Δεν είναι ντροπή, ούτε ένδειξη εξάρτησης να πούμε πως η επιβίωση και η ποιότητα της ζωής μας εξαρτάται από τους βοηθούς μας. Δεν είναι υποχρεωμένοι μόνο οι τετραπληγικοί να εκχωρήσουν κάποιες δύσκολες ή χειρωνακτικές εργασίες σε κάποιους άλλους επαγγελματίες.

Όλοι οι άνθρωποι με κάποιο τρόπο εκχωρούν την ευθύνη για την υλοποίηση κάποιων αναγκών ή υποχρεώσεών τους σε κάποιους επαγγελματίες, όπως, λ.χ. σε οικιακή βοηθό, σε baby-sitter, σε courier, σε υδραυλικό κ.ο.κ.
Δεν έχουμε λόγο να απολογούμαστε πως όταν δεν μπορούμε να κάνουμε τον καθετηριασμό μόνοι μας, χρειαζόμαστε να προσλάβουμε κάποιον άλλον για να μας βοηθήσει να τον κάνουμε.
Με αυτή την έννοια χρειαζόμαστε κάποιους ανθρώπους για να μας βοηθούν να κάνουμε αυτά που για λόγους επιβίωσης πρέπει να κάνουμε. Επειδή αυτά που χρειαζόμαστε είναι αρκετά πολλά, για αυτό είμαστε υποχρεωμένοι να προσλαμβάνουμε κάποιους ανθρώπους που θα μας βοηθούν να τα κάνουμε σε συγκεκριμένους χρόνους, με συγκεκριμένους τρόπους και με προκαθορισμένη σειρά.
Οι βασικές εργασίες των βοηθών που είναι οι απαραίτητες για την επιβίωση είναι:
– Η υλοποίηση του προγράμματος ουροσυλλογής.
– Η καθαριότητα του σώματος και του στόματος.
– Το ντύσιμο και το ξεντύσιμο.
– Οι μεταφορές από το κάθισμα στο κρεβάτι και αντιστρόφως.
– Η ορθοστασία σε ειδικό ορθοστάτη.
– Η υποστήριξη στο πρόγραμμα των διατάσεων, των παθητικών κινήσεων κ.ο.κ.
– Η φροντίδα των κατακλίσεων και των πληγών.
Όσο πιο σοβαρή είναι η τετραπληγία, τόσο μεγαλώνει η εξάρτηση από επαγγελματίες βοηθούς ή και από επαγγελματίες βοηθούς νοσηλευτές.
Στο βαθμό που η ποιότητα ζωής μας αλλά και η αποδοτικότητά μας εξαρτάται από τους βοηθούς δεν είναι ντροπή να παραδεχθούμε πως είμαστε το προϊόν της εργασίας και της συνέπειας των βοηθών που απασχολούμε. Δεν είναι ντροπή να το παραδεχθούμε. Κανένας εργοδότης δεν ντρέπεται όταν το παραδέχεται.
Ως εργοδότες χρειαζόμαστε από τους βοηθούς μας συγκέντρωση την ώρα που εργάζονται, συνέπεια στις ώρες εργασίας, δέσμευση στην εργασία, ακρίβεια στον τρόπο εργασίας, επιμέλεια για την ποιότητα της εργασίας, σεβασμού του τρόπου ζωής μας, ορθολογική διαχείριση των υλικών, διακριτική παρουσία στων χώρο της εργασίας, σεβασμό των δυτικών ηθικών αξιών, εφαρμογή των νόμων, κ.ο.κ.
Για να απαιτήσουμε τα προηγούμενα εμείς πριν θα πρέπει να πειθαρχήσουμε σε αυτό που θεωρεί ο νόμος ως ελάχιστο των υποχρεώσεών μας. Ελάχιστο των υποχρεώσεών μας είναι:
– Ο νόμιμος μισθός και η νόμιμη απασχόληση.
– Η υγιεινή στο χώρο της εργασίας.
– Η επαγγελματική συμπεριφορά.
– Ο εξοπλισμός του χώρου εργασίας με βοηθήματα λ.χ. γερανάκι, αναπηρικά καθίσματα κ.ο.κ.
– Η διατήρηση του χώρου και του χρόνου εργασίας χωρίς τριβές, συγκρούσεις και έξωθεν παρεμβάσεις (λ.χ. των συγγενών).
Για να μπορέσουμε να τα επιτύχουμε μία οριακή βαθμίδα ποιότητας ζωής δεν πρέπει να είμαστε υπερβολικοί, δεν πρέπει να υπερβαίνουμε με τίποτα την επαγγελματική σχέση, δεν πρέπει να είμαστε ενοχλητικοί.
Ανεξαρτήτως από το αν η κοινωνία είναι ευαίσθητη με τα άτομα με ειδικές ανάγκες και τους τετραπληγικούς, δεν πρέπει να ξεχνάμε ποτέ πως οι βοηθοί που προσλαμβάνουμε δεν υποχρεούνται να είναι ευαίσθητοι. Έρχονται να εργαστούν, να εισπράξουν τα χρήματα που προκύπτουν από την εργασία τους και να τα δαπανήσουν εκεί που αυτοί νομίζουν.
Δεν έχουμε κανένα δικαίωμα να καταχρόμαστε τον ελεύθερο χρόνο τους επειδή κάθε τι που θεωρεί ο βοηθός ως κατάχρηση, στρέφεται εναντίον της εργασίας του, δηλαδή της ζωής μας.
Χρειάζεται να υποδυθούμε ρόλο εργοδότη και να λειτουργούμε στο πλαίσιο αυτού του ρόλου, εάν θέλουμε να αποφύγουμε τις κακοτοπιές. Εάν δεν το κάνουμε τότε να είμαστε σίγουροι πως ο βοηθός θα αποχωρήσει τι στιγμή ακριβώς που τον χρειαζόμαστε και γνωρίζει πως είναι αναντικατάστατος, όπως λ.χ. περίοδοι διακοπών ή μεγάλων εορτών.
Ταυτοχρόνως, κάθε λανθασμένη συμπεριφορά του εργοδότη με τετραπληγία στρέφεται εναντίον του ίδιου του εργοδότη. Ο εργοδότης είναι αυτός που πληρώνει την αποζημίωση σε περίπτωση απολύσεως. Ο βοηθός σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις αποχωρεί εθελουσίως. Ο νόμος του δίνει πολλές δυνατότητες για να μην αποχωρήσει εθελουσίως, να κάνει «τη ζωή δύσκολη» στον εργοδότη για να αναγκαστεί να τον απολύσει.
Ο νόμος προβλέπει πολλές αδικαιολόγητες απουσίες ή και ενδεχομένως και πολλές αταξίες. Στην περίπτωση εκείνη όμως που έχουμε να κάνουμε με επαγγελματίες λ.χ. νοσηλευτές τότε έχουν σαφείς υποχρεώσεις τις οποίες υποχρεούνται να υλοποιούν. Όμως στην Ελλάδα της άκρατης δημοσιοϋπαλληλίας οι επαγγελματίες της λ.χ. νοσηλευτικής αγνοούν το σύνολο των υποχρεώσεών τους και οι ζωές των τετραπληγικών εκτίθενται σε κίνδυνο. Στην επαγγελματική άγνοια συνηγορεί και ο Σύνδεσμος Νοσηλευτών και Νοσηλευτριών Ελλάδας που είναι ο αρχιερέας της δημοσιοϋπαλληλίας.
Το αποτέλεσμα είναι η έλλειψη υποστήριξης και η αδυναμία για τη δημιουργία δικτύων υποστήριξης.