Εάν η υποστήριξη ήταν στα χέρια μας!

Μπορείτε να φανταστείτε πόσο διαφορετικά θα ήταν τα πράγματα εάν ως πολίτες ή ως ομάδες πολιτών μπορούσαμε να πάμε στο Υπουργείο Υγείας για να μας δοθεί η δυνατότητα να λειτουργήσουμε ένα κέντρο επαγγελματικής κατάρτισης ή ένα πρόγραμμα «Βοήθεια στο σπίτι»;
Σκέφτεστε να είχαμε τον έλεγχο λειτουργίας ενός ειδικού σχολείου ή ενός νηπιαγωγείου ή ενός ιδρύματος, ή ακόμη κι ενός νοσοκομείου, χρηματοδοτούμενο κατά 80% από το κράτος, για να παρέχουμε τις ίδιες ακριβώς υπηρεσίες ή και καλύτερες από τα αντίστοιχα κρατικά, χωρίς σπατάλες, χωρίς κακοδιοίκηση και χωρίς απεργίες να διακόπτουν τη λειτουργία των υπηρεσιών;

Είναι πλέον βέβαιο πως ο υπουργός (και ο κάθε υπουργός) θα μας άκουγε υπομονετικά και μετά την υπομονετική ακρόαση θα μας έστελνε στο σπίτι μας.

Αυτή η νοοτροπία και η πρόθεση να αναλάβουμε τις τύχες στα χέρια μας εδώ στην Ελλάδα είναι άγνωστη, ακόμη και από τους κύκλους των διανοουμένων ή των πολιτικών ρευμάτων (κατά βάση της αριστεράς) που κατά τα άλλα είναι υπέρ της αυτοδιαχείρισης και της «κοινωνίας των πολιτών», η οποία «κοινωνία των πολιτών» εδώ στην Ελλάδα βρίσκεται στα χέρια επαγγελματιών και τεχνοκρατών – και όχι των αυθεντικών πολιτών και των άμεσα ενδιαφερομένων χρηστών.

Και όμως, στους πολιτισμούς που σκέφτονται και δρουν ορθολογικά, τέτοιες πρωτοβουλίες ανάληψης της ευθύνης και του ελέγχου της επιβίωσης και της οργάνωσης της καθημερινότητας δεν είναι ουτοπία: Παντού, σε όλα τα κράτη, όλοι οι μηχανισμοί συλλογικής κατανάλωσης, από σχολεία, κέντρα αποκατάστασης, ομάδες αυτοβοήθειας, κέντρα για την ανεξάρτητη διαβίωση, εξειδικευμένα νοσοκομεία και ειδικά κέντρα για πολύ συγκεκριμένες αναπηρίες, συστήματα μαζικών μεταφορών και μεταφορών πόρτα-πόρτα, κάπως έτσι έχουν ξεκινήσει.

Κάπως έτσι έχει ξεκινήσει και το λεγόμενο «κίνημα» για την αποϊδρυματοποίηση, και πάνω σε αυτές τις αρχές στηρίχθηκε η δημιουργία τόσο των προγραμμάτων «Ψυχαργώς» όσο και των άλλων αντίστοιχων προγραμμάτων (Βοήθεια στο Σπίτι, βρεφονηπιακοί σταθμοί, κ.ά.) ως εναλλακτικές επιλογές χαμηλού κόστους με μεγαλύτερη υποστηρικτική αξία.

Στα πρώτα χρόνια αυτό που διεκδικούσαν όλα αυτά τα προγράμματα ήταν χαμηλότερο κόστος και μεγαλύτερες ποιότητες και ποσότητες υποστήριξης (κάτι που στην πορεία παρέμεινε στο επίπεδο της ευχής).

Όμως, όπως και καθετί άλλο καλό, έτσι και την αυτοδιαχείριση και την κοινωνία των πολιτών κατορθώσαμε να τα κάνουμε στην Ελλάδα «σαν τα μούτρα μας» και να γίνουν προέκταση των δημοσίων, με τα ίδια ή και μεγαλύτερα προβλήματα, αφού οι άνθρωποι που ανέλαβαν τη λειτουργία τους τα διαχειρίστηκαν με συνδικαλιστικές μεθοδολογίες και εμπειρικές πρακτικές, ενώ τα ζητήματα που έχουν να κάνουν με τη χρηματοδότησή τους αντιμετωπίζονται με όρους «πολιτικού τσαμπουκά»: Χρηματοδοτήστε μας, αλλιώς θα κλείσουμε και θα μείνουν στο δρόμο οι χιλιάδες των χρηστών μας… τη στιγμή μάλιστα που όλη η Ελλάδα γνωρίζει πως οι αριθμοί που δηλώνονται είναι υπερβολικά μεγάλοι.

Γιατί μπορείτε να φανταστείτε τί θα συνέβαινε σε ένα τέτοιο ενδεχόμενο απεργίας, εάν αυτοί οι φορείς είχαν έστω και στο ελάχιστο ένα δείγμα χρησιμότητας; Χιλιάδες γέροντες, χιλιάδες ΑμεΑ θα πέθαιναν στα σπίτια τους. Σήμερα όμως δεν συμβαίνει κάτι τέτοιο ακόμη και έναν διακοπεί η λειτουργία τους για έναν ή δύο ή και περισσότερους μήνες. Γίνεται τίποτα όταν γίνεται απεργία των νοσοκόμων και των γιατρών; Τίποτα απολύτως. Εάν όμως ποτέ απεργήσουν οι συνοδοί στα νοσοκομεία τότε οι ασθενείς θα πεθάνουν… Αυτή την απατηλή πραγματικότητα την πληρώνουμε όλοι μας, και η νοοτροπία που την παράγει εμποδίζει κάθε ορθολογική πρωτοβουλία.

Στους άλλους πολιτισμούς που επικρατεί ο ορθολογισμός τόσο η διαχείριση όσο και η χρηματοδότηση προέκυψε πιο απλά και καθημερινά – είτε απευθείας από τις κυβερνήσεις είτε από την τοπική αυτοδιοίκηση, είτε από τον οποιονδήποτε άλλο πληρωτή (γιατί στις αναπτυγμένες κοινωνίες υπάρχουν και άλλοι πληρωτές) είτε από τις συνδρομές των ίδιων των χρηστών (κάτι που είναι εξίσου πολύ συνηθισμένο στους άλλους πολιτισμούς). Όμως και πάλι, αυτοί οι αυτοδιαχειριζόμενοι φορείς μπήκαν στον κόπο να δώσουν το καλό παράδειγμα τόσο στο επίπεδο της διαχείρισης όσο και στο επίπεδο της ποιότητας και της ποσότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών. Μπήκαν στον κόπο να είναι χρήσιμοι…

Έτσι, ύστερα από χρόνια εμπειρίας και πρακτικής, είναι κανόνας όλα αυτά τα «εναλλακτικά» σχολεία, νηπιαγωγεία, ομάδες αυτοβοήθειας, κέντρα για την ανεξάρτητη διαβίωση, εξειδικευμένα νοσοκομεία, κέντρα αποκατάστασης να είναι μη κερδοσκοπικές εταιρείες και να διευθύνονται είτε από τους χρήστες, είτε από τα επαγγελματικά στελέχη που προέκυψαν από έμπειρους χρήστες και πάνω απ’ όλα: Οι υπηρεσίες που παρέχουν να είναι ασύγκριτα καλύτερες σε ποιότητα και σε ποσότητα από τις αντίστοιχες υπηρεσίες που παρέχουν τα αντίστοιχα κρατικά ή ακόμη και δημοτικά ομοιώματά τους.

Τη διαφορά την έκανε τόσο η νοοτροπία όσο και τα στελέχη: Βλέπετε, στο εξωτερικό, δεν είναι πάντα απαραίτητα τα «τυπικά προσόντα», όπως τουλάχιστον τα αντιλαμβανόμαστε στην Ελλάδα, ούτε είναι απαραίτητη η κομματική ή συνδικαλιστική ταυτότητα και η πολιτική προστασία, ούτε υπάρχει ενδεχόμενο να διακοπεί η λειτουργία ενός τέτοιου μηχανισμού συλλογικής κατανάλωσης, επειδή βρέθηκε μια ομάδα ορισμένων να κάνει κατάληψη για να διεκδικήσει τη δημοσιοποίηση του φορέα – κάτι που στην Ελλάδα ήταν πολύ συνηθισμένο ειδικά τα πρώτα χρόνια μετά τη μεταπολίτευση.

Στις προηγμένες κοινωνίες και πολιτισμούς απαραίτητα και αναγκαία είναι τα ουσιαστικά προσόντα και πάνω από όλα η παραγωγικότητα και η αποτελεσματικότητα των ανθρώπων που αναλαμβάνουν τη λειτουργία των μηχανισμών υποστήριξης, ενώ η συνέχιση της λειτουργίας αυτών των μηχανισμών συλλογικής κατανάλωσης εξαρτάται από την αποδοτικότητά τους και από την προτίμηση των χρηστών (και όχι από κομματικές, κυβερνητικές ή συνδικαλιστικές πλάτες).

Η ανάληψη της πρωτοβουλίας από τους ίδιους τους πολίτες δεν γίνεται από συμπτώσεις: Τέτοιες πρακτικές χρειάζονται συνειδητοποιημένους πολίτες με συνειδητοποιημένες ανάγκες και, πάνω απ’ όλα, με συνειδητοποιημένη την ανάγκη να πάρουν την τύχη τους στα χέρια τους, γιατί έχουν αντιληφθεί πως δεν μπορούν να κάνουν διαφορετικά παρά μόνο να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα και να του δώσουν την καλύτερη δυνατή λύση.

Είναι ανάγκη το δικαίωμα στη διαρκή επιλογή των συνθηκών της ικανοποίησης των προσωπικών και των οικογενειακών υλικών καθημερινών αναγκών. Αυτή την ανάγκη ελάχιστοι Έλληνες την έχουν συνειδητοποιήσει. Και ακόμη λιγότεροι Έλληνες έχουν την πρόθεση να αναλάβουν τον έλεγχο των συνθηκών της ικανοποίησης των υλικών τους καθημερινών αναγκών, γιατί -προφανώς- μάλλον μπορούν να κάνουν και αλλιώς…

Παντού, σε όλο τον κόσμο, το αδιέξοδο της επιβίωσης ήταν η αφορμή για να δημιουργηθούν οι διαφορετικές επιλογές για την προσωπική βοήθεια, για τα κέντρα για ανεξάρτητης διαβίωσης, για τις ομάδες αυτοβοήθειας, και εν πολλοίς, για αρκετά κέντρα για χαρακτηριστικές αναπηρίες. Έτσι δημιουργήθηκαν και έτσι λειτούργησαν και λειτουργούν ακόμη και σήμερα, παρά το ότι διεθνώς οι χρηματοδοτήσεις έχουν αρχίσει να περιορίζονται και να διακόπτονται.
Όμως και πάλι, ακόμη και στους πιο δύσκολους σημερινούς καιρούς, αυτοί οι μηχανισμοί κοινωνικής υποστήριξης και συλλογικής κατανάλωσης συνεχίζουν, και το επιπλέον κόστος το καλύπτουν με την οικονομική συμμετοχή των ίδιων των χρηστών των παρεχόμενων υπηρεσιών – ή και με άλλους τρόπους.

Όμως στην Ελλάδα και πάλι τα πράγματα είναι διαφορετικά: Ποιος Έλληνας ή Ελληνίδα θα πλήρωνε από την τσέπη του τις υπηρεσίες από ένα πρόγραμμα «Βοήθεια στο σπίτι» ή από ένα «Ψυχαργώς»; Προφανώς κανένας, και γι’ αυτό δεν φταίνε οι χρήστες. Οι υπηρεσίες που παρέχονται από τα «Βοήθεια στο σπίτι» και τους άλλους αντίστοιχους μηχανισμούς είναι τόσο χαμηλής ποιότητας και ποσότητας που ακόμη και δωρεάν δύσκολα βρίσκουν χρήστες.

Από τη στιγμή που αυτοί οι μηχανισμοί συλλογικής κατανάλωσης και κοινωνικής υποστήριξης που θα περάσουν στα χέρια των ίδιων των χρηστών αυτομάτως θα βελτιωθεί το επίπεδο ποιότητας και ποσότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών και είναι πλέον βέβαιο πως θα μειωθεί το οικονομικό κόστος, γιατί πολύ απλά οι άμεσα θιγόμενοι δεν ρισκάρουν πότε την επιβίωσή τους (πάντα θεωρητικά μιλώντας, γιατί στην Ελλάδα όλα μπορούν να συμβούν).

Εδώ στην Ελλάδα φυσικά υπάρχει και μια μερίδα πολιτών που ανησυχεί πως αυτές οι κοινωνικοποιήσεις μπορούν να αποτελέσουν το προθάλαμο για την πλήρη ιδιωτικοποίηση των μηχανισμών συλλογικής κατανάλωσης, κοινωνικής υποστήριξης και ευημερίας. Όμως η διεθνής τάση δείχνει πως αυτές οι εξελίξεις οδηγούν σε νίκη των κοινωνικών μειονοτήτων που έχουν μειωμένη δυνατότητα πρόσβασης στα κοινωνικά ποσά και στις παροχές.

Είναι χαρακτηριστικό πως η Ε.Ε. αναγνωρίζει πως η «κοινωνία των πολιτών» (με την ορθή της εκδοχή και όχι με την εκδοχή του νεοελληνικού της υποκατάστατου) θα πρέπει να δώσει προτεραιότητα στον μη κερδοσκοπικό τομέα για την επίλυση προβλημάτων που μέχρι σήμερα ανήκαν αποκλειστικά στις αρμοδιότητες της κρατικής και της δημοτικής εξουσίας και γραφειοκρατίας.

Μάλιστα, ύστερα από περισσότερα από 80 χρόνια αυτενέργειας της «κοινωνίας των πολιτών» αποδείχθηκε πως οι κοινωνικές μειονότητες αναδείχθηκαν σε μια πανίσχυρη ομάδα πίεσης που δεν μπορούν να την αγνοήσουν οι κυβερνήσεις των δυτικών κρατών, επειδή όσοι πολιτικοί αγνόησαν τις κοινωνικές μειονότητες τιμωρήθηκαν…

ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, Σεπτέμβριος 2008

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Οι διαπραγματεύσεις της καθημερινής ζωής

Η ζωή κάτω από συνθήκες μιας σοβαρής τετραπληγίας ή ενδεχομένως και μιας υψηλής παραπληγίας είναι άθροισμα και διαδοχή μικρών ή μεγαλύτερων διαπραγματεύσεων. Συχνά ακόμη και ο αέρας που αναπνέουμε …

ΚΕΠΑ: Τα μνημονιακά ΚΤΕΟ ανθρώπων

Για να γράψω αυτό το κείμενο πληκτρολογώ με το αριστερό μου χέρι μόνο, όπως έχω μάθει να κάνω εδώ και 5 χρόνια, όταν το δεξί σταμάτησε εντελώς να λειτουργεί εξ αιτίας της σκλήρυνσης κατά πλάκας με την …

Μετρώντας ολημερίς κεραμίδια

Έχουμε ένα άθλιο σύστημα υγείας, που καταδικάζει ολικά ανάπηρους ανθρώπους να είναι ολημερίς καθηλωμένοι σ’ ένα κρεβάτι χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας. …

Oικογένειες φιλοξενίας ατόμων με άνοια

Φροντίδα ασθενών με άνοια στο σπίτι ακόμη κι αν δεν πρόκειται για συγγενείς; Για κάποιους είναι αδιανόητο. Άλλοι πάλι πρόθυμα δέχονται να τους φροντίσουν. Ο Κλάους Νιλ εργάζεται στη Διακονία της …

Οι ΑμεΑ οικότροφοι της βελγικής πόλης Geel

Για πολλούς αιώνες μια μικρή, ήσυχη πόλη του Βελγίου χρησιμοποιεί μερικές πολύ ιδιαίτερες μεθόδους για τη θεραπεία των ψυχικά αρρώστων. Οι κάτοικοι της βελγικής αυτής πόλης φιλοξενούν εδώ και …

Επαναπροσδιορισμός όρων και ταυτότητας

Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές …

Ρομποτικοί βοηθοί της Google

Λίγες μέρες μετά την υπόσχεση της Amazon ότι θα προσφέρει στο μέλλον υπηρεσία παράδοσης προϊόντων με drone, οι New York Times αποκαλύπτουν ότι η Google αναπτύσσει ρομποτικούς εργάτες και κούριερ θα …

Άρειος Πάγος: Δεν ισχύουν οι υπερωρίες και οι προσαυξήσεις για οικόσιτους βοηθούς

Οικόσιτοι Οικιακοί μισθωτοί. Η εργασιακή τους σχέση δεν διέπεται από τις ειδικές διατάξεις για το χρόνο εργασίας των μισθωτών, για εργασία κατά τις Κυριακές, αργίες, ημέρες αναπαύσεως, υπερεργασία και …

Αυτοδιαχειριζόμενες μονάδες συγκατοίκησης Reloaded!

Όταν το 1985 βρέθηκα ως νέος τετραπληγικός από την πρώτη στιγμή αντιμετώπισα και το πρόβλημα της προσπελάσιμης στέγης και της υποστήριξης από επαγγελματίες βοηθούς. Τότε ως νέος καταλάβαινα πως λύση …

Πώς να κάνετε προσβάσιμη την κουζίνα σας [video]

Μας αρέσει το μαγείρεμα, μας αρέσουν οι στυλάτες κουζίνες, αλλά χρειαζόμαστε και λειτουργικότητα στο χώρο όταν κάνουμε τα πάντα από το ύψος του αναπηρικού μας καθίσματος. Βρήκαμε λοιπόν τον τρόπο! …