Την καθιέρωση της 1ης Πανευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου 2008 , αναγγέλλει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα , ενώ στην συνέχεια θα είναι η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.
Στην Ελλάδα, ζουν περίπου 1 εκατομμύριο άτομα με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι αντιμετωπίζουν προβλήματα, όπως καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση, απουσία σωστής πληροφόρησης, ανισότητα στη πρόσβαση και απουσία ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης καθώς και απουσία ανάλογων παροχών στον τομέα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής φροντίδας.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, προοδευτικά επιδεινούμενες, συχνά απειλητικές για την ζωή , που μπορεί να προκαλέσουν και σημαντικό πόνο. Αυτή την χρονική στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για 8000 περίπου σπάνιες παθήσεις, από τις οποίες το 75% εμφανίζεται σε παιδιά.
Οι προγραμματισμένες δράσεις μας για την Σπάνια Μέρα είναι: τηλεοπτικό μήνυμα, συμμετοχή σε κοινωνικού περιεχομένου εκπομπές, Συνέντευξη Τύπου, εκτύπωση Αφισών, έντυπο υλικό για τα ΜΜΕ και Επίσημα Πρόσωπα και τέλος ιδιαίτερα ξεχωριστή για μας πρόσκληση από τον Κύριο Κάρολο Παπούλια στο Προεδρικό Μέγαρο.
Πληροφορίες: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, κα Μαριάννα Λάμπρου
τηλ. : 210. 7660989 fax : 210. 7660991
E-mail: gr-pespa@otenet.gr , www.pespa.gr
ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ 22/2/2008