Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος ανήκουν στις πλέον αινιγματικές μορφές των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών εφόσον τα αίτια εξακολουθούν να παραμένουν άγνωστα και τα συμπτώματα που εκδηλώνονται ποικίλουν σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο.

«Στα 25 μου χρόνια ανακάλυψα μια λέξη, μια καινούρια ετικέτα, η οποία μου έδωσε πολλές απαντήσεις, μια ευκαιρία να συγχωρέσω και την ελπίδα να αποκτήσω επιτέλους την αίσθηση ότι ανήκω κάπου: αυτή η λέξη ήταν ο Αυτισμός.»
Donna Williams, άτομο με αυτισμό

Διαγνωστικά εργαλεία αναφέρουν ότι o αυτισμός χαρακτηρίζεται από ποιοτική έκπτωση σε αρκετούς αναπτυξιακούς τομείς όπως στις δεξιότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης, στις δεξιότητες επικοινωνίας ή στην παρουσία στερεοτυπικής συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων. Περιγραφές, όπως οι παρακάτω, αναφέρονται στη βιβλιογραφία και στην επιστημονική κοινότητα και περιγράφουν ένα αυτιστικό παιδί.

• Αντιστέκεται σε κάθε φυσιολογική μέθοδο διδασκαλίας
• Δε νοιώθει φόβο για τους πραγματικούς κινδύνους
• Περιστρέφει αντικείμενα
• Συμπεριφέρεται σαν κωφό
• Κλάμα – Θυμός: υπερβολική ταραχή χωρίς προφανή λόγο
• Αδικαιολόγητα γέλια και χαχανητά
• Ηχολαλεί
• Δυσκολία στη συναναστροφή με τα άλλα παιδιά
• Αντιδρά στην αλλαγή των συνηθειών του
• Δε θέλει χάδια
• Παράλογο δέσιμο με αντικείμενα
• Φαινομενική αναισθησία στον πόνο
• Αξιοσημείωτη σωματική υπερκινητικότητα ή υπερβολική παθητικότητα
• Επιμονή σε παράξενο παιχνίδι
• Ψυχρή συμπεριφορά
• Επιδεικνύει τις ανάγκες του με χειρονομίες

Ωστόσο τέτοιου είδους ορισμοί και περιγραφές εξυπηρετούν και γίνονται κατανοητοί από μια μερίδα επιστημόνων που έχει κωδικοποιήσει κάποιες συμπεριφορές, με κριτήριο τη διαφορετικότητα από την κοινωνική νόρμα και έχουν δώσει μια ταμπέλα στη διαφορετικότητα αυτή. Όταν τέτοιες ταμπέλες χρησιμοποιούνται αλόγιστα όχι μόνο στιγματίζουν το άτομο αλλά επιπλέον αποπροσανατολίζουν τους γονείς και το κοινωνικό σύνολο. Η προσπάθεια να περιγραφεί η αυτιστική συμπεριφορά από όλους εμάς ναυαγεί όταν δεν εξυπηρετεί λειτουργικούς σκοπούς όπως την επικοινωνία με το άτομο και το σχεδιασμό κατάλληλων εκπαιδευτικών προγραμμάτων.

Το άτομο με αυτισμό ζει σε ένα κόσμο οργανωμένο με ένα μη αυτιστικό τρόπο που τον τρομάζει διότι η δομή και η οργάνωση των εγκεφαλικών του λειτουργιών δεν του επιτρέπει να κατανοήσει το δικό μας μη αυτιστικό κόσμο και επιπλέον έχει να αντιμετωπίσει τη διαφορετικότητα του σηκώνοντας το βαρύ φορτίο της «ποιοτικής έκπτωσης των κοινωνικών και επικοινωνιακών ικανοτήτων και των έμμονων και περιορισμένων ενδιαφερόντων». Πόσο δύσκολο και βαρύ είναι αυτό το φορτίο για το άτομο και τους γονείς τους; Ένα φορτίο που εμείς οι μη αυτιστικοί το έχουμε «παραφορτώσει» με λέξεις, χαρακτηρισμούς και ταμπέλες…. Πόσο πονάνε αυτές οι λέξεις που, όλοι εμείς στην επιστημονική κοινότητα στο όνομα της επιστημονικής έρευνας, γνώσης και θεραπείας, χρησιμοποιούμε; Πόσο στιγματίζει το διαφορετικό; Γιατί το διαφορετικό να θεωρείται και κατώτερο; Ερωτήματα που ταλανίζουν τους γονείς και τα ίδια τα άτομα τα οποία με τον αφοπλιστικό αυθορμητισμό και την «περίεργη» για εμάς συμπεριφορά τους προσπαθούν να επιβιώσουν και να υπάρξουν σε αυτό το βασανιστικό για αυτούς κόσμο.

Τα παιδιά με αυτισμό δεν παύουν να αποτελούν ξεχωριστά άτομα και οι δυσκολίες τους να συμμετέχουν στη διεργασία της κοινωνικοποίησης, όπως εμείς οι μη αυτιστικοί έχουμε καθορίσει τη διαδικασία αυτή, μπορεί να δηλώνει ότι είναι ακόμη πιο έντονες οι διαφορές κατά την ανάπτυξη τους σε ατομικό επίπεδο από ότι στα άλλα παιδιά. Ακόμη και αν μπορέσουν να εντοπιστούν οι θεμελιώδεις διαφορές του ατόμου με αυτισμό, οι επιπτώσεις δε μπορούν να εξηγηθούν από την άποψη των ελλειμμάτων, όπως π.χ. στην τύφλωση όπου υπάρχει τυπική ανάπτυξη μείον όραση, αλλά κυρίως εξηγούνται από ένα διαφορετικό τρόπο σκέψης και μάθησης, τον «αυτιστικό» τρόπο σκέψης. Και αν θέλουμε να δεχτούμε το αυτιστικό άτομο στην κοινωνία μας πρέπει να δεχτούμε τη διαφορετικότητα του, όχι όμως προσπαθώντας να αλλάξουμε τον τρόπο σκέψης του αλλά χτίζοντας μια γέφυρα ανάμεσα στους δυο κόσμους, τον αυτιστικό και τον μη αυτιστικό ώστε να υπάρξει μια δίοδος επικοινωνίας, αποδεχόμενοι το διαφορετικό τρόπο σκέψης και όχι τον ποιοτικά κατώτερο τρόπο σκέψης.

Επομένως είναι επιτακτική ανάγκη να κατανοηθεί από όλους εμάς ο αυτιστικός τρόπος μάθησης, οι γνωστικοί μηχανισμοί και το συναισθηματικό βίωμα των ατόμων με αυτισμό προκειμένου να είμαστε έτοιμοι ο καθένας μέσα από το ρόλο του ως εκπαιδευτικός, ως γονέας, ως επαγγελματίας και κυρίως ως άνθρωπος – μέλος μιας κοινωνικής ομάδας – να δεχτεί το άτομο με αυτισμό στην τάξη του, στην ομάδα του, στην οικογένεια του και στην κοινότητα των μη αυτιστικών ανθρώπων.

Με βάση αυτή τη φιλοσοφία οργανώθηκε στο ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ Χαλκιδικής ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης παιδιών με αυτισμό στα πλαίσια του προγράμματος «Προσβάσιμες διαδρομές κοινωνικής ένταξης» που χρηματοδοτήθηκε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρίες. Το πρόγραμμα αυτό απευθύνεται σε παιδιά νηπιακής και πρώτης σχολικής ηλικίας με διάγνωση αυτισμού. Το πρόγραμμα οργανώθηκε με βάση τις αρχές της δομημένης εκπαίδευσης (TEACCH). Έμφαση δόθηκε στη δόμηση και την οργάνωση του φυσικού περιβάλλοντος της αίθουσας όπου σε κάθε χώρο της αίθουσας τελούνται διαφορετικές ασκήσεις και διαδικασίες όπως επίσης και στην οπτική δόμηση της οργάνωσης της διδασκαλίας. Το πρόγραμμα βασίζεται στα ισχυρά σημεία του παιδιού, σε αυτό που αρέσει στο παιδί και βασικό ρόλο παίζει η σχέση του παιδιού με τον εκπαιδευτή του. Δεν προωθεί καμιά συγκεκριμένη μέθοδο διδασκαλίας. Όποια μέθοδος επιλεγεί, εμπεριέχει μια μορφή δομής για την ελαχιστοποίηση του άγχους και την προαγωγή της μάθησης. Η διδακτική προσέγγιση δίνει τη δυνατότητα στο παιδί «να μάθει να μαθαίνει». Για αυτό το λόγο το πρώτο βήμα που πρέπει να επιτευχθεί είναι η γνωριμία με το παιδί και η εύρεση του μαθησιακού ύφους του παιδιού. Μέσω της διαρκούς αξιολόγησης του παιδιού, του εκπαιδευτή αλλά κυρίως της καταλληλότητας των διδακτικών μεθόδων που χρησιμοποιούνται κάθε φορά, η διδασκαλία προσαρμόζεται στις εξατομικευμένες ανάγκες του κάθε παιδιού.

Κύριος στόχος είναι η ανάπτυξη δεξιοτήτων επικοινωνίας μέσω της συστηματικής εξατομικευμένης μάθησης. Η εκπαίδευση στην ανάπτυξη δεξιοτήτων επικοινωνίας δεν αφορά μόνο τη διδασκαλία της γλώσσας αλλά τη βελτίωση της χρήσης της λεκτικής ή μη λεκτικής επικοινωνίας σε καθημερινές δραστηριότητες. Παράλληλα γίνονται μαθήματα προγραφής και προανάγνωσης. Το πρόγραμμα λειτουργεί με ατομικές, καθημερινές συναντήσεις σε συνδυασμό με τη σχολική φοίτηση των παιδιών αφού σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να υποτιμάται η δυναμική της φοίτησης στις Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής έναντι της εξατομικευμένης διδασκαλίας.

Τελειώνοντας, για όλη αυτή την προσπάθεια θα ήθελα να ευχαριστήσω την κ. Άννα Χαλκιά, Πρόεδρο του ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ Χαλκιδικής για την αμέριστη βοήθεια και συμπαράσταση της, την Πρόεδρο, κ. Πετίδου Ζωή, και το Δ.Σ. του Συλλόγου Ατόμων με Αναπηρίες Ν. Χαλκιδικής για την οικονομική ενίσχυση και την έμπρακτη στήριξη τους στο έργο, την κ. Παρούση Ιφιγένεια, διευθύντρια του Ειδικού Σχολείου Πολυγύρου και όλο το προσωπικό του σχολείου για την άψογη συνεργασία τους, τους οδηγούς των ΤΑΧΙ που καθημερινά ασκούσαν με συνείδηση και αγάπη το λειτούργημα τους, την κ. Πέρλα Μεσίνα και το Σύλλογο των Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών και Asperger και ΥΛΑ για τα πολύτιμα μαθήματα τους, τους γονείς των παιδιών για την εμπιστοσύνη τους και κυρίως τους μικρούς μου μαθητές το Βαρσάμη, τον Κρίστιαν, το Μίλτο και το Στέλιο που με άφησαν να μπω, έστω και λίγο, στο δικό τους αθώο αυτιστικό κόσμο.

«Το να είναι κανείς αυτιστικός δε σημαίνει ότι δεν είναι άνθρωπος. Αλλά σίγουρα σημαίνει ότι είναι αλλότριος….
Jim Sinclair, άτομο με αυτισμό.»

28/1/2009
Γράφει η Τσίγγανου Ιωάννα, Ψυχολόγος