Μια ειδική συσκευή καταγραφής εγκεφαλικών κυμάτων που κατασκευάστηκε για οικιακή χρήση, μπορεί να βοηθήσει στην επικοινωνία των ατόμων με αναπηρία.
Για τα άτομα που πάσχουν από την νόσο Lou Gehrig σε προχωρημένο στάδιο, η επικοινωνία μπορεί να αποτελεί μεγάλη πρόκληση. Οι ασθενείς που πάσχουν από αυτήν τη νευρο-εκφυλιστική πάθηση, γνωστή κι ως πλάγια μυατροφική σκλήρυνση, μπορούν και σκέφτονται απολύτως φυσιολογικά, αλλά σταδιακά χάνουν την ικανότητα να κινηθούν, να μιλήσουν, να αναπνεύσουν. Σήμερα, μια νέα ειδική συσκευή που ανιχνεύει τα εγκεφαλικά κύματα, βοηθά αυτούς τους ασθενείς να έρθουν σε επαφή με τον κόσμο.
Η συσκευή αποτελείται από έναν σκούφο με καλώδια, τα οποία καταλήγουν σε ηλεκτρόδια όπου καταγράφουν τα ηλεκτρικά σήματα του εγκεφάλου. Ο σκούφος είναι συνδεδεμένος με έναν ενισχυτή, που στην συνέχεια είναι συνδεδεμένος με έναν υπολογιστή που επεξεργάζεται τα ηλεκτρικά σήματα. Το πρόγραμμα είναι έτσι διαμορφωμένο ώστε ο ασθενής να μπορεί να επιλέξει απλά με τη σκέψη του, ανάμεσα σε διάφορες επιλογές που προβάλλονται στην οθόνη του υπολογιστή.
Η οθόνη απεικονίζει μια σειρά από εικόνες που παρουσιάζουν, για παράδειγμα, τον περιβάλλοντα χώρο, αντικείμενα ή εντολές. Η σειρά είναι εντελώς τυχαία, κι όταν η σειρά που περικλείει το επιθυμητό αντικείμενο τονιστεί, ο εγκέφαλος του χρήση εκπέμπει ένα χαρακτηριστικό σχέδιο κυμάτων, το οποίο αναγνωρίζει ο υπολογιστής.
Ο χρήστης μπορεί με αυτόν τον τρόπο να κάνει διάφορες επιλογές, ας πούμε να επιλέξει «περιβάλλον», έπειτα «θερμοκρασία δωματίου» και στο τέλος «πιο ζεστό». Οι ασθενείς μπορούν να χρησιμοποιήσουν ένα παρόμοιο πρόγραμμα με αριθμούς και γράμματα, για να μπορούν να συνθέτουν email. Οι επιστήμονες πιστεύουν ότι αυτή η συσκευή θα είναι πολύ χρήσιμη στους ασθενείς με σημαντική απώλεια μυικού ελέγχου, όπως οι ασθενείς που πάσχουν από πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ΠΜΣ), κακώσεις νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ), εγκεφαλικά επεισόδια, ή εγκεφαλική παράλυση.
Το σύστημα αυτό που χρησιμοποιεί τα ηλεκτροεγκεφαλογραφήματα για την καταγραφή της εγκεφαλικής δραστηριότητας, έχει σημαντικά αποτελέσματα στις εργαστηριακές δοκιμές. Αλλά τώρα, ο Jonathan Wolpaw και οι συνεργάτες του από το Wadsworth Center, τμήμα του New York State Department of Health, λένε ότι σκέφτονται να μεταφέρουν αυτή την τεχνολογία και για οικιακή χρήση από τους ασθενείς. Έχουν ήδη κατασκευάσει μια απλοποιημένη μορφή της συσκευής κι έχουν ξεκινήσει σε μικρή κλίμακα τη χρήση στο σπίτι από ασθενείς με σοβαρές αναπηρίες, όπως η πλαγιά μυατροφική σκλήρυνση, σε προχωρημένο στάδιο.
«Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να κάνει τη σημαντική διαφορά στην ποιότητα ζωής όσων πάσχουν από παρόμοιες ασθένειες, και στις οικογένειές τους», λέει ο Jennifer Brand, διευθυντής υγειονομικών υπηρεσιών του ALS Association, μιας υποστηρικτικής ομάδας που εδρεύει στη Καλιφόρνια.
Οι ασθενείς με βαριές νευρο-μυικές παθήσεις ή κακώσεις νωτιαίου μυελού μπορούν κάποιες φορές να επικοινωνούν χρησιμοποιώντας τέτοιου είδους συστήματα, με την ανίχνευση μικρών μυικών δραστηριοτήτων, όπως η κίνηση των βλεφάρων ή των οφθαλμών. Σταδιακά όμως, κάποια άτομα χάνουν την ικανότητα ελέγχου ακόμα και των πιο μικρών κινήσεων. «Επί του παρόντος, οι προοπτικές γι’ αυτούς τους ασθενείς είναι αρκετά περιορισμένες», λέει ο Joseph J. Pancrazio διευθυντής προγραμματισμού στο National Institute of Neurological Disorder and Stroke που επιτηρεί την έρευνα στην νευρο-προσθετική. «Υπάρχουν πολλά είδη συσκευών που λειτουργούν με την κίνηση των βλεφάρων, αλλά πιστεύω ότι οι προσεγγίσεις αυτές (που βασίζονται στην καταγραφή των εγκεφαλικών κυμάτων) είναι πιο εύκολες και γρήγορες στη χρήση».
Η Roberta Miller, γιατρός στην Ν.Υορκη, που εργάζεται με ασθενείς με σοβαρές αναπηρίες, λέει ότι έχουν αρκετοί από αυτούς δοκιμάσει στο εργαστήριο την συσκευή αυτή. «Είναι πολύ ενθουσιασμένοι με την τεχνολογία αυτή, κι ελπίζουν ότι θα είναι έτοιμοι σύντομα για πιο ευρεία χρήση».
Ένας ασθενής με ΠΜΣ, που είναι βιοχημικός στο Delaware, έχει ξεκινήσει ήδη να δοκιμάζει την συσκευή στο σπίτι. Σε ένα email που έγραψε χρησιμοποιώντας τη συσκευή λέει: «Η συσκευή αυτή βελτίωσε την ποιότητα ζωής μου αμέσως. Δεν μπορούσα να χρησιμοποιήσω την οπτική συσκευή μου άλλο πια». Χρησιμοποιεί το σύστημα αυτό για 4 έως 6 ώρες την ημέρα για να στέλνει email και για διάφορες άλλες δουλειές, και σταδιακά θα το χρησιμοποιήσει για να συγγράψει επιστημονικές μελέτες.
Η ομάδα του Wolpaw επιλέγει τώρα νέους ασθενείς για να δοκιμάσουν την νέα απλοποιημένη εκδοχή της συσκευής, που κατασκεύασε το Wadsworth Center σε συνεργασία με το Cambridge Consultants, μια εταιρεία παραγωγής που εδρεύει στην Βοστόνη και το Ηνωμένο Βασίλειο. «Αρχικά το λογισμικό είχε 10.000 διαφορετικές παραμέτρους. Αλλά όταν ο χρήστης έχει να αντιμετωπίσει ένα λογισμικό με 10.000 παραμέτρους, μπορεί να ματαιωθεί και να εγκαταλείψει ». Ο Mark Manasas, που διαχειρίζεται μέρος του προγράμματος του Cambridge Consultants λέει: «Θέλουμε άτομα με ελάχιστη γνώση πάνω στους υπολογιστές να μπορούν να κατανοήσουν το σύστημα και να μπορούν να το χειρίζονται με μερικές μόνο κινήσεις του ποντικιού».
Η ομάδα ξανασχεδίασε και τον σκούφο, ώστε να είναι πιο εύκολος στη χρήση. Οι περισσότεροι σκούφοι είναι κατασκευασμένοι ώστε να ταιριάζουν ειδικά σε ορισμένα δείγματα, και με τη βοήθεια του τεχνικού γίνεται η καταγραφή. Ο νέος σκούφος όμως, είναι προσαρμοσμένος απευθείας στον ασθενή, μπορεί να φορεθεί καθημερινά και καταγράφει με αξιοπιστία τα εγκεφαλικά σήματα.
Οι επιστήμονες θα χρησιμοποιήσουν τα αποτελέσματα των πρόσφατων δοκιμών για να εξακριβώσουν τί θέλουν πραγματικά οι ασθενείς και πώς μπορούν να χρησιμοποιήσουν το σύστημα. Απώτερος στόχος είναι η κατασκευή μιας μικρής, φορητής, εκδοχής της τεχνολογία αυτής, που θα κοστίζει λιγότερο από $3000 και θα καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Η συσκευή του Wolpaw είναι μια από τις πολυάριθμες τεχνολογίες που αναπτύσσονται για να βοηθήσουν τα άτομα που πάσχουν από νευρο-εκφυλιστικές νόσους, κακώσεις νωτιαίου μυελού, κ.α., στη χρήση των υπολογιστών ή ακόμα και των ρομποτικών χεριών. Ωστόσο, πολλές από αυτές τις συσκευές είναι παρεμβατικές, απαιτούν την εμφύτευση ηλεκτροδίων για καταγραφή ή μεταφορά των ηλεκτρικών σημάτων.
Αν και οι εμφυτευμένες συσκευές προσφέρουν μια μεγάλη ποικιλία δυνατοτήτων, παρόλα αυτά εμφανίζουν σημαντικούς κινδύνους στους ασθενείς, και ίσως είναι δύσκολο να αναπτυχθούν για ευρεία χρήση. «Ο τομέας αυτός έχει παρουσιάσει μια έξαρση τα τελευταία 5 χρόνια, αλλά τώρα πρέπει να δώσουμε σημασία στο κατά πόσο η τεχνολογία αυτή είναι χρηστική», λέει ο Wolpaw. «Έχουν γίνει πολλές επιτυχείς δοκιμές στο εργαστήριο, αλλά όσον αφορά στο τί προσφέρει στους ασθενείς και στο πόσο μπορεί να χρησιμοποιήσει και να ωφεληθεί από τις συσκευές αυτές ο χρήστης, αυτό δεν έχει διασαφηνιστεί ακόμα».
Του Emily Singer
Μετάφραση:
Πάνος Ζουρνατζίδης, Εργοθεραπευτής
panos@disabled.gr