Όταν ξεκινούσε το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, το 1993, ξεκινούσε από μία παρέα ανθρώπων που δεν ήθελαν τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο από το να δημιουργήσουν ένα εργαλείο για να γνωστοποιούν αυτό που συμβαίνει στο σώμα τους.
Από την πρώτη στιγμή, αυτήν την ανάγκη για γνωστοποίηση αυτού που συμβαίνει στο παράλυτο μέρος του σώματος τη μοιράστηκαν και άλλοι άνθρωποι, με ή χωρίς αναπηρίες. Αναπόφευκτα, το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ έγινε ένα εργαλείο γνωστοποίησης, ενημέρωσης και επικοινωνίας για εκατοντάδες ανθρώπους.
Ξεκίνησε με 1.100 συνδρομητές. Σύντομα έγιναν 3.500. σήμερα έχει 8.200 συνδρομητές, που γράφουν και διαβάζουν το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ.
Τεχνολογική καινοτομία
Το γεγονός ότι η πλειοψηφία των ανθρώπων του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ζούσαν κάτω από συνθήκες κάποιας πολύ σοβαρής αναπηρίας ήταν η σοβαρότερη αιτία να χρησιμοποιηθούν όλες οι διαθέσιμες και υπαρκτές τεχνολογίες και ο συνδυασμός αυτών των τεχνολογιών, ώστε να μπορεί να εξασφαλιστεί η συμμετοχή των συμμετεχόντων.
Από το πρώτο του τεύχος το έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ έδωσε τεράστια έμφαση στις τεχνολογίες του Internet και των τότε δικτύων, που ήταν άγνωστα. Μάλιστα, έκανε πολύ μεγάλη εντύπωση επειδή από τις 16 σελίδες, οι 10 ήταν αφιερωμένες στις νέες τεχνολογίες και στο Internet, που μέχρι τότε ήταν άγνωστο.
Το 1987 όταν άρχισε να γενικεύεται το Internet δημιουργήθηκε το www.DISABLED.GR που από τότε βρίσκεται στην κορυφή της δημοτικότητας στο διεθνές Internet.
Υπόδειγμα προσπελασιμότητας
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ήταν πάντα απολύτως προσπελάσιμο. Η προσπελασιμότητα ήταν ανάγκη και όρος λειτουργίας. Μόνον έτσι μπορούσαν να συμμετέχουν σε κάθε βαθμίδα της οργάνωσης και της εργασίας οι δημιουργοί του.
Για το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ η προσπελασιμότητα και ο Οικουμενικός Σχεδιασμός δεν είναι ειδικός τρόπος σχεδίασης ή οτιδήποτε άλλο θεωρεί πως είναι η ακαδημαϊκή κοινότητα, ήταν τρόπος ζωής. Δεν περιορίστηκε ποτέ στην προσπελασιμότητα με τη στενή έννοια, αλλά είχε υπερβεί την έννοια της προσπελασιμότητας και την τράβηξε στα όριά της, όχι μόνο σε ό,τι αφορά τους υπολογιστές και τα άλλα βοηθήματα, αλλά και σε ό,τι αφορά το σύνολο της οργάνωσης της διαδικασίας και του σχεδιασμού των εργασιών. Οτιδήποτε δεν ήταν προσπελάσιμο γινόταν προσπελάσιμο. Και το κυριότερο, οι υπολογιστές και τα άλλα βοηθήματα ήταν και είναι πολύ φθηνά σε σχέση με τις τιμές πώλησης στην αγορά.
Υποστηρικτικά προγράμματα
Από το 2000 και μετά, όταν δηλαδή γενικεύτηκε η χρήση του Internet, το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δεν είναι απλώς ένα έντυπο περιοδικό ή ένα site στο Internet, αλλά είναι ένα εργαλείο που η δύναμή του είναι η συνισταμένη όλων αυτών των μικρών εργαλείων που λειτουργούν μεταξύ τους αθροιστικά.
Έτσι, όλα τα υποστηρικτικά προγράμματα του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι δικτυακά υποβοηθούμενα. Όλα βρίσκονται στο Internet: από το απλό μητρώο των συνδρομητών του έντυπου περιοδικού, μέχρι τη βιβλιοθήκη, το έντυπο, οδηγούς αγοράς, προσπελασιμότητας, νομοθεσίας κ.ο.κ. έως το σύστημα που γράφονται ακόμη και οι απλές επιστολές.
Έτσι, μεγεθύνεται η υποστηρικτική δυνατότητα του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, ενώ συγκρατείται χαμηλό το λειτουργικό του κόστος (όταν συγκρίνεται με τους άλλους αντίστοιχους φορείς).
Εξειδίκευση στην ανεξαρτησία
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι ο μόνος ελληνικός φορέας που έχει εξειδίκευση στην Ανεξάρτητη Διαβίωση και στην επιβίωση. Όλα έχουν ως στόχο την Ανεξάρτητη Διαβίωση και τη διευκόλυνση των Ελλήνων με αναπηρίες ώστε να μπορούν να κάνουν ενημερωμένες επιλογές ανεξαρτησίας.
Στο πλαίσιο του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ όλα λειτουργούν συνεργά με ένα στόχο: την ανεξαρτησία που μπορεί να επιτευχθεί μόνο όταν ο ίδιος ο άνθρωπος με αναπηρία είναι απολύτως ενημερωμένος με όλα αυτά που θα διευκολύνουν τον τρόπο ζωής του. Πιο απλά, είναι ένα εργαλείο ενημέρωσης και εξοικείωσης με όλα αυτά που συγκροτούν τη ζωή που πραγματώνεται κάτω από συνθήκες αναπηρίας.
Χαμηλό κόστος
Το κόστος του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ όταν συγκρίνεται με το κόστος που έχουν άλλοι φορείς που εκδίδουν περιοδικά και λειτουργούν site στο Internet και έχουν υποστηρικτικές υπηρεσίες είναι συγκριτικά πολύ χαμηλότερο.
Στο βαθμό που το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δεν είναι επάγγελμα και είναι τρόπος ζωής, δεν υπάρχει κόστος παρά μόνο το κόστος που είναι η παραγωγή του περιοδικού και η παραγωγή του Internet.
Μολονότι τα δεδομένα που βρίσκονται κάτω από το www.DISABLED.GR το καθιστούν το μεγαλύτερο site, δεν έχουν ιδιαίτερο κόστος, επειδή εκατοντάδες άνθρωποι έχουν βάλει το www.DISABLED.GR μέρος στη ζωή τους, στην οικογένειά τους και στο σπίτι τους.
Τόσο του έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, όσο και το www.DISABLED.GR βγαίνουν αβίαστα και ποτέ κανείς δεν αναρωτιέται εάν έχουν συμπληρωθεί τα κείμενα για να εκδοθεί περιοδικό.
Κάθε μήνα δημοσιεύονται απείρως περισσότερες πληροφορίες για τα ζητήματα της αναπηρίας, δημοσιεύονται όλες οι ειδήσεις από τον ημερήσιο και περιοδικό τύπο και γίνονται χιλιάδες συζητήσεις στα φόρουμ στο http://forum.disabled.gr που πολλές φορές αναρωτιόμαστε εάν τελικά το έντυπο περιοδικό είναι ο φτωχός συγγενής του www.DISABLED.GR από άποψη πληροφόρησης και όγκου πληροφοριών.
Ανάγκη για μεταρρύθμιση
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δεν ήταν απλώς προϊόν ανάγκης. Διατηρήθηκε ως προϊόν ανάγκης και γι αυτό το λόγο εξακολουθεί και είναι επίκαιρο και παρουσιάζει μία ανοδική πορεία μολονότι οι περισσότεροι υποστηρικτικοί φορείς δε μπόρεσαν να συγκρατήσουν την εμπιστοσύνη και τη συναίνεση αυτών τους οποίους υποστηρίζουν.
Όμως, το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ σε συνδυασμό με το www.DISABLED.GR ήδη έχει φτάσει στο όριο της ανάπτυξης. Αυτό που υπάρχει το γνωστοποιεί είτε μέσα από το έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είτε μέσα από το www.DISABLED.GR το οποίο λόγω κόστους μπορεί να είναι πολύ πιο φλύαρο, ενώ το έντυπο περιοδικό, για καθαρά οικονομικούς λόγους, δε θα μπορούσε να ενημερώνει τους ανθρώπους με αναπηρίες και με όλες τις ειδήσεις που τους αφορούν σε έντυπη μορφή, δεδομένου ότι οι δημοσιεύσεις στο www.DISABLED.GR υπερβαίνουν τις 300 κάθε μήνα. Αυτές οι δημοσιεύσεις για να μπορέσουν να διακινηθούν σε έντυπη μορφή, θα χρειαζόντουσαν πάρα πολλά χρήματα και το κυριότερο, η χρήση τους θα ήταν δύσκολη επειδή πάνω από το www.DISABLED.GR είναι δυνατή η ανάγνωση ταξινομημένων πληροφοριών ως προς τις λέξεις-κλειδιά που καθορίζουν οι επισκέπτες του.
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ για να μπορέσει να γενικεύσει την υποστηρικτική του προσφορά και σε άλλους τομείς, όπως λ.χ. συμβουλευτική και προπονητική ομοτίμων, εισαγωγή των ανθρώπων με αναπηρίες στις νέες τεχνολογίες και στις τεχνολογίες αποκατάστασης, δημιουργία προγραμμάτων και υλικού για την επανεκπαίδευση των ανθρώπων με αναπηρίες, αλλά και πολλά άλλα, που δεν είναι δυνατό να γραφούν σε λίγες σελίδες, χρειάζεται ένα ριζικό, οργανωτικό και οικονομικό λίφτινγκ.
Υπάρχει τεράστια ανάγκη για δημιουργία νέων υποστηρικτικών προγραμμάτων που μάλλον μόνο το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ έχει την τεχνογνωσία να τα δημιουργήσει και τη βούληση να τα λειτουργήσει σε βάθος χρόνου, ώστε να μπορέσουν να επενδύσουν σε αυτά οι Έλληνες και οι Ελληνίδες με αναπηρίες τη ζωή τους και τη σταδιοδρομία τους.
Η αυτάρκεια ως όρος λειτουργίας
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ήταν πάντα αυτάρκες. Γι αυτό το λόγο μπόρεσε να συγκρατηθεί και να παραμείνει ποιοτικό, ενώ ταυτοχρόνως, βελτιώνει τις υποστηρικτικές του υπηρεσίες.
Ποτέ δεν επιχορηγήθηκε από το κράτος ή την Ευρωπαϊκή Ένωση και η αλήθεια είναι πως ποτέ δεν είχε χορηγούς. Πάντα στηρίχθηκε σε μία μικρή κλειστή ομάδα ανθρώπων, που συμπτωματικά πολλοί από αυτούς ζουν κάτω από συνθήκες κάποιας σοβαρής αναπηρίας.
Πολλοί αναρωτιόντουσαν για το πώς τα καταφέρνει οικονομικά: η απάντηση σε αυτήν την ερώτηση ήταν πάντα με μαγικά. Βέβαια, ο χώρος είναι μικρός και όλες οι οργανώσεις που διοικούνται από ανθρώπους με αναπηρίες καθώς και πολλές φιλανθρωπικές οργανώσεις γνωρίζουν πώς βγαίνει το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ.
Κίνητρο του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δεν είναι να επενδύσει ποσά από το κράτος ή από την Ευρωπαϊκή Ένωση ή από χορηγούς. Κίνητρο είναι μόνο οι ανάγκες των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας. Σε αντίθεση δηλαδή με τους άλλους φορείς το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δε δημιουργεί πρόγραμμα για να απορροφήσει κάποια χρηματοδότηση, αλλά δημιουργεί πρόγραμμα για να υποστηρίξει έστω και αν πάντα δεν προβλέπεται χρηματοδότηση.
Αυτή η νοοτροπία του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι που το καθιστά αυθεντικό και γι αυτό η εμπιστοσύνη των Ελλήνων με αναπηρίες προκύπτει ως αυτονόητη.
Η αυθεντικότητα όρος ύπαρξης
Ο μόνος τρόπος για να υπάρχει το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι οι ίδιοι οι άνθρωποι με αναπηρίες. Κινητήρια δύναμη είναι οι ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρίες που αντικειμενικά αλλάζουν τόσο σε ποιότητα όσο και σε ποσότητα όσο αλλάζει η ελληνική κοινωνία. Κίνητρο είναι επίσης και οι προτεραιότητες των ανθρώπων με αναπηρίες, που αντικειμενικά αλλάζουν αντιστοίχως με το περιβάλλον της ελληνικής κοινωνίας.
Κινητήρια δύναμη στο ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ποτέ δεν υπήρξε το χρήμα. Πάντα ήταν οι ανάγκες. Όμως, σήμερα έχουν αλλάξει πολλά και η μεταρρύθμιση του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ γίνεται επιτακτική.
Τα δομικά εμπόδια
Οι εθελοντές του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ απασχολούνται περισσότερες από 12 ώρες ημερησίως για να μπορέσουν να παρέχουν τις υποστηρικτικές υπηρεσίες στην ποιότητα που προσδοκούν οι ίδιοι οι άνθρωποι με αναπηρίες. Δεν υπάρχει ο χρόνος για να μπορέσουν να ξεκινήσουν νέα υποστηρικτικά προγράμματα. Για να μπορέσουν να απελευθερωθούν από τις λειτουργικές ανάγκες, χρειάζεται κάποιος να κάνει τις τυποποιημένες εργασίες που απατούνται. Όμως, επειδή αυτές οι εργασίες απαιτούν εξειδίκευση, είναι πολύ δύσκολο να βρεθούν άνθρωποι που εκτός από διάθεση για εθελοντική προσφορά θα έχουν διάθεση να αποκτήσουν τις γνώσεις για να μπορέσουν να λειτουργήσουν πάνω από το περιβάλλον του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, που είναι κατεξοχήν ψηφιακό περιβάλλον.
Η λειτουργία των εργαλείων που βρίσκονται κάτω από το www.DISABLED.GR απαιτεί σοβαρές τεχνικές γνώσεις σε δικτυακές γλώσσες προγραμματισμού και στην ανάπτυξη δικτυακών εφαρμογών πάνω στις οποίες θα στηριχθούν τα υποστηρικτικά προγράμματα. Αυτή η ανάγκη είναι απαραίτητη. Όλο το Μάρτιο και τον Απρίλιο το www.DISABLED.GR δεχόταν πολλές επιθέσεις από χάκερς και μία ή δύο φορές την ημέρα βρισκόταν εκτός λειτουργίας για διαστήματα όχι μεγαλύτερα των πέντε λεπτών. Χρειάστηκαν δύο μήνες εργασίας έως ότου μπαλωθεί ο κώδικας που είναι γραμμένο το www.DISABLED.GR και να συνεχίσουμε να παρέχουμε τις υποστηρικτικές εργασίες χωρίς το φόβο των χάκερς ή το φόβο του ό,τι σε μία ώρα ενδέχεται να υπάρξει νέο χτύπημα και να χάσουμε δουλειά 8 ωρών. Χρειάστηκαν πολλές ώρες από ανθρώπους με εξειδικευμένη γνώση για να «μπαλωθούν» οι «τρύπες» που υπήρχαν στον κώδικα του www.DISABLED.GR
Μονόδρομος
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ θα συνεχίσει να είναι αυτάρκες. Ο δρόμος που διάλεξε είναι ένας δρόμος υποστήριξης της επιβίωσης και γι αυτό δεν έχει άλλη επιλογή εκτός από την αυτάρκεια.
Προς το παρόν αντέχει. Οι εθελοντές του βοηθούν χωρίς να διαμαρτύρονται. Το μέλλον, όμως, είναι άγραφο. Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ προγραμματίζει τη δημιουργία νέων υποστηρικτικών προγραμμάτων. Το πιο πιθανό είναι πως θα μπορέσει να λειτουργήσει αυτά τα προγράμματα χωρίς να χρειαστεί υποστήριξη από τα έξω. Όμως, τίποτα δεν είναι βέβαιο. Η οργάνωση της Ανεξάρτητης Διαβίωσης σε ένα κράτος που είναι απολύτως απροσπέλαστο έχει μεγάλο οικονομικό κόστος και πολλές ανάγκες από εξειδικευμένα στελέχη.
Γίνονται προσπάθειες για να βρεθεί εκείνη η μεθοδολογία κι εκείνος ο τρόπος λειτουργίας που να μπορέσουν να λειτουργήσουν αυτές οι νέες υπηρεσίες χωρίς χρηματοδοτήσεις. Άλλωστε, ούτε το κράτος ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση προβλέπουν χρηματοδοτήσεις για τη συγκρότηση αυθεντικών μηχανισμών και υπηρεσιών για την Ανεξάρτητη Διαβίωση. Η Ανεξάρτητη Διαβίωση ως ένα βαθμό έχει επιτευχθεί στα Βόρεια Ευρωπαϊκά κράτη, ενώ στην Ελλάδα μπορεί να παρατείνεται για όσο διάστημα μπορεί να μετατίθεται η ευθύνη για την υποστήριξη των αναγκών του πληθυσμού που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας, από την οργανωμένη κοινωνία στην οικογένεια και για όσον καιρό η ελληνική κοινωνία επιλέγει να υπάρχει και να αναπτύσσεται χωρίς τη συμμετοχή των ανθρώπων με αναπηρίες.
Σε αυτό το ενδεχόμενο, όπου το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ συναντήσει ανάγκη, προγραμματίζει να ζητήσει την υποστήριξη των αναγνωστών του και των επισκεπτών στο www.DISABLED.GR με τη βεβαιότητα πως θα παρέχουν την υποστήριξη απλόχερα χωρίς να θεωρήσουν το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ έναν ακόμη φορέα που ζητά τα χρήματά τους και την εθελοντική τους προσφορά.
Έντεκα χρόνια λειτουργίας του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ ήταν αρκετά για να κατακτήσει μία τρυφερή θέση στη συνείδηση των ανθρώπων με αναπηρίες.