Κατά την άποψή μας, υπάρχουν λίγα μόνο θέματα, τα οποία αντιμετωπίζει ο τομέας της ανεξάρτητης διαβίωσης, που να είναι πιο σημαντικά από τη συνηγορία (peer-support) και τον ιδιαίτερο ρόλο της στα Κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης (ΚΑΔ). Κατά τις πρώτες μέρες τής ανεξάρτητης διαβίωσης, η συνηγορία – η κοινωνική συνηγορία, η δουλειά για την αλλαγή της κοινωνίας, την αλλαγή πολιτικών και νόμων, την αλλαγή τής νοοτροπίας τού κόσμου, ήταν το βασικό μέλημα των ανθρώπων τού κινήματος για την ανεξάρτητη διαβίωση.

«Ο λογικός άνθρωπος προσαρμόζει τον εαυτό του στον κόσμο. Ο παράλογος επιμένει να προσπαθεί να προσαρμόσει τον κόσμο στον εαυτό του. Γι’ αυτό, η πρόοδος εξαρτάται από τον παράλογο άνθρωπο».
George Bernard Shaw

Η μονογραφία αυτή έχει ως στόχο την ενίσχυση τής σπουδαιότητας τής ατομικής και της κοινωνικής συνηγορίας. Θα δώσει έμφαση στην κοινωνική συνηγορία με τα Κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης (ΚΑΔ). Τα κύρια θέματα που θα συζητηθούν περιλαμβάνουν: εξέταση της σημασίας τής συνηγορίας, καθιέρωση μιας αποτελεσματικής προσέγγισης συνηγορίας, ανάπτυξη ηγεσίας νέων χρηστών και ταυτοποίηση ερωτημάτων συνηγορίας που χρειάζονται περαιτέρω προσοχή και συζήτηση.
Δεν είναι μυστικό ότι το κίνημα για την ανεξάρτητη διαβίωση έχει επικριθεί από τους συνηγόρους των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αναπηρία που του καταλογίζουν ότι:

• Η δέσμευση τού διοικητικού συμβουλίου και του προσωπικού των ΚΑΔ για συνηγορία εξασθενεί και τα ΚΑΔ δεν διαφέρουν πια από τις παραδοσιακές κοινωνικές υπηρεσίες.
• Το πάθος για αλλαγή τού συστήματος έχει συντριβεί από γραφειοκρατικές, διοικητικές και συμβατικές ανησυχίες συμμόρφωσης.
• Τα ΚΑΔ έχουν απορροφήσει και φιμώσει πολλούς αποτελεσματικούς συνηγόρους κι έχουν μερίδιο στην αποστράγγιση συνηγόρων από το κίνημα για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία και την ανεξάρτητη διαβίωση.

Εμείς που ανήκουμε στο κίνημα για την ανεξάρτητη διαβίωση πρέπει να αναρωτηθούμε, αν αυτές οι επικρίσεις είναι έγκυρες. Μήπως πάψαμε να βλέπουμε το γεγονός, που επισημάνθηκε από τους P.Nosek, J.Dart και Y.Dart, ότι: «η κοινωνία συνεχίζει να χρησιμοποιεί, όπως ανέκαθεν χρησιμοποιούσε, ένα εκτεταμένο και περίπλοκο πρόγραμμα ψυχολογικών, φυσικών και οικονομικών απειλών, ποινών και εμποδίων, σε συνδυασμό με ανταμοιβές, που εξαναγκάζουν τους ανθρώπους με αναπηρία σε απομόνωση και υποταγή»; Για τα ΚΑΔ και για όσους μετέχουν στο κίνημα για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία, παραμένει ζωτικής σημασίας το να αφιερώσουν ένα μέρος τού κεφαλαίου τους, καθώς και του προσωπικού τους και των εθελοντών, στην εκπαίδευση των καταναλωτών και του κόσμου και στη συνηγορία των χρηστών, ώστε να εξαλείψουν τα αντικίνητρα για την ανεξάρτητη διαβίωση.
Έχοντας κατά νου αυτές τις ανησυχίες, είναι σημαντικό να αρχίσουμε τη συζήτηση κάνοντας ανασκόπηση της σημασίας τής συνηγορίας.

ΓΙΑΤΙ Η ΣΥΝΗΓΟΡΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΟΣΟ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ

Η εξέλιξη και η ανάπτυξη του κινήματος για την ανεξάρτητη διαβίωση, συμπεριλαμβανομένων και των ΚΑΔ, έχει επηρεαστεί σημαντικά από το κίνημα για τα κοινωνικά και πολιτικά δικαιώματα, το οποίο θεωρούσε απαράδεκτη τη συνέχιση τής προστατευτικής, άδικης και με διακρίσεις μεταχείρισης απέναντι στους ανθρώπους με αναπηρία. Το κίνημα αυτό δεν διαφέρει από τα κινήματα άλλων ανθρώπων που επιδιώκουν την ανεξαρτησία τους. Είναι ένας αγώνας από όλους εμάς με αναπηρία, για να αποκτήσουμε τον έλεγχο της ζωής μας, να έχουμε ίση πρόσβαση στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων του δήμου και της χώρας μας, να προστατευτούμε νομικά από τις διακρίσεις σε βάρος μας και να έχουμε ισότιμη και πλήρως ανθρώπινη αντιμετώπιση από την κοινωνία.
Έχουμε διανύσει πολύ δρόμο κι έχει επιτευχθεί αξιοσημείωτη πρόοδος. Ωστόσο, ο εφησυχασμός είναι επικίνδυνος και πρέπει να έχουμε υπόψη μας ότι υπάρχει ακόμα ένας μακρύς και δύσκολος δρόμος να διανύσουμε, μέχρις ότου η κοινωνία να αντιμετωπίζει όλους εμάς ως πολίτες α’ κατηγορίας. Οι στόχοι μας παραμένουν: ισότητα και ίσα δικαιώματα.
Όπως είπε ο Justin Dart: «Πρέπει να απαιτήσουμε από το κράτος να αναγνωρίσει νομικά και πραγματικά το ότι η αναπηρία είναι ένα κοινό χαρακτηριστικό τής ανθρώπινης διαδικασίας κι ότι οι άνθρωποι με αναπηρία έχουν τα ίδια δικαιώματα και τις ίδιες υποχρεώσεις, όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι».

Εκατομμύρια δυνητικά παραγωγικών ανθρώπων με αναπηρία, όλων των φυλών και των εθνοτικών ομάδων, είναι ακόμη αποκλεισμένοι από τον κύριο κορμό τής κοινωνίας και στερούνται ίσων ευκαιριών στην απασχόληση, τις μεταφορές, τη διασκέδαση, τις πολιτιστικές δραστηριότητες και τη συμμετοχή στην κοινωνία. Παραμένουν καταδικασμένοι σε μια άδικη, ανεπιθύμητη και ταπεινωτική εξάρτηση.
Ο Lex Frieden επεσήμανε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με αναπηρία εξακολουθούν να είναι υποαπασχολούμενοι και κακοπληρωμένοι, ενώ πολλοί είναι άνεργοι. Είναι υπέροχο που 8 εκατομμύρια άνθρωποι με αναπηρία εργάζονται, αλλά τί γίνεται με τα άλλα 8 εκατομμύρια που θεωρούν τον εαυτό τους ανίκανο να εργαστεί ή που αποθαρρύνονται τόσο, ώστε ούτε καν ψάχνουν για δουλειά; Τί να πούμε για το γεγονός ότι υπάρχει δυσκολία στην απόκτηση ενός διερμηνέα για έναν κωφό, ενός αναγνώστη για έναν τυφλό, ενός βοηθού για έναν άνθρωπο με νοητική υστέρηση ή για έναν ηλικιωμένο, ενός συνοδού, ενός οδηγού κι ενός αυτοκινήτου van με αναβατόριο για κάποιον που δεν έχει άλλο τρόπο μετακίνησης, καθώς και φαρμακευτική αγωγή για κάποιον με οξεία συμπτώματα ψυχικής ασθένειας; Και ποιος μπορεί να προβλέψει το πόσος χρόνος χρειάζεται, για να βρει κανείς προσβάσιμη και οικονομική κατοικία ή να αποκτήσει πλήρη πρόσβαση στις μεταφορές, στη διασκέδαση, στις πολιτιστικές και τις άλλες δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου; Οι ασφαλιστικές εταιρίες αποτελούν ένα ακόμη πρόβλημα με την απροθυμία τους να ασφαλίσουν τους ανθρώπους με αναπηρία, επειδή μας θεωρούν «ελαττωματικό προϊόν».

Ο Ed Hooper μας προτρέπει να αντιληφθούμε το γεγονός ότι ο φόβος μπορεί, πραγματικά, να μας παραλύσει. Η κατάστασή μας είναι παράλληλη με τον αγώνα των μαύρων τής Αμερικής για ισότητα: ο αγώνας είναι σωστός, αλλά ο φόβος ήταν το «αν οι λευκοί στραφούν εναντίον μας;» Οι μαύροι ήταν δικαιολογημένοι να φοβούνται. Η κρεμάλα περίμενε πολλούς από αυτούς, δηλαδή η αντίδραση τού λευκού. Έχουμε την υποχρέωση απέναντι σε κάθε άνθρωπο με αναπηρία και απέναντι σε κάθε άνθρωπο χωρίς αναπηρία να φανερώσουμε την αλήθεια της καταπίεσής μας. Να μη βολευτούμε με λιγότερα, ανεξάρτητα από την αντίδραση. Ο Ed Hooper παρατηρεί ότι, παρόλο που οι περισσότεροι από εμάς εξαρτώμαστε από κάποιον για τη φροντίδα μας, «αν συμφωνήσουμε ότι η κατάσταση είναι απαράδεκτη, πρέπει να φέρουμε την αλλαγή ή να κυλήσουμε πίσω στη θέση μας, στη σκιά και το περιθώριο της κοινωνίας». Παλεύουμε, ακόμα, για τον έλεγχο της ζωής μας, για το δικαίωμα επιλογής. Σύμφωνα με τον Hooper, «χρειαζόμαστε ένα σύστημα που δεν θα μας κατακλύζει με το φόβο των αντιποίνων σχετικά με την προσωπική μας ζωή». Έχουμε ζήσει πολύ καιρό με καταπιεσμένη και απροσδιόριστη οργή.
Ο Frieden επισημαίνει ότι «είμαστε πολύ μακρυά από τα σαφή, ισχυρά, σταθερά και εφαρμόσιμα μέτρα για την αντιμετώπιση των διακρίσεων σε βάρος των ανθρώπων με αναπηρία». Ας είμαστε περήφανοι για την αναπηρία! Ας είμαστε προσεκτικοί στις απόψεις μας για την ισότητα! Ας αρνηθούμε να συμβιβαστούμε σχετικά με τα βασικά μας δικαιώματα ως ανθρώπινα όντα! Ας προχωρήσουμε μπροστά ενωμένοι, ανεξάρτητα από το είδος τής αναπηρίας μας και τις άλλες διαφορές μας! Ας απαιτήσουμε ίσες ευκαιρίες, ανθρώπινα δικαιώματα, ίση προστασία και ίση συμμετοχή!
Για να πραγματοποιήσουμε την αποστολή μας, πρέπει τα ΚΑΔ να αναλάβουν την ανάπτυξη και τη διατήρηση αποτελεσματικών προσεγγίσεων συνηγορίας.

ΣΥΝΗΓΟΡΙΑ ΚΑΙ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ: Η ΔΙΠΛΗ ΔΕΣΜΕΥΣΗ ΤΩΝ ΚΑΔ

Όταν εξετάζουμε τη συνηγορία από τη σκοπιά των ΚΑΔ, πρέπει να δούμε τόσο τις άμεσες υπηρεσίες, όσο και την κοινωνική συνηγορία. Ακριβώς όπως η κοινωνική συνηγορία θα πρέπει να είναι μια από τις ουσιαστικές αποστολές των ΚΑΔ, έτσι είναι και αναγκαίο να θεωρείται ως μια προσέγγιση που έχει ενσωματωθεί σε όλες τις πτυχές των άμεσων υπηρεσιών.

Η συμμετοχή των καταναλωτών στο ΚΑΔ

Η συνηγορία και η συμμετοχή των καταναλωτών, δηλαδή των ανθρώπων με αναπηρία, των χρηστών των υπηρεσιών του Κέντρου και των δικαιούχων συνηγορίας, είναι οι ακρογωνιαίοι λίθοι του κινήματος για την ανεξάρτητη διαβίωση. Αποτελεί σταθερή πεποίθηση των ηγετών τού κινήματος για την ανεξάρτητη διαβίωση ότι οι υπηρεσίες που βοηθούν τους ανθρώπους με αναπηρία είναι αυτές που διευθύνονται από ανθρώπους με αναπηρία. Έτσι σε ένα ΚΑΔ, τουλάχιστον το 51% των μελών τού προσωπικού και του διοικητικού συμβουλίου πρέπει να αποτελείται από ανθρώπους με αναπηρία, οι οποίοι έχουν προσωπική εμπειρία των πολιτικών και ανθρωπίνων δικαιωμάτων, των φυσικών και οικονομικών εμποδίων, καθώς και των εμποδίων στην επικοινωνία και τη συμπεριφορά. Οι εμπειρίες τους έχουν ως αποτέλεσμα τη μοναδική τους δέσμευση να βοηθήσουν άλλους ανθρώπους με αναπηρία στην επίτευξη μιας αξιοπρεπούς ζωής. Τα μέλη του προσωπικού χρησιμεύουν ως πρότυπα προς μίμηση, επιδεικνύοντας ότι είναι εφικτό και επιθυμητό οι άνθρωποι με αναπηρία να είναι παραγωγικοί και ανεξάρτητοι. Η κατανόηση, η καθοδήγηση, η υποστήριξη και η συνηγορία που παρέχονται μέσα στο Κέντρο δίνουν στους άλλους τη σιγουριά να κάνουν τα πρώτα βήματα προς τη δική τους ανεξαρτησία. Χωρίς τη συνηγορία και τον έλεγχο από τους καταναλωτές δεν υπάρχει κίνημα. Η ανεξάρτητη διαβίωση ιδρύθηκε ως ένα κίνημα χρηστών και, από την έναρξή του, καθοδηγήθηκε από τις αρχές τού ελέγχου και της συμμετοχής των καταναλωτών.
Το ΚΑΔ παρέχει υπηρεσίες και συνηγορεί για την αλλαγή στην κοινωνία. Αυτός ο μοναδικός διπλός στόχος, των υπηρεσιών και της κοινωνικής συνηγορίας, καλύπτει τις ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρία, με τρόπο που δεν μπορούν να κάνουν οι παραδοσιακές κοινωνικές υπηρεσίες και τα προγράμματα αποκατάστασης. Το ΚΑΔ πρέπει να λειτουργεί ως κοινωνικός συνήγορος. Αυτός ο ρόλος είναι ο πυρήνας τής αποστολής και της φιλοσοφίας τού ΚΑΔ. Πρέπει να διαφυλάξουμε μαχητικά αυτή τη διπλή δέσμευση!

Η θέση τής συνηγορίας των καταναλωτών στις άμεσες υπηρεσίες

Η συνηγορία των καταναλωτών αναφέρεται μόνο εν συντομία σε αυτή τη μονογραφία, ώστε να διαχωριστεί από την κοινωνική συνηγορία. Όμως, επειδή είναι σημαντική, αξίζει μεγαλύτερης προσοχής από αυτή που της αφιερώνουμε εδώ.
Στα περισσότερα ΚΑΔ υπάρχουν δύο είδη συνηγορίας: η κοινωνική συνηγορία που περιγράφεται στο επόμενο κεφάλαιο και η ατομική ή συνηγορία των καταναλωτών. Η συνηγορία των καταναλωτών αναφέρεται σε δραστηριότητες που διεξάγονται με στόχο να καλύψουν τις ανάγκες συγκεκριμένων ανθρώπων και περιλαμβάνει δουλειά με άτομα, τα οποία είτε αντιμετωπίζουν διακρίσεις σε βάρος τους είτε άλλες δυσκολίες στην εξασφάλιση υπηρεσιών. Η συνηγορία των καταναλωτών εστιάζει, κυρίως, στην παροχή κατάρτισης, πληροφόρησης, διαμεσολάβησης και παρέμβασης για κάθε άτομο χωριστά. Παραδείγματα συνηγορίας των καταναλωτών περιλαμβάνουν: την παροχή βοήθειας σε ένα άτομο να εξασφαλίσει αναβατόριο για τις σκάλες ενός κτιρίου, την επιμήκυνση του χρόνου τού φωτεινού σηματοδότη, ώστε να προλαβαίνει να διασχίσει το δρόμο, τη δημιουργία θέσεων parking για αναπηρικά αυτοκίνητα στην τοπική αγορά κλπ. Επίσης, την παροχή βοήθειας σε δικαιούχους ή σε όσους αντιμετωπίζουν προβλήματα στο να εξασφαλίσουν κρατικά ή άλλα επιδόματα από ΜΚΟ. Η βοήθεια παρέχεται με διαμεσολάβηση, αφού έχει συμπληρωθεί η αίτηση για τις παροχές κι έχουν προκύψει αρνήσεις,υπερχρεώσεις, διακοπές ή αλλαγές των ατομικών παροχών. Αν κάποια άτομα έχουν δυσκολία με τα νομικά συστήματα, όσον αφορά σε προβλήματα που σχετίζονται με την αναπηρία, η υποστήριξη έγκειται στο να τους βοηθήσουμε να κατανοήσουν και να ασκήσουν τα νόμιμα δικαιώματά τους, σύμφωνα με τους νόμους και τους κανονισμούς.

Εκπαίδευση των καταναλωτών για αυτοβοήθεια και εκμάθηση δεξιοτήτων επιβίωσης

Στη συνηγορία των καταναλωτών είναι πρωταρχικής σημασίας ο σκοπός τού να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να αποκτήσουν γνώσεις και δεξιότητες απαραίτητες, για να υποστηρίξουν τον εαυτό τους. Αυτές οι γνώσεις και οι δεξιότητες μπορεί να περιλαμβάνουν τη δυνατότητα αντιμετώπισης απαράδεκτων συνθηκών, οι οποίες καταπατούν το δικαίωμα των καθημερινών δραστηριοτήτων και ευκαιριών, όπως την εκμάθηση τού πώς να κάνουμε έφεση κατά μιας άδικης απόφασης ενός οργανισμού, να καταθέτουμε μήνυση ή να υποβάλλουμε αγωγή.

Το πρώτο δόγμα τού κινήματός μας είναι το δικαίωμα να ελέγχουμε εμείς τη ζωή μας. Ένα μέρος τού κινήματος κινητοποιείται από αισθήματα απογοήτευσης, θυμού και οργής που στοχεύουν στους «επαγγελματίες που βοηθούν». Αυτά τα συναισθήματα αναλύονται από τον Robert Funk:
Οι υποτιθέμενες απολιτικές ιδεολογίες «των επαγγελματιών που βοηθούν» είναι, στην πραγματικότητα, μασκαρεμένες ενέργειες των καλά ανεπτυγμένων βιομηχανιών που έχουν ίδιον συμφέρον στην επέκταση της περιοχής ελέγχου τους. Έτσι, ένας λόγος για τη σημασία τής αυτο-συνηγορίας από ανθρώπους με αναπηρία έγκειται στο γεγονός ότι αποτελεί άμεση απειλή για τα εκατομμύρια των ανθρώπων που ασχολούνται με «τα επαγγέλματα βοήθειας». Παραδοσιακά, οι «επαγγελματίες που βοηθούν» έβλεπαν τους εαυτούς τους, αλλά και θεωρούνταν από τους ενηλίκους με αναπηρία και τους γονείς, ως εκπαιδευμένοι ειδικοί. Αυτό ήταν αποτέλεσμα της εκπαίδευσης και της κοινωνικοποίησής τους.

Σε απάντηση της διαπίστωσης των τεράστιων ανεπαρκειών αυτών των απολιτικών ιδεολογιών και του μασκαρεμένου συμφέροντος της βιομηχανίας για τον έλεγχο των κοινωνικών υπηρεσιών, το κίνημα για την ανεξάρτητη διαβίωση ανέπτυξε την ακλόνητη δέσμευσή του για την αυτοδιάθεση του καταναλωτή. Αυτό ήταν και πάλι σε άμεση αντίθεση προς τις πιο παραδοσιακές και, μερικές φορές, πατερναλιστικές κοινωνικές υπηρεσίες και τα μοντέλα αποκατάστασης, όπου ο πελάτης/ασθενής είναι, σε μεγάλο βαθμό, εξαρτημένος από τους ειδικούς. Στην ανεξάρτητη διαβίωση, ο συντονισμός των υπηρεσιών θεωρείται ευθύνη τού καταναλωτή και πραγματοποιείται από τον καταναλωτή στο μεγαλύτερο δυνατό βαθμό. Ο ρόλος τού προσωπικού είναι μόνο να παρέχει τη σχετική κατάρτιση και την επίλυση προβλημάτων που είναι απαραίτητες για την απόκτηση και χρήση των υπηρεσιών, μέχρις ότου ο καταναλωτής γίνει αυτοδύναμος. Η μετάβαση από την εξάρτηση από το προσωπικό στην αυτοδιάθεση σηματοδοτεί τη μετατόπιση από την «πελάτη /ασθενή νοοτροπία» στη «νοοτροπία καταναλωτή». Η πρώτη συνεπάγεται την αποδοχή, χωρίς αμφισβήτηση, της «ανώτερης σοφίας των ειδικών», δηλαδή την εμπιστοσύνη και την υπακοή. Η δεύτερη, τον καθορισμό ατομικών στόχων και προσωπικών επιλογών σχετικά με τον τρόπο ζωής, την εργασία και τη συνηγορία. Στα ΚΑΔ οι άνθρωποι δεν χαρακτηρίζονται ως «περιστατικά» ή «υποθέσεις», για να αντιμετωπίζονται με management. Είναι άνθρωποι που πρέπει να δυναμώσουν, για να επιβλέψουν την απόκτηση και το συντονισμό των δικών τους υπηρεσιών.

Μια αναπαράσταση ενδυνάμωσης του καταναλωτή

Η ενδυνάμωση του καταναλωτή πρέπει πάντα να ξεκινάει από το επίπεδο της άμεσης εξυπηρέτησης με το να του δώσει ικανότητες. Τί σημαίνει αυτό; Ένα παράδειγμα θα δώσει τη σαφέστερη εξήγηση.
Μία γυναίκα χρειάζεται διερμηνέα για μια συνέντευξη με ένα σύμβουλο επαγγελματικής αποκατάστασης. Ο υπάλληλος του ΚΑΔ που τη συμβουλεύει θα μπορούσε να χειριστεί το θέμα με έναν από τους τρεις παρακάτω τρόπους:

• Ο απλούστερος τρόπος να το αντιμετωπίσει ο υπάλληλος θα ήταν να πει της καταναλώτριας ότι δικαιούται διερμηνέα και να την παραπέμψει σε ένα συντονιστή διερμηνέων.
• Μια δεύτερη προσέγγιση θα ήταν να πάει ένα βήμα παραπέρα και, όχι μόνο να την ενημερώσει για το δικαίωμά της να έχει διερμηνέα, αλλά να υποβάλει ο ίδιος το αίτημα για διερμηνέα για λογαριασμό της.
  Ενώ και οι δύο αυτές προσεγγίσεις καλύπτουν μέρος των αναγκών της καταναλώτριας, καμία δεν την ενδυναμώνει, ώστε να είναι η ίδια πιο αποτελεσματική για τον εαυτό της.
• Η τρίτη και πιο αποτελεσματική προσέγγιση του θέματος θα ήταν να της πει ότι δικαιούται διερμηνέα, να της εξηγήσει το πώς να κάνει αίτηση για διερμηνέα και να την ενημερώσει για τη σχετική νομοθεσία. Πρέπει, επίσης, να της εξηγήσει το πώς θα κινηθεί νομικά, σε περίπτωση που της αρνηθούν αυτό που δικαιούται. Τέλος, μπορεί η καταναλώτρια να συνεργαστεί με το προσωπικό τού ΚΑΔ και να οργανωθεί με άλλους καταναλωτές που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα, ώστε να χειριστούν ομαδικά το ζήτημα.

Μαθαίνοντας το πώς να πάρουν τον έλεγχο στα χέρια τους, οι καταναλωτές αποκτούν δεξιότητες και δύναμη. Μόλις ενημερωθούν για τα δικαιώματά τους, ίσως να νιώσουν θυμό. Η διοχέτευση του θυμού από τον καταναλωτή στην εποικοδομητική οργάνωση είναι ένα σημαντικό κίνητρο που θα ενισχύσει τις προσπάθειες συνηγορίας. Οι άνθρωποι που νιώθουν άβολα κι είναι θυμωμένοι είναι πιθανότερο να αναλάβουν δράση. Με άλλα λόγια, το ΚΑΔ βοήθησε τους καταναλωτές να εντοπίσουν ένα πρόβλημα και να αυξήσουν τη δύναμή τους, όσον αφορά στην ικανότητά τους να αλλάξουν και να επηρεάσουν την κατάσταση.

Αποφεύγοντας να κάνουμε υπερβολές για τους καταναλωτές

Το προσωπικό τού Κέντρου και οι εθελοντές μπορούν, εύκολα, να πέσουν στην παγίδα τού «να κάνω υπερβολικά πράγματα για τον καταναλωτή», επειδή αυτός είναι ο πιο γρήγορος τρόπος να αντιμετωπιστεί ένα πρόβλημα και τους επιτρέπει να βοηθήσουν περισσότερους ανθρώπους. Ωστόσο, σπάνια είναι ο σωστός τρόπος για τη μόνιμη ενδυνάμωση των ανθρώπων.
Μια άλλη πτυχή αυτού του προβλήματος, που μπορεί να συμβεί στα ΚΑΔ και είναι ιδιαίτερα συχνή στους παραδοσιακούς φορείς παροχής κοινωνικών υπηρεσιών, είναι το να βλέπουν οι καταναλωτές το προσωπικό ως «ειδικούς». Οι καταναλωτές είναι διστακτικοί στο να εμπλακούν και, γρήγορα, αναπτύσσουν τη στάση ότι δεν μπορούν να λύσουν τα προβλήματα τόσο αποτελεσματικά όσο το προσωπικό και, γι’ αυτό, θα αφήσουν το προσωπικό να τους φροντίσει. Μια κοινή ορθολογική εξήγηση είναι: «Δεν ξέρω όλους αυτούς τους κανόνες και τους κανονισμούς. Δεν ξέρω τίποτα. Θα αφήσω αυτούς που γνωρίζουν να χειριστούν το πρόβλημα». Στα ΚΑΔ βλέπουμε, καθημερινά, τις αρνητικές συνέπειες αυτής της στάσης: το προσωπικό είναι κατακλυσμένο με ατελείωτο και πάντα αυξανόμενο όγκο προβλημάτων των καταναλωτών. Θέλει τους καταναλωτές να εμπλακούν στην παροχή υπηρεσιών, αλλά, την ίδια στιγμή, ασυνείδητα και ακούσια τους απομακρύνει. Όσο το προσωπικό γίνεται πιο επιτυχημένο σε αυτό που κάνει, τόσο γίνεται και πιο δύσκολο το να εξελιχθούν οι καταναλωτές που θα μπορούσαν να παίξουν ενεργό ρόλο στα ΚΑΔ.

Η εκπαίδευση είναι ο τρόπος να διασφαλίσουμε ότι η ενδυνάμωση του καταναλωτή θα είναι η πρωταρχική δέσμευση όλου του ΚΑΔ. Οι νέοι υπάλληλοι και εθελοντές τού ΚΑΔ τείνουν να ταυτίζονται πιο εύκολα με τα ζητήματα της αναπηρίας, εάν έχουν κάποιον κοντινό τους άνθρωπο με αναπηρία. Όλοι όσοι εμπλέκονται σε ένα ΚΑΔ πρέπει να κατανοούν και να συμφωνούν με τη φιλοσοφία τής ανεξάρτητης διαβίωσης, καθώς και να εφαρμόζουν μεθόδους που θα μεταφέρουν τη φιλοσοφία στην πράξη. Οι περισσότεροι καινούριοι άνθρωποι στα ΚΑΔ –διοίκηση, προσωπικό και εθελοντές- χρειάζονται εκπαίδευση στις μεθόδους συνηγορίας και στους τρόπους υποστήριξης των καταναλωτών που θα τους βοηθήσουν να γίνουν συνήγοροι του εαυτού τους.
Τα μέλη τού προσωπικού που είναι νέα στην ανεξάρτητη διαβίωση και προέρχονται από κατεστημένους χώρους, όπως νοσοκομεία, γηροκομεία ή ιδρύματα, συχνά έχουν παραδοσιακούς τρόπους στην προσέγγιση του καταναλωτή και, πολλές φορές, δυσκολεύονται να εφαρμόσουν στην πράξη την ανεξάρτητη διαβίωση. Μπορεί να χρειάζονται εντατική εκπαίδευση και επίβλεψη μέχρι να μάθουν αντί τού «πότε να κάνω κάτι για», το «πώς να στηρίξω ή να βοηθήσω, ώστε να αφήσω τον καταναλωτή να κάνει για τον εαυτό του».
Πρέπει να φτιαχτεί ένα πρόγραμμα ενδυνάμωσης ή συνηγορίας για κάθε εκπαιδευτικό πρόγραμμα δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης που απευθύνεται στο προσωπικό. Στα εκπαιδευτικά προγράμματα των ΚΑΔ, η προσέγγιση του «δίνω τη δυνατότητα και ενδυναμώνω» αντί του «εγώ κάνω για» πρέπει να ενσωματωθεί σε όλες τις εκπαιδευτικές και πρακτικές δραστηριότητες.
Ο Gordon Anthony παρατήρησε ότι έχουμε αναπτύξει ένα επαγγελματικό σώμα των ελίτ της εξουσίας μέσα στο προσωπικό των ΚΑΔ, ενώ, ταυτόχρονα, έχουμε διαιωνίσει την αδυναμία τής πλειοψηφίας των ανθρώπων με αναπηρία. Με την παροχή υπηρεσιών συνηγορίας, ουσιαστικά αρνούμαστε στους ανθρώπους την ευκαιρία να είναι κύριοι του εαυτού τους κι έτσι δημιουργούμε ένα εμπόδιο που δεν τους επιτρέπει να πάρουν, με τις ικανότητές τους, τις δικές τους αποφάσεις και να ελέγξουν τη ζωή τους.
Με απλά λόγια: κόψτε το χαλινάρι των ανθρώπων και θα μπορέσουν να διασχίσουν το δρόμο. Μάθετέ τους να το κόβουν μόνοι τους και θα μπορέσουν να ταξιδέψουν στη γειτονιά, στην πόλη, στον κόσμο όλο!

ΘΕΣΠΙΣΗ ΜΙΑΣ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΗΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ

Η κοινωνική συνηγορία περιλαμβάνει την εφαρμογή στρατηγικών ευρείας βάσης για την αύξηση της διαθεσιμότητας και της πρόσβασης σε υπηρεσίες και πόρους και τη δημιουργία ίσων ευκαιριών για την ανεξάρτητη διαβίωση στην κοινωνία. Περιλαμβάνει μια ποικιλία δραστηριοτήτων στους τομείς τής κοινωνικής οργάνωσης, των νομικών επαφών και καταθέσεων και των γραπτών αναφορών.
Οι τρόποι διενέργειας μιας αποτελεσματικής κοινωνικής συνηγορίας ποικίλουν. Περιλαμβάνουν τα παρακάτω, αλλά δεν περιορίζονται σε αυτά:

• Ίδρυση γραφείου Τύπου.
• Συμμετοχή σε επιτροπές και ομάδες δράσης, σε τοπικό και εθνικό επίπεδο.
• Καταθέσεις σε ακροαματικές διαδικασίες και δημόσιες συνεδριάσεις.
• Συμμετοχή σε εκστρατείες με επιστολές.
• Προετοιμασία διακήρυξης τοποθέτησης προς νομοθέτες, δικαστικό σώμα, κοινωνικούς φορείς και όσους εμπλέκονται στη χάραξη πολιτικών και την παροχή υπηρεσιών.
• Κατάθεση προτάσεων νόμου προς τους νομοθέτες, για την ίδρυση νέων υπηρεσιών ή τη διόρθωση πρακτικών και διαδικασιών που κάνουν διακρίσεις.
• Υποβολή αιτήσεων και ολοκλήρωση θεμάτων που αφορούν την κοινότητα.
• Συγγραφή και δημοσίευση δελτίων τύπου, ανακοινώσεων και χαρακτηριστικών υποθέσεων για τα ΜΜΕ.
• Συμμετοχή σε δραστηριότητες ευαισθητοποίησης του κοινού, όπως συλλαλητήρια, διαδηλώσεις και άλλες εκδηλώσεις διαμαρτυρίας.

Αναγκαιότητα προσδιορισμού προτεραιοτήτων για συνηγορία

Όταν ένα ΚΑΔ είναι σε θέση να αφιερώσει ένα σημαντικό μέρος χρόνου και πόρων για την κοινωνική συνηγορία, οι προκλήσεις και τα ζητήματα δεν τελειώνουν. Απλώς αλλάζουν. Ο αγώνας στρέφεται αλλού, λόγω περιορισμένου χρόνου και χρημάτων. Το ερώτημα που προκύπτει, λοιπόν, είναι όχι αν μπορούμε να κάνουμε κοινωνική συνηγορία, αλλά πόσα θέματα μπορούμε να αναλάβουμε.
Η πιο κοινή τάση και, κατά συνέπεια, το πρόβλημα είναι ότι αναλαμβάνουμε πάρα πολλά ζητήματα. Αυτή η υπερφόρτωση είναι αποτέλεσμα της έλλειψης εστίασης και ξεκάθαρων στόχων. Το ΚΑΔ πρέπει να βάζει προτεραιότητες στη δουλειά και να σχεδιάζει ρεαλιστικά το χρόνο που θα χρειαστεί. Συχνά, ο απαιτούμενος χρόνος για τη δουλειά σε ένα θέμα υποτιμάται. Επιπλέον, πρέπει να υπολογίζεται συνεχώς και το κόστος τού χρόνου που ξοδεύεται για ένα θέμα.
Το ΚΑΔ πρέπει να είναι ξεκάθαρο όχι μόνο σε σχέση με το χρόνο που χρειάζεται, αλλά και με τους αντικειμενικούς στόχους τής συνηγορίας. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να διατυπώνονται με σαφήνεια τα ρεαλιστικά, επιθυμητά αποτελέσματα. Αν δεν γίνει έτσι, τότε μπορεί να υπάρξει μεγάλη σύγχυση και ασάφεια σχετικά με το αν η προσπάθεια άξιζε το χρόνο που ξοδεύτηκε.

Ένα ΚΑΔ χρειάζεται να δει τον αριθμό των ζητημάτων, στα οποία μπορεί να επικεντρωθεί αποτελεσματικά κάθε φορά, και το αν τα ζητήματα αυτά είναι τοπικά, εθνικά ή και τα δύο. Φαίνεται απλό, αλλά δεν είναι.
Το έργο τής επιλογής των πιο κατάλληλων δραστηριοτήτων συνηγορίας με τα καλύτερα αποτελέσματα πρέπει να γίνεται με σοβαρότητα. Η διαδικασία επιλογής απαιτεί προσεκτικό σχεδιασμό και χρήση πληροφοριών σχετικά με τις πρωταρχικές ανάγκες τής κοινότητας για συνηγορία. Επιλογές πρέπει να γίνουν και ανάμεσα σε προσπάθειες σε εθνικό επίπεδο που θα ωφελήσουν μεγάλες ομάδες ανθρώπων και σε δραστηριότητες που θα στηρίξουν τα συμφέροντα μικρότερων ομάδων σε τοπικό επίπεδο. Την ίδια στιγμή, το ΚΑΔ πρέπει να κρατήσει ελεύθερο χρόνο, για να τον διαθέσει στη συνηγορία ενός ατόμου ή μιας άτυπης ομάδας που ζητά υποστήριξη για κάποιο συγκεκριμένο κοινωνικό θέμα.

Παρακάτω δίνεται ως παράδειγμα η διαδικασία που εφάρμοσε ένα ΚΑΔ στο Los Angeles, με σκοπό να συγκροτίσει τη μέθοδό του για κοινωνική συνηγορία και να επιλέξει δραστηριότητες με μεγάλη αποτελεσματικότητα. Η διαδικασία αυτή βελτιώνεται συνεχώς κι είναι η μέθοδος που προέκυψε από εξέταση με κριτικό μάτι τού τί πρέπει να αναλαμβάνουμε και τί όχι. Το καθένα από αυτά θα συζητηθεί παρακάτω. Περιλαμβάνει:
– Καθορισμό κυρίων ζητημάτων για συνηγορία
– Αντιμετώπιση ζητημάτων σχετικά με εμπόδια
– Καθορισμό προτεραιοτήτων και παρακολούθηση δραστηριοτήτων με άλλες οργανώσεις
– Διατήρηση επαφής με πολιτικούς
– Διακήρυξη θέσης
– Διάδοση πληροφοριών σχετικά με τις επιτυχίες τής κοινότητας και τον αντίκτυπο της συνηγορίας
Η διαδικασία διεξάγεται από μια ομάδα σχεδιασμού συνηγορίας, η οποία συνεδριάζει τουλάχιστον μια φορά το μήνα, και αποτελείται από το διευθυντή, το manager υπηρεσιών, το συνήγορο κοινότητας και εκπροσώπους τού διοικητικού συμβουλίου, του προσωπικού και των καταναλωτών.

Καθορισμός βασικών ζητημάτων για συνηγορία

Στην αρχή κάθε οικονομικού έτους, καθορίζονται οι στόχοι και οι δραστηριότητες (σαφείς αντικειμενικοί στόχοι και ρεαλιστικά επιθυμητά αποτελέσματα). Οι στόχοι αυτοί προέρχονται από αναλύσεις πληροφοριών από διάφορες πηγές, όπως έρευνες αξιολόγησης των αναγκών των καταναλωτών και ικανοποίησής τους, έρευνα ανησυχιών των καταναλωτών, περιλήψεις θεμάτων σχετικά με την αναπηρία που δημοσιοποιήθηκαν σε τοπικό ή εθνικό επίπεδο και θέματα εσωτερικά τού ΚΑΔ που προέκυψαν από τις άμεσες υπηρεσίες. Μόλις συγκεντρωθούν οι πληροφορίες αυτές, η επιτροπή σχεδιασμού συνηγορίας χρησιμοποιεί τις ακόλουθες κατευθυντήριες γραμμές, για να αποφασίσει σχετικά με το αν και που είναι κατάλληλο για το ΚΑΔ να συμμετάσχει.
– Είναι το θέμα σχετικό με κάποιον από τους στόχους τού ΚΑΔ για τους καταναλωτές ή την κοινωνική συνηγορία;
– Πώς θα επηρεάσει το θέμα τούς καταναλωτές τού ΚΑΔ;
– Πόσοι καταναλωτές τού ΚΑΔ θα επηρεαστούν;
– Ποιοι άλλοι δουλεύουν γι’ αυτό το θέμα και είναι ικανοι να το χειριστούν κατάλληλα;
– ‘Eχουν επαρκή τεχνογνωσία κι ένα σταθερό προσανατολισμό στη φιλοσοφία τής ανεξάρτητης διαβίωσης;
– Η ομάδα χρειάζεται πρωτοβάθμια ή δευτεροβάθμια βοήθεια;
– Πόσο χρόνο πρέπει να διαθέσει το ΚΑΔ;
– Ποιος από το ΚΑΔ θα είναι ο υπεύθυνος συντονισμού και παρακολούθησης της δραστηριότητας γύρω από το θέμα;
Κάθε μήνα, η επιτροπή σχεδιασμού συνηγορίας παρακολουθεί την πρόοδο προς την κατεύθυνση των επιλεγμένων στόχων και συζητά για τυχόν τροποποιήσεις ή βελτιώσεις στις στρατηγικές συνηγορίας που χρησιμοποιούνται.

Αντιμετώπιση αναπάντεχων ζητημάτων

Στο ΚΑΔ έχουμε διαπιστώσει ότι είναι σημαντικό το να έχουμε μια διαδικασία, για να αποφασίζουμε το αν και πώς θα συμμετάσχουμε σε αναπάντεχα ζητήματα συνηγορίας. Ως αναπάντεχα, θεωρούμε τα ζητήματα που δεν περιλαμβάνονται στους κύριους στόχους συνηγορίας τού ΚΑΔ. Προκύπτουν καθημερινά και περιλαμβάνουν μια σειρά θεμάτων, όπως: η ανάγκη να συγκεντρώσεις ανθρώπους έξω σε συλλαλλητήριο για διαμαρτυρία ενάντια στο επικείμενο κλείσιμο πχ του τοπικού Κέντρου Υγείας, στις προβλεπόμενες περικοπές κονδυλίων για προγράμματα ή στις καινούριες λεωφορειακές γραμμές με απροσπέλαστα οχήματα κλπ. Όσο πιο πολύ εμπλέκεται το ΚΑΔ σε δραστηριότητες κοινωνικής συνηγορίας, τόσο περισσότερες πιθανότητες υπάρχουν για ένα διαρκή βομβαρδισμό από αναπάντεχα ζητήματα. Όταν τα μέλη της επιτροπής παρουσιάζουν αναπάντεχα ζητήματα, πρέπει να αναφέρονται και οι κατευθυντήριες γραμμές που αναλύθηκαν πιο πάνω.

Ιεράρχηση και παρακολούθηση δραστηριοτήτων με άλλες οργανώσεις

Μια σταθερή προσέγγιση κοινωνικής συνηγορίας θα πρέπει να περιλαμβάνει δικτύωση, δηλαδή συνεργασία με τοπικές και εθνικές οργανώσεις συνηγορίας και υπηρεσιών που εργάζονται σε συναφείς δραστηριότητες. Όπως και τα αναπάντεχα ζητήματα που αναφέρθηκαν προηγουμένως, έτσι και οι δραστηριότητες δικτύωσης τείνουν να κλιμακωθούν μέσα σε μια νύχτα. Ένα ΚΑΔ θα μπορούσε, εύκολα, να αφιερώσει κάθε ώρα του έχοντας εκπροσώπους σε κάποιες δραστηριότητες δικτύωσης. Το προσωπικό και οι εθελοντές τού ΚΑΔ θα μπορούσαν, εύκολα, να περάσουν όλες τις ώρες τους σε συνεδριάσεις. Για να αντιμετωπιστεί η πρόκληση αυτή, η επιτροπή σχεδιασμού συνηγορίας επινόησε μια μέθοδο για την ιεράρχηση και την κριτική παρακολούθηση αυτών των δραστηριοτήτων:
1) Δημιουργία καταλόγου δραστηριοτήτων ανά κατηγορία συμμετοχής τού ΚΑΔ, δηλαδή διοίκηση, άμεσες υπηρεσίες, συνηγορία ή κάποιος συνδυασμός αυτών. Ο κατάλογος περιλαμβάνει και την αξιολόγηση της ποιότητας της συνεδρίασης ή της δραστηριότητας, χρησιμοποιώντας τα παρακάτω κριτήρια:
– Πληροφορίες: είναι χρήσιμη ή μπορεί κανείς να τη βρει και αλλού; Σχετίζεται με τις υπηρεσίες τού ΚΑΔ και/ή τις δραστηριότητες συνηγορίας;
– Επαφές δικτύου: είναι οι επαφές χρήσιμες για την παροχή υπηρεσιών στους καταναλωτές ή την επιδίωξη παρόμοιας συνηγορίας;
– Χρόνος: οι απολαβές είναι ίσες ή μεγαλύτερες του κόστους μετακίνησης και συμμετοχής;
2) Επανεκτίμηση και συμφωνία σχετικά με τις προτεραιότητες του δικτύου, στην έναρξη κάθε οικονομικού έτους.
3) Καθορισμός τού προσωπικού ή των εθελοντών που θα συμμετάσχουν.
4) Παρακολούθηση αναφορών και ενημέρωση του προσωπικού τού ΚΑΔ και των εθελοντών (συνεδριάσεις με την κοινότητα, έκθεση επίδρασης συνηγορίας).
5) Εξασφάλιση διανομής αναφορών και πρακτικών στα κατάλληλα άτομα και τήρηση αρχείων από εξουσιοδοτημένο πρόσωπο.
6) Αν έρθει σύσταση στην επιτροπή σχεδιασμού συνηγορίας ότι δεν χρειάζεται, πλέον, να συμμετέχει στις συναντήσεις, τότε η επιτροπή αξιολογεί τη σύσταση και αποφασίζει για το αν θα πρέπει ή όχι να διακοπεί η συμμετοχή της.

Προτού καταλήξουμε σε αυτές τις κατευθυντήριες γραμμές, βρεθήκαμε συχνά σε σύγχυση, από την άποψη του ποιες δραστηριότητες να επιλέξουμε σε σχέση με τους βασικούς μας στόχους και τον προσδιορισμό των πιθανών απολαβών,. Για παράδειγμα, είχαμε δεσμευτεί ότι θα εξασφαλίσουμε για την κοινότητά μας την πλήρη πρόσβαση στις μόνιμες λεωφορειακές γραμμές. Για το σκοπό αυτό, αφιερώσαμε πολλά χρόνια δουλεύοντας στο γνωμοδοτικό συμβούλιο των συγκοινωνιών, καταλαμβάνοντας ουσιαστικά ηγετικό ρόλο. Εξετάζοντας το χρόνο που καταναλώσαμε, συνειδητοποιήσαμε ότι διαθέταμε 15-20 ώρες το μήνα από το χρόνο της κοινωνικής συνηγορίας. Οι απολαβές ήταν ελάχιστες σε σχέση με την τόσο μεγάλη επένδυση χρόνου. Αποφασίσαμε τότε ότι αυτή η αφοσιωμένη ομάδα δεν ήταν ο σωστός τρόπος για να πετύχουμε την πλήρη πρόσβαση. Καταλήξαμε στο συμπέρασμα ότι μια πιο ριζοσπαστική προσέγγιση εκτός συστήματος θα ήταν πιο αποτελεσματική. Αν είχαμε εφαρμόσει νωρίτερα τη διαδικασία ανάλυσης των απολαβών, το ΚΑΔ, πιθανόν, να είχε περισσότερα αποτελέσματα για το χρόνο που επένδυσε.

Ανάπτυξη διακήρυξης τοποθέτησης

Η αποτελεσματικότητα των προσπαθειών ενός ΚΑΔ για κοινωνική συνηγορία ενισχύεται από την ύπαρξη επίσημων, γραπτών δηλώσεων διακήρυξης της τοποθέτησης του ΚΑΔ σχετικά με τα βασικά ζητήματα. Το ελάχιστο που πρέπει να περιλαμβάνουν οι διακηρύξεις αυτές είναι η αναγνώριση του ζητήματος, η θέση που παίρνει το ΚΑΔ, η αιτιολόγηση της θέσης του και ένα πρόσωπο, στο οποίο μπορεί να απευθυνθεί κανείς για περισσότερες πληροφορίες.

Χρησιμοποιώντας εκπροσώπους με αναπηρία

Οι άνθρωποι με φανερή αναπηρία και τεχνογνωσία πάνω σε διάφορα θέματα είναι επιβεβλημένο να χρησιμοποιούνται για τις παρουσιάσεις της πολιτικής τού ΚΑΔ στα ΜΜΕ και τον Τύπο. Οι άνθρωποι με αναπηρία πρέπει να είναι οι αναγνωρίσιμοι ηγέτες τού δικού τους κινήματος. Μέρος τής ευθύνης τους είναι να χρησιμεύουν ως πρότυπα σε κάθε πτυχή τής δραστηριότητας του ΚΑΔ.

Διατηρώντας επαφή με εκλεγμένους πολιτικούς

Στο ΚΑΔ, οι εκλεγμένοι πολιτικοί έρχονται σε επαφή με εξουσιοδοτημένο προσωπικό και μέλη του ΔΣ για διάφορους λόγους, όπως:
– Ύστερα από πρόσκληση να επισκεφθούν το ΚΑΔ, αν δεν το έχουν ήδη κάνει ή αν έχει περάσει καιρός από την τελευταία τους επίσκεψη.
– Για να ενισχυθεί το προφίλ συνηγορίας μας με άτομα που είναι μέλη ή επικεφαλής επιτροπών, οι οποίες ασχολούνται με βασικά ζητήματα αναπηρίας.
– Για να εκπαιδεύσουμε τους πολιτικούς που δεν παρουσιάζονται για να ενημερωθούν ή δεν είναι ευαισθητοποιημένοι σε ζητήματα αναπηρίας.
– Για να ζητήσουμε υποστήριξη ή να δηλώσουμε την αντίθεσή μας σε συγκεκριμένους νόμους, κανονισμούς, θέματα προϋπολογισμού κλπ
– Για την προετοιμασία ενός νομοσχεδίου.
– Για τη βελτίωση των σχέσεων με τους βοηθούς των πολιτικών που δεν απευθύνονται σ’ εμάς για προβλήματα που σχετίζονται με την αναπηρία ή έχουν μη ρεαλιστικές προσδοκίες από το ΚΑΔ.
– Για την ενημέρωση των βοηθών των πολιτικών σχετικά με το φάσμα των υπηρεσιών μας.
– Για τη δημιουργία σχέσεων με τους πολιτικούς και τους βοηθούς τους, ώστε, όταν το ΚΑΔ τους χρειαστεί, να γνωρίζουν ποιοι είμαστε, τί κάνουμε κι ότι είμαστε μια αξιόπιστη οργάνωση.
Η επαφή διατηρείται με όλους τους εκλεγμένους πολιτικούς σε κάθε επίπεδο.

Διαπίστωση και δημοσιοποίηση αποτελεσμάτων

Σε αυτό τον καιρό τού αυξημένου ενδιαφέροντος για την τεκμηρίωση των αποτελεσμάτων τής δράσης μας, είναι ζωτικής σημασίας το να προσέξει το ΚΑΔ την τεκμηρίωση και δημοσιοποίηση όχι μόνο των αποτελεσμάτων που πραγματοποιήθηκαν σε μεμονωμένους καταναλωτές, αλλά και αυτών που σχετίζονται με τις δραστηριότητες της συνηγορίας. Το καθήκον αυτό αποκτά ακόμα μεγαλύτερη σημασία, με δεδομένο ότι κάποιοι ακτιβιστές για την αναπηρία μπορεί να κατηγορήσουν το ΚΑΔ για έλλειψη συμμετοχής στην κοινωνική συνηγορία. Πολλά ΚΑΔ κάνουν πολλή δουλειά κοινωνικής συνηγορίας, αλλά αποτυγχάνουν στη διαπίστωση και τη δημοσιοποίηση των αποτελεσμάτων.

Η κοινωνική συνηγορία δεν γίνεται στο κενό, δηλαδή, το προσωπικό τού ΚΑΔ και οι εθελοντές δεν είναι, συνήθως, η μόνη ομάδα που πιέζει για ανασχηματισμό ή αλλαγή. Γι’ αυτό το ΚΑΔ διστάζει, συχνά, να οικειοποιηθεί αλλαγές, όπως την άρση των εμποδίων, τη βελτίωση ή την αύξηση προσβάσιμων κτιρίων κλπ. Θα πρέπει, όμως, να διεκδικούμε την τιμή γι’ αυτές τις δραστηριότητες. Πρέπει να δικαιώσουμε τις προσπάθειές μας στη συνηγορία, την ικανότητά μας να επηρεάζουμε τη γενική εικόνα. Πρέπει να καταδείξουμε το πώς το περιβάλλον θα φιλοξενήσει καλύτερα τους ανθρώπους με αναπηρία, χάρις στις δικές μας προσπάθειες. Αν εμείς που λειτουργούμε το ΚΑΔ δεν εξετάσουμε τα αποτελέσματα των προσπαθειών μας, τότε πώς θα ξέρουμε ότι πλησιάζουμε εκεί που θέλουμε να φτάσουμε;

Το ΚΑΔ πρέπει, επίσης, να δώσει μεγάλη προσοχή στη δημοσιοποίηση των αποτελεσμάτων από τις προσπάθειες συνηγορίας, έστω κι αν δεν μπορούμε πάντα να τα οικειοποιηθούμε πλήρως ή να διεκδικούμε ότι είμαστε οι μόνοι υπεύθυνοι. Είναι απόλυτα σωστό να πούμε ότι συμμετείχαμε και, κατά περίπτωση, στηρίξαμε σθεναρά προσπάθειες που είχαν επιθυμητά αποτελέσματα, όπως την άρση πολλών εμποδίων στην πόλη ή τη βεβαίωση της διοίκησης συγκοινωνιών ότι όλα τα λεωφορεία θα γίνουν προσβάσιμα μέσα σε συγκεκριμένο χρόνο. Οι ισχυρισμοί αυτοί δεν παραποιούν τη συμμετοχή μας και δίνουν στο ΚΑΔ μερίδιο της επιτυχίας. Από αυτή την άποψη, είναι επιτακτική ανάγκη να ανατεθεί η ευθύνη τής παρακολούθησης και της αξιολόγησης των προσπαθειών τού ΚΑΔ για κοινωνική συνηγορία σε συγκεκριμένο άτομο ή ομάδα, πχ στον επόπτη κοινωνικής συνηγορίας ή στην επιτροπή συνηγορίας τού ΔΣ. Μόνον όταν πραγματοποιηθούν η παρακολούθηση και η αξιολόγηση, θα μπορέσουμε να διεκδικήσουμε με βεβαιότητα μερίδιο της επιτυχίας.

Η Mary Ann Lachat και οι συνεργάτες της έφτιαξαν τον κατάλογο που ακολουθεί με τους τύπους αποτελεσμάτων από τη συνηγορία, για να χρησιμοποιηθεί στο σύστημα διαχείρισης πληροφοριών τού ΚΑΔ. Παρακάτω αναφέρονται μερικά μόνο είδη αποτελεσμάτων που μπορεί να παρακολουθήσει ένα ΚΑΔ:
– Άρση των εμποδίων σε δημόσια κτίρια, νοσοκομεία, αεροδρόμια, εκκλησίες, ναούς, εστιατόρια, καταστήματα, ξενοδοχεία, πανδοχεία, χώρους αναψυχής ή κοινωνικών εκδηλώσεων, εκπαιδευτήρια, parking, τουαλέτες, πεζοδρόμια.
– Αύξηση της χορήγησης βασικών πόρων, δηλαδή των επιδομάτων, των παροχών εξοπλισμού και υπηρεσιών, σε τοπικό και εθνικό επίπεδο.
– Ανάπτυξη της ικανότητας συνηγορίας από τοπικές ομάδες καταναλωτών.
– Ανάπτυξη των επιλογών στέγασης.
– Εξασφάλιση πρόσβασης σε όλα τα μέσα μεταφοράς.
– Ενίσχυση της ανάπτυξης και εφαρμογής τής δημόσιας πολιτικής.

Διάδοση πληροφοριών σχετικά με επιτυχίες στην κοινωνία και επιδράσεις από τη συνηγορία

Στο ΚΑΔ έχουμε ορίσει ένα μέλος τού προσωπικού ως υπεύθυνο για την παρακολούθηση εκθέσεων σχετικών με τις προσπάθειες συνηγορίας. Αυτό το πρόσωπο είναι, επίσης, υπεύθυνο για την εξασφάλιση της σωστής διάδοσης των επιτυχιών τής συνηγορίας στο γενικό κοινό και στους καταναλωτές των υπηρεσιών τού ΚΑΔ, μέσα από τα ΜΜΕ ή από ενημερωτικά δελτία. Επιπλέον, η επιτροπή σχεδιασμού κοινωνικής συνηγορίας κάνει απολογισμό των εκθέσεων και των δραστηριοτήτων δημοσίων σχέσεων ανά τετράμηνο.

ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΝΕΑΣ ΗΓΕΣΙΑΣ ΣΤΟ ΧΩΡΟ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Έλλειψη νέων ηγετών για το κίνημα

Πολλά ΚΑΔ και πολλοί ηγέτες στο χώρο της αναπηρίας έχουν εντοπίσει μια πραγματική κρίση στο κίνημά μας: ένα κενό στην εμφάνιση νέων ηγετών. Η κρίση αυτή περιγράφεται με μια σειρά ερωτημάτων που αναδύονται συχνά, όσον αφορά στο κίνημα για την ανεξάρτητη διαβίωση. Για παράδειγμα:
– Γιατί προσκαλούνται τα ίδια πάντα άτομα να μιλήσουν ή να συνηγορήσουν στα συνέδρια και τις διαδηλώσεις;
– Γιατί προσκαλούνται τόσο λίγοι άνθρωποι να συμμετάσχουν ενεργά;
– Γιατί οι υπεύθυνοι των ΚΑΔ αισθάνονται υπερ-φορτωμένοι; Φαίνεται ότι καλούνται να αναλάβουν την ηγεσία κάθε μέρα κι ενός νέου ζητήματος συνηγορίας που είναι σημαντικό για την κοινότητα.
– Γιατί τόσοι πολλοί υπεύθυνοι ΚΑΔ εξαντλούνται;
– Γιατί πολλαπλασιάζεται ο αριθμός των υπευθύνων ΚΑΔ χωρίς αναπηρία;
– Γιατί τα ΚΑΔ αντιμετωπίζουν πρόβλημα στη συγκέντρωση ανθρώπων με αναπηρία για τις ηγετικές θέσεις; Φαίνεται ότι είτε οι ικανοί άνθρωποι με αναπηρία έχουν αφοσιωθεί σε άλλους στόχους είτε αυτοί που ενδιαφέρονται για τη δουλειά έχουν χαμηλό επίπεδο δεξιοτήτων.
– Η έλλειψη ικανών ανθρώπων με αναπηρία αντανακλά την αποτυχία τού κινήματος στην εμφάνιση νέων ηγετών ή την επιτυχία του;

Το πιθανότερο είναι ότι η έλλειψη ικανών ανθρώπων με αναπηρία αντανακλά και την αποτυχία και την επιτυχία. Η απουσία αυτή συμβάλλει στα προβλήματα που εντοπίζονται σε όλα τα παραπάνω ερωτήματα. Το κίνημα ήταν, σίγουρα, επιτυχημένο στην ενσωμάτωση των ανθρώπων με αναπηρία, αλλά οι ηγέτες του είναι ένοχοι, γιατί αγνόησαν έναν από τους σημαντικότερους στόχους: την προετοιμασία των αυριανών ηγετών. Χρειάζεται χρόνος και υπομονή. Μπορούμε πάντα να κάνουμε τα πράγματα πιο γρήγορα μόνοι μας, αλλά, αν θέλουμε να υπάρχει κίνημα μετά από εμάς, τότε πρέπει να προετοιμάσουμε τους ανθρώπους που θα εξασφαλίσουν τη συνέχισή του. Μόνο με νέα ηγεσία μπορεί το κίνημα να εξακολουθήσει να είναι αποτελεσματικό.

Για να πάρουμε δύναμη, πρέπει να δώσουμε δύναμη

Οι ακτιβιστές με αναπηρία, οι διευθυντές και το προσωπικό των ΚΑΔ, μερικές φορές, ενεργούν σαν να εκπροσωπούν όλους τους ανθρώπους με αναπηρία και, συχνά ασυναίσθητα, τρομάζουν ή αποθαρρύνουν τους καταναλωτές από το να προσπαθήσουν να κάνουν κάτι μόνοι τους. Όταν οι διευθυντές και το προσωπικό τού ΚΑΔ εκπροσωπούν την κοινότητα με το να καταθέτουν, για παράδειγμα, σε ένα δικαστήριο για λογαριασμό «της κοινότητας», τότε μπορεί να προσφέρουν μια κακή υπηρεσία. Μια εναλλακτική κίνηση θα ήταν να πάνε μαζί με καταναλωτές που τους ενδιαφέρει αυτό το θέμα και να καταθέσουν ή να δράσουν από κοινού. Έτσι, και θα αναπτυχθούν νέα στελέχη στη συνηγορία και θα υπάρξει μια πιο αποτελεσματική παρουσία στο δικαστήριο. Οι ακτιβιστές με αναπηρία χρειάζεται να είναι ευαίσθητοι σε αυτή τη δυναμική. Πρέπει να γαλουχήσουμε, να παρακολουθήσουμε και να είμαστε υπομονετικοί με τους νέους συνηγόρους που εξελίσσονται σε ισχυρές και βιώσιμες φωνές για την κοινότητα με αναπηρία. Μερικές φορές η διαδικασία μπορεί να είναι πολύ αργή. Υπομονή και υποστήριξη είναι οι λέξεις-κλειδιά.

Ο Phil Calkins, συνήγορος για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία, λέει: «Για να πάρουμε δύναμη, πρέπει να δώσουμε δύναμη. Κι αυτό φαίνεται μάλλον αφύσικο, σαν να είναι αντίθετο με τις ανθρώπινες ανάγκες. Αλλά, για να ευδοκιμήσει αυτό το κίνημα, χρειάζεται να επεκταθούν τα κεφάλαιά μας, να μοιραστούμε τη δύναμή μας και να αντιμετωπίσουμε το «εγώ» μας και τη ζήλια μας.Η ανταμοιβή είναι τεράστια και ενισχύει ολόκληρη την κοινότητα. Οι ηγέτες πρέπει να δίνουν δύναμη στα μέλη (με τη μορφή γραφείων, τίτλων και υπευθυνοτήτων). Οι ηγέτες που δεν μοιράζονται τη δύναμη όχι μόνον εμποδίζουν την ανάπτυξη της οργάνωσης, αλλά και διαιωνίζουν το μύθο ότι οι άνθρωποι με αναπηρία δεν είναι ικανοί να αναλάβουν αρμοδιότητες».
Ένας άλλος ακτιβιστής, ο Gordon Anthony, πιστεύει ότι οι μόνοι αληθινοί ηγέτες είναι αυτοί που έχουν πολλούς οπαδούς. Θεωρεί ότι «η δύναμη βασίζεται στους οπαδούς». Οι κοινωνικοί συνήγοροι που δεν έχουν τη «λαϊκή υποστήριξη» για την ανάπτυξή τους σε επίπεδο ηγεσίας, μπορεί να χάσουν την πολιτική στήριξη για τη διατήρηση της θέσης τους. Στα επόμενα χρόνια, οι αναδυόμενοι ηγέτες με ενεργούς υποστηρικτές θα γίνουν οι έμμισθοι κοινωνικοί συνήγοροι.

Αρνητικές επιπτώσεις από «εδαφικότητα»

Δυστυχώς, το αναπηρικό κίνημα είναι όπως όλα τα υπόλοιπα: υπάρχει η πρακτική τού να προστατεύει ο καθένας το χώρο του. Οι αιτίες γι’ αυτό είναι κατανοητές. Οι ακτιβιστές για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία, οι οποίοι έχουν επενδύσει τεράστια ποσά ενέργειας κι έχουν δουλέψει πολύ και σκληρά, για να προωθήσουν τους σκοπούς τού κινήματος, τείνουν να είναι προστατευτικοί ως προς τα εδάφη τους. Ωστόσο, μακροπρόθεσμα, αυτή η «εδαφικότητα» θα καταπνίξει τη δημιουργικότητα και θα έχει αρνητικό αντίκτυπο στην ανάπτυξη του κινήματος. Πρέπει να προφυλαχθούμε από αυτή τη συνηθισμένη ανθρώπινη τάση. Πρέπει να απλώσουμε τις δυνάμεις μας, για να βρούμε δυνητικούς ηγέτες μέσα από το προσωπικό τού ΚΑΔ, τους εθελοντές, αυτούς που χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες μας ή όσους εκδηλώνουν ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία και την κοινωνική συνηγορία.
Δεν υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον επαρκώς, από τη μια γιατί βλέπουμε αντιπάλους εκεί που πρέπει να δούμε συμμάχους και, από την άλλη, γιατί έχουμε την τάση να βλέπουμε τη διαθέσιμη δεξαμενή δύναμης και κεφαλαίων ως στάσιμη αντί για επεκτάσιμη. Πρέπει να θυμόμαστε ότι, όσο περιορίζουμε τις ευκαιρίες των ομοτίμων μας, ο φόρτος εργασίας των ηγετών αυξάνεται σε σημείο που οι δουλειές τους να είναι απραγματοποίητες και, τελικά, αφόρητες. Η ενέργειά μας πρέπει να διοχετευθεί στην καλλιέργεια και κατάρτιση των μελλοντικών ηγετών.

Το μέλλον τού κινήματος για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία και την ανεξάρτητη διαβίωση εξαρτάται, περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, από την ανάπτυξη ηγεσίας από τη βάση. Το κίνημα δεν μπορεί να βασίζεται σε εξωτερικές πηγές ενέργειας για να το οδηγήσουν, όπως στην κυβέρνηση, τα χρήματα, τα ιδιωτικά κεφάλαια και τις πολιτικές συμμαχίες. Αυτές οι εξωτερικές πηγές είναι ασταθείς, υπανάπτυκτες και δεν μπορείς να βασιστείς πάνω τους.
Με λίγα λόγια, αν δεν μοιραστούμε τη δουλειά, δεν θα δημιουργήσουμε! Μπορούμε να αναπτύξουμε αποτελεσματική, νέα, πρώτης τάξης ηγεσία, αν διαθέσουμε χρόνο για να βάλουμε τα σωστά θεμέλια τώρα. Αν είμαστε σε επαγρύπνηση για την αναζήτηση ατόμων με δυνατότητα για τέτοια υπευθυνότητα και αν έχουμε υπομονή και μέθοδο, για να βοηθήσουμε αυτούς τους ανθρώπους να εξελιχθούν σε νέους αποτελεσματικούς ηγέτες, τότε θα ενισχύσουμε σημαντικά τη δύναμη της βάσης τού κινήματός μας.

Παροχή υποστήριξης στις ομάδες συνηγορίας

Η ανάπτυξη νέας ηγεσίας από τους καταναλωτές μπορεί να πάρει πάρα πολλές μορφές. Μπορεί να σημαίνει τη δημιουργία μιας νέας ομάδας συνηγορίας ή την αναζωογόνηση της παλιάς ομάδας. Σημαντικός παράγοντας για τα ΚΑΔ είναι η δέσμευση για τη μέθοδο τού να ενδυναμώνεις τον καταναλωτή και να του επιτρέπεις να παρεμβαίνει. Η δέσμευση αυτή πρέπει να γνωστοποιείται, όταν εκπαιδεύεται το νέο προσωπικό, οι εθελοντές και τα μέλη τού συμβουλίου, ώστε να μπορούν να αισθάνονται «πότε να κάνουν για» αντί να προσφέρουν στήριξη και βοήθεια. Μια άλλη δέσμευση του ΚΑΔ για την κάλυψη θέσεων προσωπικού και εθελοντών από καταναλωτές μπορεί να ενθαρρύνει και την ανάπτυξη νέων ηγετών από τους καταναλωτές, μια και φέρνει νέους ανθρώπους στο κίνημα.
Ένας άλλος τρόπος, για να διευκολυνθεί η ανάπτυξη νέων ηγετών, είναι το δώσουμε προσοχή στις πιο αδύναμες ομάδες που ασχολούνται με την αναπηρία. Υπάρχουν πολλές ομάδες συνηγορίας που προχωρούν «ασθμαίνοντας», έχοντας ανάγκη από νέα δύναμη. Το κίνημα για την ανεξάρτητη διαβίωση έχει την τάση να τις αγνοεί ή να τις απορρίπτει, αντί να συνεργάζεται μαζί τους για την αναδιάρθρωση και την ενίσχυσή τους. Αυτή η φιλελεύθερη προσέγγιση επιβάλλεται να επανεξετασθεί προσεκτικά. Οι δυνητικά σημαντικοί φορείς δεν πρέπει να αγνοούνται, αλλά να καλλιεργούνται και να ενισχύονται. Το κίνημά μας δεν έχει την πολυτέλεια να χάσει κανέναν!

Ένας ακόμη τρόπος για το χτίσιμο νέας ηγεσίας είναι η δημιουργία ανεξάρτητων ομάδων συνηγορίας εκεί όπου δεν υπάρχουν. Αφορμή γι’ αυτή την προσέγγιση στάθηκε η απογοήτευση του προσωπικού των ΚΑΔ, όσον αφορά στην έλλειψη συμμετοχής καταναλωτών σε δραστηριότητες συνηγορίας. Το προσωπικό εντόπισε ανθρώπους που θεώρησε ότι ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν και μπορούσαν, ενδεχομένως, να δεσμευτούν και να εξελιχθούν σε ομάδα.

Το ΚΑΔ μπορεί να προσφέρει ένα πρόγραμμα ενίσχυσης των ανεξάρτητων ομάδων συνηγορίας που θα περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, τα παρακάτω θέματα:
– Να είσαι ένας ενεργός πολίτης.
– Να κάνεις τη διαφορά: μέθοδοι για επιρροή της κοινωνίας.
– Να εγγραφείς στους εκλογικούς καταλόγους.
– Να διεκδικείς τα δικαιώματά σου ως άνθρωπος με αναπηρία.
– Να γράφεις εντυπωσιακές επιστολές και να χρησιμοποιείς το τηλέφωνο αποτελεσματικά.
– Να καταθέτεις στο δικαστήριο. Πώς να παρουσιάζεις τα ζητήματα περιεκτικά και με σαφήνεια.
– Να καταλαβαίνεις το πώς τα νομοσχέδια γίνονται νόμοι.
– Να κατανοείς τα διάφορα επίπεδα διακυβέρνησης.
– Να σχετίζεσαι με πολιτικούς. Να δημιουργείς αξιόπιστες σχέσεις, να διαχειρίζεσαι τα αισθήματα φόβου τους ή να τους «καλοπιάνεις», όταν τα πάνε καλά.
– Να βάζεις σε σειρά προτεραιότητας τα ζητήματα για συνηγορία, που περιλαμβάνει και την ανάπτυξη σαφών στόχων και την παρακολούθηση της προόδου τους.
– Να αναλύεις τις επιλογές για δράση.
– Να ζυγίζεις τα υπέρ και τα κατά μιας συγκεκριμένης δράσης. Τους διαθέσιμους πόρους, το κόστος σε σχέση με το χρόνο και την προσπάθεια που δαπανήθηκαν, τις πιθανές αρνητικές συνέπειες, τα ενδεχόμενα κέρδη και οφέλη.
– Να πραγματοποιείς αποτελεσματικές συναντήσεις. Να προετοιμάζεις την ημερήσια διάταξη, να κρατάς πρακτικά και αρχεία.
– Να δικτυωθείς και να συνεργαστείς με άλλες ομάδες.
– Να αναλύσεις τα οφέλη από την οργανωμένη συμμετοχή των καταναλωτών και τις διαφορές μεταξύ ατομικής και οργανωμένης συμμετοχής καταναλωτών.
– Να κατανοείς τη δυναμική των κοινωνικών κινημάτων.
Το ΚΑΔ μπορεί να διευκολύνει την ανάπτυξη τέτοιων ομάδων με το να τους επιτρέψει τη χρήση των τηλεφώνων τού ΚΑΔ, των καταλόγων με τις διευθύνσεις, των φωτοαντιγραφικών μηχανημάτων, της γραμματειακής υποστήριξης, των μεταφορικών μέσων, καθώς και με βοήθεια από το προσωπικό, αν χρειαστεί και ζητηθεί. Με άλλα λόγια, το ΚΑΔ μπορεί να κάνει πολλά για την ανάπτυξη νέας ηγεσίας και την προώθηση των προσπαθειών συνηγορίας.

Το ΚΑΔ πρέπει να επιτρέπει σε αυτές τις ομάδες συνηγορίας να παίρνουν μόνοι τους τις αποφάσεις, να κάνουν τις δικές τους επιλογές και να καθορίζουν τις ανάγκες τους. Είναι σημαντικό να δίνεται στις ομάδες η ελευθερία τού καθορισμού των ζητημάτων και των στρατηγικών τους, ακόμη και αν αυτές δεν ταιριάζουν πάντα στις προτεραιότητες του ΚΑΔ ή δεν είναι τόσο αποτελεσματικές όσο εμείς θεωρούμε ότι θα μπορούσαν να είναι. Ο πρωταρχικός στόχος είναι να αναπτυχθούν νέοι ηγέτες, οι οποίοι θα συνεχίσουν τη συνηγορία για τα ζητήματα σχετικά με την αναπηρία. Τα ζητήματα αυτά μπορεί να ταιριάζουν ή και να μην ταιριάζουν με τις προτεραιότητες του ΚΑΔ. Ωστόσο, είναι σημαντικό για ένα ΚΑΔ που διαμορφώνει μια ομάδα συνηγορίας να είναι ξεκάθαρο ως προς τη σχέση του με την ομάδα, βραχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα. Αυτό βοηθάει στην αποφυγή σύγχυσης και παρεξηγήσεων σχετικά με το ποιος είναι υπεύθυνος για τον καθορισμό προτεραιοτήτων και τη λήψη αποφάσεων.

Η ανάληψη ενεργού ρόλου για τη μεγιστοποίηση της εμπλοκής και συμμετοχής των καταναλωτών, μερικές φορές σημαίνει ότι το ΚΑΔ θα παράσχει μεταφορά, διερμηνείς και προσωπικούς βοηθούς. Σημαίνει ότι πρέπει να δεσμευτεί για αναδιάρθρωση της δουλειάς του, λογικούς συμβιβασμούς και προσαρμοστικότητα. Η προώθηση της συμμετοχής των καταναλωτών σημαίνει, επίσης, το να γίνουν μερικές οικονομικές δεσμεύσεις, για να επιτραπεί στους νέους, αναπτυσσόμενους συνηγόρους να παρακολουθήσουν συνέδρια σχετικά με την αναπηρία και την ανεξάρτητη διαβίωση, σε τοπικό και εθνικό επίπεδο. Τα άτομα αυτά μπορούν να αποκομίσουν ένα μεγάλο όγκο γνώσεων και δεξιοτήτων από την έκθεσή τους σε άλλους ανθρώπους που έχουν αναπτύξει ή αναπτύσσουν δεξιότητες συνηγορίας. Σκεφτείτε να στείλετε μελλοντικούς συνηγόρους σε σεμινάρια εκπαίδευσης για ηγεσία τής κοινότητας. Τέλος, μην ξεχάσετε να συμπεριλάβετε τα άτομα αυτά στις δραστηριότητες κατάρτισης του ΚΑΔ.

«Στρατολόγηση» καταναλωτών

Η αυξημένη τάση τού να προσλαμβάνονται άνθρωποι χωρίς αναπηρία για το management, αλλά και τις άλλες θέσεις στα ΚΑΔ, συνεχίζει να αποδυναμώνει την ανάπτυξη ηγετών μέσα στο κίνημα. Παραβιάζει μια βασική αρχή τής φιλοσοφίας τής ανεξάρτητης διαβίωσης, αυτή του ελέγχου από τους καταναλωτές, και υπονομεύει τις ικανότητες του ΚΑΔ να παίξει ένα δυνατό ρόλο στην οικοδόμηση της αυτοεκτίμησης και να έχει μια ισχυρή ακτιβιστική φωνή μέσα στην κοινότητα των ανθρώπων με αναπηρία. (Fabrico, Seekens, Fawcett). Το θέμα αυτό έχει πάρει διαστάσεις κρίσης.
Η «στρατολόγηση» ικανών ανθρώπων με αναπηρία για το προσωπικό τού ΚΑΔ ή για εθελοντικές θέσεις γίνεται όλο και πιο δύσκολη. Εν μέρει, αυτό είναι αποτέλεσμα των επιτυχημένων δραστηριοτήτων συνηγορίας. Προς απογοήτευση των συνηγόρων αναπηρίας, όσο περισσότερο ενσωματώνονται οι ομότιμοί μας κι οι συνεργάτες μας, τόσο αναζητούν θέσεις έξω από το χώρο τής αναπηρίας. Από τα μέσα τής δεκαετίας του ’80, η αναζήτηση καριέρας μακριά από ανθρωπιστικές υπηρεσίες είναι μια δυναμική που εξαπλώνεται σε όλη τη χώρα. Κυρίαρχα είναι τα επαγγέλματα που φέρνουν χρήμα και γόητρο. Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι το να συγκεντρώσεις ικανούς ανθρώπους είναι, πλέον, μια πρόκληση που απαιτεί υπέρμετρη προσπάθεια. Οι συνήγοροι για την αναπηρία αμφιταλαντεύονται σχετικά με αυτή την τάση. Από τη μια πλευρά, αυτό είναι ακριβώς ό,τι είχαν προσπαθήσει να καταφέρουν, αλλά, από την άλλη, είναι απογοητευτικό το ότι οι άνθρωποι δεν ταυτίζονται ούτε ενεργούν για το κίνημα.

Μερικές πιθανές στρατηγικές για την αντιμετώπιση αυτής τής πρόκλησης «στρατολόγησης» καταναλωτών είναι οι παρακάτω:
– «Στρατολόγηση» μαθητών και φοιτητών από τα Λύκεια και τα Πανεπιστήμια. Υπάρχουν πολλοί ικανοί σπουδαστές με αναπηρία. Αν μπορέσουμε να τους πλησιάσουμε, ενόσω σπουδάζουν ακόμη, και τους εμπνεύσουμε για την ανεξάρτητη διαβίωση, τότε μπορούμε να συγκεντρώσουμε μερικούς από τους ταλαντούχους σπουδαστές για το κίνημα.
– Η «στρατολόγηση» σπουδαστών, με ή και ακόμα χωρίς αναπηρία, δεν είναι μόνο ένας άλλος τρόπος ανάπτυξης νέων ηγετών και συμμετοχής στο κίνημα από νωρίς, αλλά είναι, επίσης, ένας τρόπος μετάδοσης της φιλοσοφίας τής ανεξάρτητης διαβίωσης στους μελλοντικούς φορείς παροχής υπηρεσιών σε μια ποικιλία επαγγελμάτων. Ωστόσο, δεν πρέπει να περιμένουμε ότι όλοι οι σπουδαστές με αναπηρία θα αγκαλιάσουν τη φιλοσοφία τής ανεξάρτητης διαβίωσης και θα συρρεύσουν έξω από την πόρτα μας, χωρίς καμιά προσπάθεια εκ μέρους μας. Χρειάζεται να είμαστε στα σχολεία και τα Πανεπιστήμια, για να διαδώσουμε τα «πιστεύω» μας και, ενεργά, να συγκεντρώσουμε τους έξυπνους σπουδαστές που θα συνεισφέρουν στο κίνημα της ανεξάρτητης διαβίωσης.
– Διαμόρφωση εθνικών και τοπικών δικτύων «στρατολόγησης», όπου τα βιογραφικά των αιτούντων με αναπηρία θα διανέμονται σε όλο το δίκτυο, ώστε να μπορούμε να κάνουμε μια συντονισμένη και έγκαιρη προσπάθεια συγκέντρωσης ανθρώπων, όπως παρουσιάζουν οι ίδιοι τον εαυτό τους.
– Αγγελίες για τις ανώτερες θέσεις management στις εφημερίδες, στις οργανώσεις που ασχολούνται με την αναπηρία, καθώς και στα Πανεπιστήμια.
– Η καλή αμοιβή τού προσωπικού είναι μία από τις πιο σημαντικές προκλήσεις management που αντιμετωπίζει ένα ΚΑΔ. Οι μισθοί είναι, συνήθως, τα μεγαλύτερα κονδύλια του προϋπολογισμού. Όταν ένα ΚΑΔ πληρώνει μισθούς κατώτερους του μέσου όρου, θα δυσκολευτεί να προσλάβει και να κρατήσει άλλους πέρα από τους μέτριους και τους περιθωριακούς. Αν το ΚΑΔ αποφασίσει να προσφέρει τους κατώτερους μισθούς στην τοπική κοινότητα, τότε να περιμένει ότι θα προσελκύσει ανθρώπους που, μερικές φορές, δεν θα πληρούν τις προϋποθέσεις ή θα έχουν ελάχιστες ικανότητες για τη συμμετοχή τους σε άλλους κοινοτικούς φορείς.
Όταν δεσμευτεί ότι θα δίνει ανταγωνιστικούς μισθούς, θα βρίσκει και θα διατηρεί προσωπικό με καλύτερα προσόντα. Η καλή αμοιβή επιτρέπει, επίσης, στο ΚΑΔ να απαιτεί από το προσωπικό του επιδόσεις υψηλής ποιότητας. Η φθηνή βοήθεια είναι η πιο ακριβή βοήθεια.

Το προσωπικό αποτελεί το πιο σημαντικό κεφάλαιο του ΚΑΔ. Μπορεί να αναπτύξει τεράστιο βαθμό τεχνογνωσίας και πολύτιμες δεξιότητες στη δουλειά. Αν οι μισθοί μας είναι χαμηλοί, μπορούμε να περιμένουμε ότι θα έχουμε συχνές αντικαταστάσεις, μια και το προσωπικό μας θα γίνει «εποχιακό» και θα ψάχνει καλύτερο μισθό σε άλλες οργανώσεις. Ναι, έχουμε δεσμευτεί για ενσωμάτωση και συμφωνούμε ότι η αντικατάσταση του προσωπικού μπορεί να είναι υγιής, αλλά, όταν συμβαίνει σε επιταχυνόμενο και υπερβολικό βαθμό, μπορεί να αποβεί εξαιρετικά προβληματική για τη λειτουργία μιας επιχείρησης. Για να λειτουργήσουμε με μέγιστη αποδοτικότητα, πρέπει να μπορούμε να διατηρήσουμε προσωπικό με δεξιότητες υψηλής ποιότητας. Όταν το προσωπικό φεύγει γρήγορα, γιατί βρίσκει αλλού καλύτερο μισθό, το ΚΑΔ ζημιώνεται, όπως και οι καταναλωτές λόγω της διακοπής υπηρεσιών. Οι νέες προσλήψεις και η εκ νέου εκπαίδευση είναι υπερβολικά δαπανηρές και σε χρήμα και σε χρόνο που πρέπει να αφιερωθεί για την εκπαίδευση.

Ένα ζήτημα συνηγορίας που πρέπει να προστεθεί στην ημερήσια διάταξη όλων των ΚΑΔ είναι η δέσμευση του να πείσουμε το συμβούλιο των διευθυντών και τους χορηγούς μας ότι, για να προσφέρουμε τη μέγιστη ποιότητα και ποσότητα υπηρεσιών για τους καταναλωτές, πρέπει να μπορούμε να προσελκύσουμε ικανό προσωπικό, με το να είμαστε ανταγωνιστικοί στους μισθούς και τα προνόμια που προσφέρουμε στους υπαλλήλους μας. Ναι, έχουμε δεσμευτεί για την εκπαίδευση των καταναλωτών, αλλά αυτό δεν πρέπει να χρησιμοποιείται ως δικαιολογία για να προσφέρουμε χαμηλότερους από το μέσον όρο μισθούς, οι οποίοι δεν θα επιτρέψουν στο ΚΑΔ να προσελκύσει προσωπικό υψηλής ποιότητας.
Στα ’60 και ’70, περιμέναμε ότι θα μπορούσαμε να προσελκλύσουμε προσωπικό αφοσιωμένο στο κίνημα που θα δεχόταν μισθό χαμηλότερο από το κανονικό. Καταφέραμε να πετύχουμε το ίδιο και στη δεκαετία του ’80. Η ελκυστική μας αποστολή και η φιλοσοφία μας δεν αποτελούν, πια, ισχυρό κίνητρο για τη διατήρηση ταλαντούχου προσωπικού με χαμηλό μισθό. Αυτό σημαίνει ότι το ΔΣ και ο διευθυντής θα αντιμετωπίσουν, πιθανόν, τη δυσκολία τού να διαλέξουν ανάμεσα στην προσφορά κατάλληλων μισθών ή την περικοπή υπηρεσιών. Από αυτό το δίλημμα, εγώ θα επέλεγα την πρώτη λύση.

Πρόληψη ή μείωση των επιπτώσεων εξουθένωσης

Η «στρατολόγηση» σωστών ανθρώπων είναι μόνο το πρώτο βήμα για τη συμμετοχή των καταναλωτών. Η διατήρηση των εργαζομένων είναι εξίσου, αν όχι περισσότερο, σημαντική. Μια πτυχή για τη διατήρηση, η καταβολή δηλαδή καλών μισθών, εξετάστηκε στο προηγούμενο κεφάλαιο. Μια άλλη πτυχή μεγάλου ενδιαφέροντος για το προσωπικό και τους εθελοντές τού ΚΑΔ που σχετίζεται με τη διατήρηση είναι η εξουθένωση. Η εξουθένωση σε κάθε κίνημα, όπως και στις οργανώσεις παροχής υπηρεσιών, είναι πάντα ένα θέμα. Ένα θέμα που προκαλεί μεγάλη ανησυχία σε ένα ΚΑΔ, όπου οι περισσότεροι υπάλληλοι και εθελοντές είναι εκεί, όχι μόνο γιατί αισθάνονται ότι η αποστολή του είναι σημαντική, αλλά και γιατί βιώνουν το λόγο ύπαρξής του καθημερινά. Ζουν με την αναπηρία και γι’αυτό νιώθουν πιο έντονα τη σημασία τού ΚΑΔ και της συνέχισης και κλιμάκωσης των υπηρεσιών του και των προσπαθειών συνηγορίας. Τα άτομα που έχουν δεσμευτεί σε ένα σκοπό τείνουν να παίρνουν στις πλάτες τους πολλή δουλειά και, σε ένα ΚΑΔ, υπάρχει τεράστιος όγκος δουλειάς που πρέπει να γίνει, όσον αφορά στις άμεσες υπηρεσίες και στη συνηγορία. Η τάση τού να αναλαμβάνει κανείς μεγάλο φόρτο εργασίας μπορεί να οδηγήσει στην εξουθένωση. Αυτό είναι ένα σημαντικό πρόβλημα για το ΚΑΔ και το κίνημα.

Παρακάτω είναι μια λίστα με διάφορους τρόπους, με τους οποίους μπορούμε να προλάβουμε ή να μειώσουμε τον κίνδυνο εξουθένωσης:
– Να εξασφαλίσετε ότι σε όλους τους ανθρώπους τού ΚΑΔ δίνεται επαρκής χρόνος, αν το επιθυμούν, και για την παροχή υπηρεσιών και για τις δραστηριότητες συνηγορίας. Με άλλα λόγια, να δίνετε στο προσωπικό και τους εθελοντές ποικίλες δραστηριότητες.
– Να εξασφαλίσετε ότι το προσωπικό και οι εθελοντές επωφελούνται από τις εσωτερικές και εξωτερικές υπηρεσίες κατάρτισης, τόσο συχνά όσο είναι ρεαλιστικό και οικονομικά εφικτό.
– Να εξασφαλίσετε ότι το προσωπικό και οι εθελοντές θα έχουν την ευκαιρία να αναζωογονήσουν και να υποστηρίξουν εκ νέου τη δέσμευσή τους στο κίνημα της ανεξάρτητης διαβίωσης, μέσα από την επαφή τους με το προσωπικό άλλων ΚΑΔ ή οργανώσεων για την αναπηρία, σε τοπικές και εθνικές συναντήσεις.
– Να εξασφαλίσετε ότι οι άνθρωποι του ΚΑΔ δεν αφιερώνουν τα Σαββατοκύριακα και τα απογεύματά τους στη δουλειά και, όταν είναι εφικτό, να συμβουλεύετε το προσωπικό για τους κινδύνους τής πλήρους απορρόφησης σε τέτοιες δραστηριότητες.
– Να εξασφαλίσετε ότι ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, την ώρα της δουλειάς, θα αφιερώνεται σε συζητήσεις σχετικές με συναισθήματα και απογοητεύσεις από την αντιμετώπιση των προβλημάτων των καταναλωτών, από το φόρτο εργασίας και τα ζητήματα συνηγορίας.
– Εκπαιδευτικές άδειες: κάποιος χρόνος μακριά από τη δουλειά, για να ασχοληθεί κανείς με άλλα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πολύ αναζωογονητικός. Φυσικά, για να γίνει αυτό, πρέπει να απαντήσουμε σε κάποια ερωτήματα, όπως: για πόσο καιρό μπορεί να μείνει κάποια θέση κενή; Ποιος θα κάνει τη δουλειά; Τί θα γίνει με τις υποχρεώσεις μας απέναντι στους χορηγούς; Θα μπορούσε το ΚΑΔ να καλύψει άδεια μετ’ αποδοχών;
– Να προωθήσετε την κατανόηση στους ακτιβιστές για τα διάφορα στάδια από τα οποία περνούν τα κινήματα, δηλαδή το γεγονός ότι τα κοινωνικά κινήματα χρειάζονται χρόνια κι ίσως δεκαετίες δέσμευσης και αφοσίωσης.

Επιτυχημένη εικόνα

Όπως οι μισθοί και τα προνόμια τού ΚΑΔ πρέπει να είναι σε ανταγωνιστικά επίπεδα, έτσι ακριβώς πρέπει η εικόνα και η ποιότητα του φυσικού μας περιβάλλοντος να βελτιωθούν. Το ΚΑΔ πρέπει να έχει μια εικόνα στόχου, παραγωγικότητας, δύναμης και επιτυχίας. Στους άνθρώπους αρέσει να σχετίζονται με επιτυχημένες επιχειρήσεις. Λεκέδες από καφέ, σχισμένα χαλιά και ταβάνια που καταρρέουν δείχνουν έναν απεριποίητο, δεύτερης κατηγορίας χώρο που μόλις και μετά βίας τα βγάζει πέρα. Κι αυτό, σε καμία περίπτωση, δεν είναι το μήνυμα που θέλουμε να δώσουμε. Όπως δουλεύουμε, για να εξασφαλίσουμε ότι οι άνθρωποι με αναπηρία δεν θα έχουν μεταχείριση δεύτερης κατηγορίας από την κοινωνία, έτσι πρέπει να δουλεύουμε, για να μην αφήσουμε το ΚΑΔ μας να δείχνει ως επιχείρηση δεύτερης κατηγορίας.

ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΠΕΡΑΙΤΕΡΩ ΠΡΟΣΟΧΗ ΚΑΙ ΣΥΖΗΤΗΣΗ

Το υπόλοιπο μέρος αυτής της μονογραφίας θα αγγίξει μερικά από τα καυτά θέματα που αποτελούν, σήμερα, αντικείμενο συζήτησης μεταξύ των ΚΑΔ. Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχουν οριστικές απαντήσεις ούτε κάποια συναίνεση σχετικά με τα ζητήματα αυτά, αλλά αξίζουν αναφοράς και συνεχιζόμενης συζήτησης.

Ποσότητα χρόνου και χρημάτων που θα αφιερωθούν στην κοινωνική συνηγορία

Το ερώτημα αυτό είναι ένας κλασικός αγώνας των ΚΑΔ. Τα ΚΑΔ αντιμετωπίζουν, ολοένα και περισσότερο, τη διαμάχη τού πόσο χρόνο και πόσους πόρους να διαθέσουν στις δραστηριότητες κοινωνικής συνηγορίας και πόσους στην παροχή άμεσων υπηρεσιών (συμπεριλαμβανομένης και της συνηγορίας των καταναλωτών), καθώς το καθένα από τα δύο θα μπορούσε εύκολα να απορροφήσει όλους τους διαθέσιμους πόρους σε χρήματα και προσωπικό.
Πολλοί άνθρωποι του χώρου πιστεύουν ότι το ΚΑΔ πρέπει να ασχολείται και με την παροχή υπηρεσιών και με την κοινωνική συνηγορία. Η παροχή άμεσων υπηρεσιών είναι ένας τρόπος να γίνει το ΚΑΔ ένας πολύ αποτελεσματικός και αξιόπιστος συνήγορος, επειδή η παροχή υπηρεσιών βοηθά το προσωπικό να έχει μια διαρκή ενημέρωση σχετικά με μια σειρά κοινωνικών προβλημάτων που χρήζουν προσοχής για συνηγορία.
Η γνώμη μου είναι ότι το ΚΑΔ πρέπει να κινηθεί προς μια ισότιμη κατανομή κεφαλαίων ανάμεσα στις άμεσες υπηρεσίες και την κοινωνική συνηγορία. Αν αποφασίσουμε να ακολουθήσουμε συτή την πορεία, θα προκύψουν και τα ακόλουθα ερωτήματα:
– Πώς μετράμε τις δραστηριότητες συνηγορίας;
– Ποια κριτήρια πρέπει να χρησιμοποιούνται;
– Μετράμε χωριστά την ατομική συνηγορία των καταναλωτών από τις δραστηριότητες της κοινωνικής συνηγορίας;
– Πώς μπορούμε να συλλέξουμε αυτές τις πληροφορίες;
– Μήπως η συλλογή αυτών των πληροφοριών είναι περισσότερο χρονοβόρα από χρήσιμη;
– Και, το πιο σημαντικό, ποιες πηγές χρηματοδότησης, εκτός από τις ιδιωτικές, θα στηρίξουν τις δραστηριότητες κοινωνικής συνηγορίας;

Τί αποτελεί αντιπροσωπευτικό θέμα των καταναλωτών;

Υπάρχουν συμπληρωματικές ερωτήσεις για την απόκτηση πληροφοριών σχετικά με τις ανάγκες των καταναλωτών για συνηγορία, οι οποίες πρέπει να εξετάζονται, όταν οι επικεφαλής τού ΚΑΔ μελετούν το σχέδιο για την υλοποίηση ενός προγράμματος κοινωνικής συνηγορίας τού Κέντρου.
– Πώς καθορίζει ένα ΚΑΔ το τι αποτελεί αντιπροσωπευτικό θέμα; Από την κοινότητα; Από τους καταναλωτές;
– Γνωρίζει στα αλήθεια το ΚΑΔ ποια ζητήματα θεωρεί η κοινότητα σημαντικά για συνηγορία;
– Το ΔΣ απαρτίζεται από πρωταρχικούς καταναλωτές (ανθρώπους με αναπηρία που κάνουν άμεση χρήση των υπηρεσιών τού ΚΑΔ) ή από δευτερεύοντες (ανθρώπους με αναπηρία που, μόνο έμμεσα, θα ωφεληθούν από τις δραστηριότητες συνηγορίας τού ΚΑΔ);
– Αν το ΔΣ απαρτίζεται από δευτερεύοντες καταναλωτές, αντιπροσωπεύεται αληθινά η θέση των καταναλωτών;
– Αναλαμβάνει το ΚΑΔ όποια ζητήματα θεωρεί σημαντικά ή μόνον όσα αισθάνεται ότι θα αντιμετωπίσει πιο άνετα;

Ποιος είναι ο υπεύθυνος για την κοινωνική συνηγορία;

Κάποιοι επικεφαλής τού κινήματος για την ανεξάρτητη διαβίωση πιστεύουν ότι η κοινωνική συνηγορία μπορεί να συμπεριληφθεί σε όλα τα επαγγέλματα τού ΚΑΔ. Άλλοι θεωρούν ότι η προσέγγιση αυτή δεν είναι κατάλληλη για μια αποτελεσματική και συνεπή συνηγορία. Μερικά μέλη τού προσωπικού και των εθελοντών προτιμούν να παρέχουν μόνο άμεσες υπηρεσίες. Αισθάνονται ότι η εξειδίκευσή τους στην κοινωνική συνηγορία θα τους κρατήσει για καιρό μακριά από τις αρμοδιότητες παροχής άμεσων υπηρεσιών.
Κάποια ΚΑΔ ορίζουν ένα ή δύο μέλη τού προσωπικού ως αποκλειστικά υπεύθυνα για τα ζητήματα κοινωνικής συνηγορίας. Μερικά παραδείγματα για το ποιες αρμοδιότητες αναλαμβάνουν οι υπεύθυνοι είναι τα παρακάτω:
– Επανεξέταση και παρακολούθηση υλικού σχετικού με ζητήματα νομοθεσίας και δημόσιας πολιτικής που επηρεάζουν τους ανθρώπους με αναπηρία.
– Ανάπτυξη σχεδίων για την αντιμετώπιση νομοθετικών ζητημάτων, μέσω εκστρατειών με επιστολές, ενεργοποίησης δικτύων τηλεφωνικής ενημέρωσης, δημοσίων ακροάσεων κλπ.
– Εξασφάλιση παροχής καταθέσεων από καταναλωτές σε δημόσιες ακροάσεις και άλλες δημόσιες αντιπαραθέσεις, καθώς και βοήθειας στους καταναλωτές για προετοιμασία καταθέσεων.
– Δράση ως συνδετικός κρίκος ανάμεσα στο ΚΑΔ και τις ομάδες συνηγορίας των καταναλωτών.
– Δικτύωση με άλλες οργανώσεις για τη διευκόλυνση ομαδικών δράσεων, όταν κριθεί σκόπιμο.
– Ενημέρωση τού προσωπικού για τα τρέχοντα ζητήματα που θα μπορούσαν να έχουν αντίκτυπο στις υπηρεσίες, τη συγκέντρωση κεφαλαίων και τη διαχείριση επιδοτήσεων.
– Παρακολούθηση των διαφόρων κρατικών υπηρεσιών και άλλων αναγνωρισμένων ομάδων για την εξασφάλιση της συμμόρφωσης με τους κανονισμούς (πχ νόμοι για την πρόσβαση κλπ).
– Συμμετοχή σε διάφορες συνεδριάσεις, ως εκπρόσωποι τού ΚΑΔ.
– Δράση ως οργανωμένοι σύμβουλοι/ερευνητές για τους καταναλωτές, όσον αφορά στις στρατηγικές για αποτελεσματική επίλυση τοπικών και εθνικών ζητημάτων.
– Συνεργασία με το προσωπικό τού ΚΑΔ για τον προσδιορισμό των ζητημάτων προς συνηγορία που επηρεάζουν τους καταναλωτές τού ΚΑΔ και άλλους ανθρώπους με αναπηρία.
– Ενθάρρυνση, «στρατολόγηση» και εκπαίδευση εθελοντών με αναπηρία, για να συμμετάσχουν στις δραστηριότητες κοινωνικής συνηγορίας.
– Εξασφάλιση δημοσιευμάτων ουσιαστικής συνηγορίας στο ενημερωτικό δελτίο τού ΚΑΔ και δημοσίευση άρθρων για τη συνηγορία σε άλλα, κατάλληλα έντυπα.
– Τέλος, ολοκλήρωση των καθηκόντων που τους έχουν ανατεθεί.

Τα τυπικά προσόντα που χρειάζεται ένας κοινωνικός συνήγορος περιλαμβάνουν:
– Αποδεδειγμένη εμπειρία σε προσπάθειες συνηγορίας (σε βιωματική, αντί για ακαδημαϊκή βάση).
– Καλές διαπροσωπικές δεξιότητες και ικανότητες επίλυσης προβλημάτων.
– Θετικότητα
– Ικανότητες εκπαίδευσης και κοινωνικής οργάνωσης.
– Δυνατότητα εντοπισμού καινοτόμων λύσεων.
– Βιωματική εμπειρία με την αναπηρία, καθώς και γνώση και άνεση με τη φιλοσοφία τού κινήματος για την ανεξάρτητη διαβίωση.

Πιστεύω ότι το σύνολο τού προσωπικού πρέπει να γνωρίζει ότι οι ευθύνες για συνηγορία είναι μέρος τής δουλειάς τους. Παρόλο που δεν συμμετέχει σε μεγάλο βαθμό όλο το προσωπικό στην εκτέλεση δραστηριοτήτων σχετικών με τη συνηγορία, όλοι είναι υπεύθυνοι για τον εντοπισμό ζητημάτων για κοινωνική συνηγορία που αποκαλύπτονται, όταν βοηθούν τους καταναλωτές. Θα πρέπει να δοθεί στο προσωπικό η απαραίτητη κατάρτιση κι ο χρόνος που χρειάζεται, για να αντιληφθούν και να παρουσιάσουν τα θέματα προς συνηγορία στην ομάδα συνηγορίας τού ΚΑΔ.
Είναι ρόλος των μελών τού προσωπικού η αναγνώριση των κοινωνικών προβλημάτων, γιατί, παρέχοντας άμεσες υπηρεσίες στους καταναλωτές, βλέπουν πρώτοι τις επιπτώσεις τους στους καταναλωτές. Το προσωπικό θα πρέπει να αναζητήσει και να εντοπίσει τα θέματα που δημιουργούν προβλήματα στους καταναλωτές, τα οποία θα μπορούσαν να βελτιωθούν με αλλαγές στην κοινωνία για την κάλυψη των αναγκών των καταναλωτών. Για παράδειγμα, αν οι προσωπικοί βοηθοί αμοίβονταν καλύτερα από το βασικό μισθό, είχαν προνόμια και προοπτική σταδιοδρομίας, τότε, σίγουρα, δεν θα είχαμε δυσκολία, όπως τώρα, στην εύρεση και τη διατήρησή τους.

Κίνδυνος επιτήρησης από χορηγούς

Ένα σημαντικό ζήτημα συνηγορίας που το ΚΑΔ πρέπει διαρκώς να παρακολουθεί είναι η προσεκτική επιλογή των συμβάσεων και των επιδοτήσεων, δεδομένου ότι μερικές από αυτές απαγορεύουν ρητά κάθε είδους κοινωνικής συνηγορίας από το προσωπικό που πληρώνεται σύμφωνα με τα συμβόλαια αυτά. Το ΚΑΔ χρειάζεται διαρκώς να σταθμίζει τις συμβάσεις που διεκδικεί και υπογράφει σε σχέση με τον αντίκτυπο που θα έχουν στην αποτελεσματικότητα της συνηγορίας.
Εκτός από την απαγόρευση δραστηριοτήτων συνηγορίας που είναι μέρος των όρων αποδοχής κάποιων συμβάσεων και επιδοτήσεων, μερικά συμφωνητικά μπορεί να εμποδίζουν ή και να απαγορεύουν τις δραστηριότητες συνηγορίας. Για παράδειγμα, ένα ΚΑΔ μπορεί να δέχεται κρατική χρηματοδότηση και να βρεθεί στη δυσάρεστη θέση να διαχειριστεί αυτές τις υπηρεσίες για τις οποίες είχε ασκήσει συνηγορία. Πώς μπορεί να παρέμβει εκ μέρους των καταναλωτών για την εξασφάλιση κατάλληλων υπηρεσιών, όταν έχει υπογράψει συμβόλαιο ότι θα κάνει το ίδιο τη δουλειά; Πού θα στραφούν οι καταναλωτές, εφόσον το ΚΑΔ είναι ο οργανισμός που δεν παρέχει σωστές υπηρεσίες;
Ένα άλλο παράδειγμα: ένα ΚΑΔ έχει σύμβαση με το κράτος ή το Δήμο του. Μερικές φορές είναι δύσκολο να στραφεί εναντίον τους, όταν αυτοί δεν φροντίζουν για την επιβολή πρόσβασης στα κτίρια ή τις μεταφορές. Αν είναι αναγκαίο να γίνει αγωγή, το γεγονός ότι το ΚΑΔ έχει σύμβαση μαζί τους, η οποία αντιπροσωπεύει το 40% του προϋπολογισμού του, αυτό θα επηρεάσει την απόφασή του να καταθέσει την αγωγή;
Μερικές συμβάσεις απαγορεύουν την κοινωνική συνηγορία, ενώ άλλες δηλώνουν σαφώς ότι υποστηρίζουν μόνο άμεσες υπηρεσίες για τους καταναλωτές. Αυτό τονίίζει το πόσο σημαντικό είναι για το ΚΑΔ το να έχει διακριτική ευχέρεια στις χρηματοδοτήσεις του (από διάφορες πηγές χρηματοδότησης), ώστε να διατηρεί την ανεξαρτησία του και να ασκεί αποτελεσματική συνηγορία.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ

Ορισμένοι συνήγοροι για την αναπηρία αισθάνονται ότι το ΚΑΔ πρέπει να συμμετέχει μόνο στην κοινωνική συνηγορία. Ένα δυνατό άρθρο που δημοσιεύτηκε στο “The Disability Rag” περιγράφει το πρόβλημα και ακούγεται ως προειδοποίηση που μας βάζει σε σκέψεις:

«Το κατεστημένο ενθαρρύνει το μπασταρδεμένο μείγμα υπηρεσιών και συνηγορίας τής ανεξάρτητης διαβίωσης. Γνωρίζει ότι, όσο αγωνιζόμαστε να κάνουμε και τα δύο, τόσο δεν καταφέρνουμε τίποτα που να έχει μεγάλη σημασία για την κοινωνία. Στην προσπάθειά μας να κρατήσουμε όλα τα νήματα, απλά δεν μας μένει χρόνος να συγκεντρωθούμε στην πραγματική κοινωνική αλλαγή.
Όσο προσπαθούμε για την παροχή υπηρεσιών, κάτι που ποτέ δεν μπορούμε να κάνουμε επαρκώς, έστω κι αν η προσέγγισή μας είναι φιλοσοφικά υγιής, τόσο θα γινόμαστε στόχος των δυσαρεστημένων της δικής μας ομάδας.
Όταν το φτωχικό επιτελείο μας, με λίγη εκπαίδευση και ακόμα λιγότερα χρήματα, αδυνατεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες όλων των πιθανών πελατών μας, οι πελάτες πολεμούν το ΚΑΔ. Τέλεια! Άνθρωποι με αναπηρία εναντίον ανθρώπων με αναπηρία! Είναι το παλιό κόλπο: «για να τους κρατήσουμε ανοργάνωτους και ανίσχυρους, να τους βάλουμε να πολεμήσουν μεταξύ τους». Με το να δημιουργήσουμε τις δικές μας παράλληλες οργανώσεις, για να αποκτήσουμε αυτά που η καταπιεστική κοινωνία αποτυγχάνει να παράσχει. Η λύση αυτή έχει δελεάσει πολλές καταπιεσμένες ομάδες στην ιστορία τής χώρας μας. Και τώρα, η παγίδα αυτή έχει προσελκύσει και τις οργανώσεις για την ανεξάρτητη διαβίωση.
Είναι η μόνη λύση που κατάλαβε ποτέ το κατεστημένο τής Αποκατάστασης. Οπότε, γιατί όχι και τα Κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης, θετά παιδιά τής Αποκατάστασης;
Ίσως η ανεξάρτητη διαβίωση να ήταν ένα απαραίτητο στάδιο στην εξέλιξη των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αναπηρία. Αλλά πρέπει να έχουμε επίγνωση των ορίων της. Και πρέπει να προχωρήσουμε μπροστά».

Κουβεντιάζοντας με ανθρώπους που δουλεύουν σε ΚΑΔ φαίνεται πως οι περισσότεροι θα ήταν πιο ευτυχείς, αν μπορούσαν να αυξήσουν σημαντικά το χρόνο και τον κόπο που επενδύουν σε δραστηριότητες κοινωνικής συνηγορίας. Αναμφίβολα, ένα από τα πιο δύσκολα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι υπεύθυνοι των ΚΑΔ είναι το να βρουν την κατάλληλη ισορροπία ανάμεσα στη συνηγορία και την παροχή υπηρεσιών.

Έγραψα αυτή τη μονογραφία με την πρόθεση να διερευνήσω μερικές προσεγγίσεις, με τις οποίες η συνηγορία μπορεί πιο αποτελεσματικά και αποδοτικά να ενσωματωθεί στις δραστηριότητες ενός ΚΑΔ. Φυσικά, δεν υπάρχει ένας μοναδικός και καλύτερος τρόπος διαχείρισης της συνηγορίας σε ένα ΚΑΔ. Όμως το θέμα αυτό χρειάζεται συνεχώς την προσοχή μας. Πρέπει να βρούμε τρόπους να μεταδώσουμε ο ένας στον άλλο τις επιτυχημένες στρατηγικές και τεχνικές μας. Ελπίζω η μονογραφία μου να σας ενθάρρυνε να εξετάσετε με ποιο τρόπο θα γίνουν πιο αποτελεσματικές οι προσπάθειές σας για συνηγορία.

«Ο ριζοσπάστης εφευρίσκει τις απόψεις. Όταν του φθαρούν, τις ασπάζεται ο συντηρητικός».
Mark Twain

Του Isaacson Kailes
Απόδοση στα ελληνικά: Μαίρη Ζέη