Ο Adolf Ratzka είναι ένας από τους πρωτοπόρους του κινήματος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ευρώπη, ζει στη Στοκχόλμη, και έχει ο ίδιος τετραπληγία.
Στο κείμενο που ακολουθεί, καταθέτει τις απόψεις του για την Ανεξάρτητη Διαβίωση και την Προσωπική Βοήθεια, και περιγράφει την πορεία του Συνεταιρισμού για την Ανεξάρτητη Διαβίωση της Στοκχόλμης (STIL) μέχρι σήμερα.
Adolf Ratzka,
STIL (Stockholm Cooperative for Independent Living)
Η «Ανεξάρτητη Διαβίωση» (Independent Living) ορίζεται ως η φιλοσοφία και το κίνημα των ανθρώπων με αναπηρία που εργάζονται για ίσες ευκαιρίες, αυτοεκτίμηση και αυτοκαθορισμό.
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση δεν σημαίνει βέβαια ότι δεν έχουμε ανάγκη κανέναν, ότι θέλουμε να κάνουμε τα πάντα μόνοι μας ή ότι επιθυμούμε να μένουμε σε απομόνωση. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση σημαίνει ότι θέλουμε να έχουμε τον ίδιο έλεγχο και τις ίδιες επιλογές στην καθημερινή ζωή με εκείνες που τα αδέρφια μας, οι γείτονές μας και οι φίλοι μας θεωρούν ως δεδομένο. Όπως όλοι, επιθυμούμε να έχουμε τον έλεγχο και την ευθύνη της ζωής μας, να σκεφτόμαστε και να μιλάμε για τον εαυτό μας.
Η «Προσωπική Βοήθεια» (Personal Assistance) σημαίνει ότι οι χρήστες ασκούν τον μέγιστο έλεγχο στον τρόπο με τον οποίο οργανώνεται και σχεδιάζεται η υποστήριξή τους, σύμφωνα με τις ατομικές τους ανάγκες, ικανότητες, συνθήκες ζωής και φιλοδοξίες. Στην πράξη, το κίνημα της Ανεξάρτητης διαβίωσης έχει ορίσει την «προσωπική βοήθεια» ως τον έλεγχο και την επιλογή του χρήστη για:
> το ποιος θα τους παρέχει υποστήριξη
> τα καθήκοντα της υποστήριξης
> τις ώρες υποστήριξης
> τον τόπο υποστήριξης
> τον τρόπο υποστήριξης
Σήμερα, ο Συνεταιρισμός για την Ανεξάρτητη Διαβίωση της Στοκχόλμης (STIL) έχει πλέον μετατραπεί σε εθνικό και διεθνές μοντέλο διαχείρισης υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας από τους ίδιους τους χρήστες.
Η Ιστορία του Συνεταιρισμού για την Ανεξάρτητη Διαβίωση της Στοκχόλμης (STIL)
Ως φοιτητής στην Καλιφόρνια -στη δεκαετία του ‘60 και ‘70- είχα επαφή με το κίνημα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης που ξεκίνησε στην Αμερική. Μόλις μετακόμισα στη Σουηδία παραξενεύτηκα με το εξής παράδοξο: από τη μια πλευρά οι άνθρωποι με αναπηρία είχαν ένα αρκετά υψηλό υλικό επίπεδο διαβίωσης, ενώ από την άλλη, η θέση τους στην κοινωνία, οι ευκαιρίες για αυτοκαθορισμό και η αυτοεκτίμησή τους ήταν σε χαμηλά επίπεδα. Αυτή η αντίφαση ήταν πολύ εμφανής ανάμεσα στους φίλους μου που χρειάζονταν προσωπική βοήθεια αλλά έπρεπε να εξαρτώνται από κοινωνικές υπηρεσίες.
Το 1984, αφού οργανώσαμε το 1ο Σκανδιναβικό συνέδριο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση μαζί με τον Ed Roberts και την Judy Heumann από το Αμερικανικό κίνημα, συγκέντρωσα μια ομάδα ανθρώπων με αναπηρία που χρειάζονταν προσωπική βοήθεια, προκειμένου να ιδρύσουμε τον Συνεταιρισμό για την Ανεξάρτητη Διαβίωση και να καθιερώσουμε τις δικές μας υπηρεσίες. Η ομάδα εμπνεύστηκε από τις αρχές της Ανεξάρτητης Διαβίωσης: τον αυτοκαθορισμό και το σύνθημα «Είμαστε οι Ειδικοί!»
Το 1987 καταφέραμε να ξεπεράσουμε τη μαζική αντίδραση από κάποια πολιτικά κόμματα, συνδικαλιστικά σωματεία, παραδοσιακές κοινωνικές υπηρεσίες και από καθιερωμένες οργανώσεις για αναπήρους, και ξεκινήσαμε τον Συνεταιρισμό, πρώτα σε πιλοτικό επίπεδο, και από το 1989 σε μόνιμη βάση.
Μέσα στα επόμενα χρόνια, καταφέραμε να διαδώσουμε το μήνυμά μας σε όλη τη χώρα: «Ξέρουμε καλύτερα αυτό που εμείς χρειαζόμαστε. Όσοι από εμάς το επιθυμούν θα πρέπει να έχουν τα μέσα να οργανώσουν τις δικές τους υπηρεσίες, με καλύτερη ποιότητα στο ίδιο κόστος.» Οι χρήστες προσωπικής βοήθειας σε άλλα μέρη της χώρας εμπνεύστηκαν και ξεκίνησαν παρόμοιους συνεταιρισμούς με εκπαίδευση και μερικές φορές δανεισμό από τον Συνεταιρισμό της Στοκχόλμης.
Το 1994, με την ειδική νομοθεσία για την «Προσωπική Βοήθεια», ο STIL πέτυχε μια καθοριστική πολιτική εξέλιξη, καθώς η εναλλακτική της «αυτοδιαχείρισης» έγινε το μοντέλο για μια νέα νομοθετική μεταρρύθμιση. Όταν εισήχθη η νομοθεσία στη Βουλή, ο Υπουργός Εσωτερικών δήλωσε ότι η νομοθεσία οφείλεται στον STIL, και ότι υιοθετεί το πνεύμα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Ο νόμος σχεδιάστηκε για να ανοίξει τον δρόμο για τον αυτοκαθορισμό, τον αυτοσεβασμό και την αξιοπρέπεια, και για την ισότητα και πλήρη συμμετοχή των ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες στην κοινωνική πραγματικότητα.
Το μοντέλο του Συνεταιρισμού για την Ανεξάρτητη Διαβίωση
Κάθε μέλος του Συνεταιρισμού αξιολογείται από την τοπική αυτοδιοίκηση ή -από το 1994 και μετά- από την κοινωνική ασφάλιση, ως προς την έκταση των αναγκών του. Η ανάγκη υποστήριξης εκφράζεται σε αριθμό ωρών υποστήριξης την εβδομάδα. Ο συνεταιρισμός ορίζει ένα συγκεκριμένο κόστος ανά ώρα υποστήριξης. Η τοπική αυτοδιοίκηση ή η κοινωνική ασφάλιση πληρώνει σε κάθε μέλος ένα μηνιαίο ποσό που καλύπτει το κόστος των ωρών υποστήριξης που έχει αξιολογηθεί πως αυτό το μέλος χρειάζεται. Τα χρήματα καταθέτονται στον λογαριασμό που έχει ο χρήστης στον Συνεταιρισμό. Έτσι, κάθε χρήστης έχει έναν προϋπολογισμό για την προσωπική του βοήθεια, που πρέπει ο ίδιος να διαχειριστεί.
Ο Συνεταιρισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης είναι ο εργοδότης των προσωπικών βοηθών των μελών. Κάθε μέλος, ωστόσο, έχει την ευθύνη για την επίβλεψη των δικών του βοηθών. Δεν μοιραζόμαστε βοηθούς, ούτε έχουμε βοηθούς από κοινού σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Κάθε μέλος είναι υπεύθυνο για την πρόσληψη, την εκπαίδευση, τον προγραμματισμό και την επίβλεψη των προσωπικών του βοηθών. Δεν μένουμε μαζί, ο καθένας έχει το δικό του σπίτι, και μπορεί να μένει και σε διαφορετικά μέρη της χώρας.
Ο Συνεταιρισμός είναι πλέον μια εδραιωμένη εταιρεία με ετήσιο κύκλο εργασιών που φτάνει στα 10,5 εκατομμύρια ευρώ. Αυτή τη στιγμή ο Συνεταιρισμός εξυπηρετεί εκατοντάδες μέλη, τα οποία αυξάνονται συνεχώς. Κάθε μήνα στέλνουμε περισσότερες από 700 επιταγές μισθοδοσίας σε βοηθούς. Έχουμε περισσότερες από 500.000 ώρες υποστήριξης συγκεντρωτικά. Αυτή η επεκτεινόμενη επιχείρηση λειτουργεί από ανθρώπους με αναπηρία. Τόσο ο διευθυντής, όσο και πάνω από το μισό προσωπικό, έχουν αναπηρία. Όλα τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου είναι χρήστες προσωπικής βοήθειας.
Συμμετοχή και Εκπροσώπηση
Ο συνεταιρισμός ιδρύθηκε από ανθρώπους με σοβαρές αναπηρίες που έχουν ανάγκη από προσωπική βοήθεια. Καθώς ο σκοπός του κινήματος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης είναι ο αυτο-καθορισμός, ο συνεταιρισμός υιοθέτησε κανονισμούς και παραδόσεις που μεγιστοποιούν τη συμμετοχή ατόμων με σοβαρές και συχνά πολλαπλές αναπηρίες. Σύμφωνα με τους κανονισμούς μας, μόνο τα άτομα που έχουν αποδεδειγμένα ανάγκη προσωπικής βοήθειας στην καθημερινή τους ζωή μπορούν να γίνουν μέλη. Επίσης, μόνο χρήστες προσωπικής βοήθειας μπορούν να είναι στο διοικητικό συμβούλιο. Επιπλέον, ο Συνεταιρισμός κάνει μεγάλες προσπάθειες να εκπροσωπείται ο οργανισμός από ανθρώπους με αναπηρία στο κοινό, σε διαπραγματεύσεις με πολιτικούς και με άλλες οργανώσεις. Προβλέπουμε επίσης η πλειοψηφία των θέσεων εργασίας να κατέχονται από ανθρώπους με αναπηρία, και κατά προτίμηση από χρήστες προσωπικής βοήθειας. Όταν προκηρύσσουμε κάποια νέα θέση εργασίας, η αναπηρία ορίζεται ως κριτήριο προτίμησης.
Υποστηρικτική ομοτίμων
Ο στόχος του Συνεταιρισμού είναι να υποστηρίζει τα μέλη με πρακτικές λύσεις και μέσα για τον αυτο-καθορισμό, την ανεξαρτησία και την ακεραιότητα στην καθημερινή τους ζωή. Αυτό συμπεριλαμβάνει έμπρακτα παραδείγματα, ανταλλαγή εμπειριών και αμοιβαία παροχή υποστήριξης. Εκπαιδεύουμε τα μέλη ώστε να γίνουν εργοδότες προσωπικών βοηθών με τους παρακάτω τρόπους:
- Πριν κάποιος γίνει μέλος του Συνεταιρισμού πρέπει να λάβει μέρος σε εκπαίδευση από έμπειρα μέλη πάνω στις δεξιότητες που πρέπει να έχει ένας «επιτηρητής προσωπικού». Έτσι, εκπαιδεύουμε τα μέλη ώστε να μπορούν με τη σειρά τους να εκπαιδεύσουν τους προσωπικούς τους βοηθούς. Τα μαθήματα διαρκούν 10 απογεύματα και καλύπτουν θέματα όπως η αυτο-αξιολόγηση, η διαπραγμάτευση με τους αξιολογητές, η τοποθέτηση αγγελίας για βοηθούς, η διεξαγωγή συνεντεύξεων, η διατύπωση συμβολαίου συνεργασίας, καθώς και ο προγραμματισμός, η εκπαίδευση, η επιτήρηση, και -όπου χρειαστεί- η απόλυση βοηθών.
- Σε συνεδρίες «υποστηρικτικής ομοτίμων» οι χρήστες προσωπικής βοήθειας μπορούν να συναντηθούν μεταξύ τους και να μοιραστούν πληροφορίες, συμβουλές, εμπειρίες και σκέψεις πάνω σε θέματα που έχουν να κάνουν με την εργοδοσία.
- Ο Συνεταιρισμός έχει επίσης συνάψει σύμβαση με ειδικούς νομικούς συμβούλους που μπορούν να εκπροσωπήσουν μέλη που έχουν εμπλακεί σε νομικές διαμάχες με κυβερνητικούς φορείς χρηματοδότησης. Το κάθε μέλος που χρησιμοποιεί αυτή την υπηρεσία πληρώνει ένα σταθερό ποσό των 60 ευρώ κάθε φορά. Τα υπόλοιπα έξοδα καλύπτονται από τον Συνεταιρισμό.
- Σε περιπτώσεις όπου κάποιο μέλος δεν μπορεί να επιτηρήσει τους βοηθούς του, ο Συνεταιρισμός προσπαθεί να βρει έναν «αναπληρωτή εργοδότη», ο οποίος θα τον υποστηρίξει, και από κοινού θα ενεργήσουν ως «επιτηρητές».
Τα επιτεύγματα του Συνεταιρισμού για την Ανεξάρτητη Διαβίωση
Με την αυτοοργάνωση της προσωπικής βοήθειας -σύμφωνα με τις ατομικές ανάγκες του καθενός-, τα μέλη του Συνεταιρισμού έχουν βελτιώσει τη θέση τους μέσα στην οικογένειά τους και τις προσωπικές τους σχέσεις. Αντί να γίνονται βάρος στο στενό τους περιβάλλον, τα μέλη έχουν τώρα τα πρακτικά μέσα, όχι μόνο να αναλάβουν τη φροντίδα του εαυτού τους, αλλά και να συμμετέχουν στα οικογενειακά καθήκοντα.
Πολλά μέλη του Συνεταιρισμού έχουν δημιουργήσει οικογένεια, ένα επίτευγμα που συχνά αποδίδουν στο ότι έχουν αποκτήσει τον έλεγχο της ζωής τους μέσω της προσωπικής βοήθειας.
Επίσης, οι δεξιότητες που αποκτούν τα μέλη προκειμένου να γίνουν καλοί εργοδότες, τους έχουν δώσει πολύτιμη εμπειρία που μπορεί να εφαρμοστεί και στις επαγγελματικές τους καριέρες. Σε πολλές περιπτώσεις, πολλοί εκπαιδευόμενοι και πρώην εργαζόμενοι στο Συνεταιρισμό, έχουν βρει εργασία σε άλλους χώρους, βάσει της εμπειρίας που απέκτησαν στον Συνεταιρισμό.
Σε όλα αυτά τα χρόνια, ο Συνεταιρισμός έχει εκπαιδεύσει χιλιάδες άτομα στη μετάβαση από το να είναι αντικείμενα κοινωνικών υπηρεσιών στο να γίνουν εργοδότες της δικής τους προσωπικής βοήθειας, καθώς και στο πώς να ξεκινήσουν οι ίδιοι παρόμοιους συνεταιρισμούς. Σαν αποτέλεσμα, σήμερα έχουν ιδρυθεί δεκάδες συνεταιρισμοί ανεξάρτητης διαβίωσης σε όλη τη χώρα. Πολλοί από αυτούς δέχθηκαν βοήθεια στο ξεκίνημά τους από τον πρώτο Συνεταιρισμό της Στοκχόλμης με πολλούς τρόπους, όπως δάνεια, εκπαίδευση και υλικό.
Εκπρόσωποι του Συνεταιρισμού της Στοκχόλμης έχουν παρευρεθεί σε διαλέξεις και εκπαιδεύσεις για την Ανεξάρτητη Διαβίωση σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, όπως τη Γερμανία, τη Νορβηγία, τη Φιλανδία, το Βέλγιο, την Ιταλία, τη Βρετανία, την Ιρλανδία, την Τσεχία και την Ουγγαρία. Έχουμε διαπιστώσει ότι το μοντέλο του συνεταιρισμού γίνεται ενστικτωδώς αντιληπτό από τους ανθρώπους με αναπηρία σε όλες τις κουλτούρες.
Ανάμεσα στα επιτεύγματα του μοντέλου αυτού, είναι οι αλλαγές που νιώθουν τα μέλη. Υπάρχει μια δυνατή αίσθηση υπερηφάνειας και επιτεύγματος. Αντί να περιοριζόμαστε σε παράπονα για τη χαμηλή ποιότητα των κοινωνικών υπηρεσιών, έχουμε αποδείξει στους εαυτούς μας -και στο κοινό- ότι οι άνθρωποι με αναπηρία είναι ικανοί να διαχειρίζονται μόνοι τους τις δικές τους υποθέσεις. Η απόδειξη της βιωσιμότητας τού οράματός μας και των ικανοτήτων μας έχουν κερδίσει τον σεβασμό των πολιτικών και των δημόσιων υπαλλήλων. Δημιουργούμε καλή θέληση μέσα στην κοινότητα και συνεισφέρουμε σε μια καλύτερη αντίληψη της αναπηρίας.