα μάθει ότι τη μέρα που ο Reeve έπεσε σε κώμα, ένιωθε καλά, με πολύ μικρά μόνο σημάδια μόλυνσης. Επίσης, μια αυτόπτης μάρτυρας είχε επιβεβαιώσει σε μια από τις πηγές μου ότι ο Reeve έπεσε σε ξαφνικό μη-αναστρέψιμο κώμα μέσα σε τριάντα δευτερόλεπτα από τη στιγμή που έκανε την ένεση.
Αυτή είναι σημαντική είδηση διότι καταρρέει τον μύθο ότι όλοι οι τετραπληγικοί είναι μονίμως κοντά στον θάνατο.
Η αλήθεια είναι ότι ο Reeve είχε ένα ασυνήθιστο ιατρικό ιστορικό. Από παιδική ηλικία μαστιζότανε από αλλεργικές αντιδράσεις και ασυνήθιστες αρρώστιες. Αλλά τα μέσα επικεντρώθηκαν μόνο στην αναπηρία. Όπως είπε και μια παρουσιάστρια: «Τελικά, η κάκωση νωτιαίου μυελού του ήταν απλά πολύ σοβαρή».
Γιατί είναι απαραίτητο για το ικανό-σωματικά κοινό να πιστεύει ότι η τετραπληγία είναι ο εφιάλτης των εφιαλτών;
Διότι ενισχύει την επιδιωκόμενη ψευδαίσθηση του ανώτερου σωματικού αναστήματος που ισοδυναμείται με το να είσαι άτρωτος.
Δεν νοείται ότι μια ψυχική ασθένεια, ένα εγκεφαλικό, μια καρδιακή προσβολή ή το Αλζχάιμερ μπορεί να συντρίψει την ικανότητα οποιουδήποτε να σκέφτεται, να συνυπάρχει με τους αγαπημένους του, να εργάζεται ή να παίζει. Στο ικανό σωματικά κοινό, η τετραπληγία είναι ασύλληπτη. Σε πολλούς, είναι μια μοίρα χειρότερη από τον θάνατο.
Αυτή η ψευδαίσθηση υποτιμάει τις ζωές αυτών από εμάς που έχουν μάθει να ζουν με σοβαρή αναπηρία, και ενισχύει νοοτροπίες που περιορίζουν τις ευκαιρίες μας.
Βρίσκει το δρόμο της σε κυβερνητικές πολιτικές, στη διάκριση στην αγορά εργασίας, στα αισθήματα για τη βοηθούμενη αυτοκτονία, και σε εκατομμύριες στιγμές καθημερινής διάκρισης.
Δεν εκπλήσσεστε, έτσι; Ούτε κι εγώ. Αλλά η ερώτηση παραμένει: Τι θα κάνουμε για αυτό;

Απόδοση στα Ελληνικά: Στρατή Ελένη, Κοινωνιολόγος.