Η συνεδρίαση του Εθνικού συνδέσμου Κακώσεων Νωτιαίου Μυελού (Μάιος 9-11) θα μπορούσε να προσφέρει ένα φόρουμ για να περάσει η διαμάχη πάνω στο Million Dollar Baby στο επόμενο επίπεδο -μια ευκαιρία για να αναπτύξουμε στρατηγικές επιμόρφωσης των δημοσιογράφων, των κριτικών ταινιών ακόμα και σεναριογράφων.
Αλλά, λέει η εκτελεστική διευθύντρια Marcie Roth του συνδέσμου, υπάρχουν άλλες προτεραιότητες. Πριν μεταδώσουμε οποιοδήποτε μήνυμα στα μη- ανάπηρα μέσα, η Roth λέει ότι η αναπηρική κοινότητα πρέπει πρώτα να αναπτύξει ένα πιο συνεκτικό και συνεργάσιμο κίνημα. Η έλλειψη γενικευμένης δυσαρέσκειας με το Million Dollar Baby σηματοδοτεί στη Roth ότι η αναπηρική κοινότητα παραμένει θρυμματισμένη.
«Πώς είναι δυνατό ένας άνθρωπος που έκανε αποστολή του να υποτιμήσει τη νομοθεσία για τους Αμερικανούς με αναπηρία να συνεχίζει και να κάνει ταινία που στέλνει το μήνυμα «καλύτερα νεκρός παρά ανάπηρος» και να μην υφίσταται υπεύθυνος για αυτό; Εάν είχε μηνυθεί για διάκριση με βάση το φύλο ή την φυλή ή την σεξουαλική του ταυτότητα και μετά πήγαινε και έκανε ταινία ενάντια στις γυναίκες, ή τους ομοφυλόφιλους, ή τους «έγχρωμους», αυτές οι ομάδες θα ήταν στα όπλα», λέει η Roth. «Η αναπηρική κοινότητα δεν σήκωσε ψηλά το κεφάλι της».
Το πρόβλημα, λέει η Roth, προέρχεται από «ανταγωνιζόμενες» ατζέντες φροντίδας, δικαιωμάτων αναπήρων και ποιότητας ζωής. «Η δική μας ατζέντα στη συνεδρίαση είναι να προσπαθήσουμε να φέρουμε τον καθένα που σχετίζεται με τη κάκωση νωτιαίου μυελού στον ίδιο «παιδότοπο» και να μοιραστούμε τα «παιχνίδια» μας. Δεν είμαστε ακόμα έτοιμοι να ξεπροβάλουμε γιατί δεν μιλάμε ακόμα αρκετά ευγενικά ο ένας στον άλλον».
Η Roth λέει ότι η «φατριαστική» φύση της κοινότητας περιπλέκεται περεταίρω από κάποιες παρεξηγήσεις για τα ζητήματα που αφορούν το τέλος της ζωής. «Υπάρχει συνεχιζόμενη σύγχυση για το θέμα της βοηθούμενης αυτοκτονίας. Οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν ότι υπάρχει συνταγματικό δικαίωμα στο να αρνηθείς θεραπεία. Οι άνθρωποι δεν έχουν καταλάβει ότι εάν κάποιος όπως η Maggie στο Million Dollar Baby δεν θέλει να είναι σε αναπνευστικό μηχάνημα, θα μπορούσε να πει στο γιατρό της, «Δώσε μου μια ένεση να χαλαρώσω, και κλείσε τον αναπνευστήρα μου».
«Το χειρότερο πράγμα σε αυτή τη ταινία», λέει ένας άλλος πρωτοστάτης της αναπηρίας, δεν είναι η ανθρωποκτονία από οίκτο αλλά η υπόνοια ότι η αναπηρία αλλάζει θεμελιωδώς αυτό που είσαι:
«Η Maggie ήταν πολεμίστρια, και κάποιο άνθρωποι λένε ότι ο χαρακτήρας της έχει συνέπεια διότι πολεμάει για να πεθάνει. Αλλά δεν το πιστεύω αυτό. Ήταν ένα μικρό μωρό που έπρεπε να παλέψει για τη ζωή, έβγαλε τον εαυτό της από τη φτώχεια, και πολέμησε μέχρι τη κορυφή, οπότε θα μπορούσε να παλέψει και για να ζήσει. Αυτή η ασυνέχεια είναι ένα πιο σοβαρό και φοβερό λάθος. Είναι ένα πιο δόλιο και αρνητικό πράγμα από ότι την καθαυτή ευθανασία».
Πώς επανορθώνουμε αυτή την ασυνέχεια; «Δεν πιστεύω ότι οι δημόσιες διαμαρτυρίες είναι αποτελεσματικές στο να αλλάξουν τις προκαταλήψεις των ανθρώπων», λέει η Karen Hwang, με διδακτορικό στη συμβουλευτική ψυχολογία και Α3-4 τετραπληγική. «Αυτό που χρειάζεται είναι η εμφάνιση των ανθρώπων με αναπηρίες σε καθημερινές καταστάσεις: στην εργασία, στο σχολείο, ως γονείς, κ.τ.λ. Πιστεύω ότι οι οργανισμοί που συνηγορούν υπέρ της αναπηρίας θα έκαναν καλύτερα εάν επικεντρωνόντουσαν στην υποστήριξη αναπήρων συγγραφέων και σκηνοθετών (αυτό συμπεριλαμβάνει την οικονομική υποστήριξη) και άλλους για να αναπτύξουν περισσότερο θετικά έργα».
Είναι δύσκολο να πει κανείς αν η συνεδρίαση του Εθνικού συνδέσμου Κακώσεων Νωτιαίου Μυελού θα βοηθήσει στο να ενώσει τη κοινότητα της αναπηρίας / κακώσεων νωτιαίου μυελού, αλλά ένα πάνελ θα απευθύνει το θέμα. Η Roth λέει: «Ο σκοπός από την άποψη των μέσων μαζικής ενημέρωσης είναι να μάθουμε από τους ειδικούς μας -τόσο των μέσων αναπηρίας όσο και των δημοφιλών μέσων- για το πώς να διαδώσουμε καλύτερα το ότι να έχεις μια αναπηρία δεν είναι κακό πράγμα, απλά διαφορετικό. Ξέρετε: καλύτερα ανάπηρος παρά νεκρός.
Για περισσότερες πληροφορίες για τη συνεδρίαση, δείτε την ιστοσελίδα του NSCIA στο www.spinalcord.org.
Απόδοση στα Ελληνικά: Στρατή Ελένη, Κοινωνιολόγος.