Οι καιροί έχουν αλλάξει και για να μπορέσουμε να επιβιώσουμε θα πρέπει να προσαρμοστούμε στη νέα κατάσταση της ολοκληρωτικής απουσίας της οργανωμένης κοινωνίας από τα στοιχειώδη. Η Ελλάδα ήταν πάντα προβληματική στην αποδοχή των ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες, με παραπληγίες και με τετραπληγίες. Ακόμη και την εποχή που το ευρωπαϊκό χρήμα ήταν άφθονο, η Ελλάδα έδινε αγώνες για να κατασπαταλήσει αυτό το χρήμα και να οικοδομήσει ένα απόλυτα άχρηστο μηδέν που αντί να προορίζεται για την αποκατάσταση της μειονότητας των ανθρώπων με αναπηρίες, ο προορισμός του ήταν η αποκατάσταση ικανών σωματικά δημοσίων υπαλλήλων.

Τώρα πλέον έχουν αλλάξει πολλά. Ενδεχομένως να μην έχουμε καταλάβει αυτές τις αλλαγές, ούτε έχουμε συνειδητοποιήσει το μέγεθος του προβλήματος. Είναι πολύ πιθανό να μη χρειάστηκε ακόμη σε όλους μας η οικονομική υποστήριξη του ΕΟΠΥΥ. Όταν όμως χρειαστούμε ένα νέο χειροκίνητο ή ηλεκτροκίνητο αναπηρικό κάθισμα, τότε θα καταλάβουμε την ουσία των περικοπών. Όταν χρειαστούν τα μικρά παιδιά με παραπληγίες και με τετραπληγίες τα βοηθήματα που έχουν ανάγκη (χειροκίνητα και ηλεκτροκίνητα καθίσματα, ορθοστάτες, ανυψωτικά συστήματα, εξειδικευμένα βοηθήματα), και όταν αντιληφθούμε πως αυτά τα βοηθήματα πρέπει να αλλάζουν για όσο αλλάζει η σωματική διάπλαση του παιδιού, τότε θα αντιληφθούμε το τεράστιο πρόβλημα που έχει δημιουργηθεί από τις περικοπές.

Ομοίως, όταν χρειαστούμε μια εξειδικευμένη υγειονομική υποστήριξη από εξειδικευμένο νοσοκομείο, είτε γιατί μας συνέβη κάποια πυελονεφρίτιδα ρουτίνας, είτε κάποια επιπλοκή στην καρδιακή και στην αγγειακή λειτουργία, είτε γιατί αποκτήσαμε κάποιο κάταγμα ή άλλη γνωστή επιπλοκή της παράλυσης, τότε θα διαπιστώσουμε με τρόμο την απουσία των οργανωμένων δομών που τόσα χρόνια ως πολιτισμός ξοδέψαμε πολλά χρήματα για να εμποδίσουμε.

Εάν και όταν μας χρειαστεί εξειδικευμένη υποστήριξη από επαγγελματίες προσωπικούς βοηθούς, τότε θα καταλάβουμε το έλλειμμα που υπάρχει στην Ελλάδα στο θέμα της ανεξάρτητης διαβίωσης. Είναι πλέον βέβαιο πως τότε θα καταλάβουμε τις δολοφονικές συνέπειες που έχει ο οικογενειακός τρόπος οργάνωσης της υποστήριξης.

Το κακό είναι ότι όταν αρχίσουμε να καταλαβαίνουμε, τότε θα είναι αργά και δεν θα προλάβουμε να αντιμετωπίσουμε το πρόβλημα. Γιατί στην αναπηρία ό,τι δεν προλαμβάνεται εγκαίρως, γίνεται δολοφονικό.

Με βεβαιότητα, τώρα είναι αργά. Αυτά που δεν έγιναν με πάρα πολλά χρήματα δεν μπορούν να γίνουν σήμερα χωρίς χρήματα και σε μια καταρρέουσα κοινωνία. Η υπευθυνότητα που δεν αναπτύχθηκε στους αναπηρικούς κύκλους δεν μπορεί να αναπτυχθεί σήμερα σε συνθήκες πανικού και μάλιστα από ανθρώπους που εκπαιδεύτηκαν να είναι παθητικοί καταναλωτές προϊόντων κοινωνικής πρόνοιας.

Πρέπει να βρούμε άμεσες λύσεις που να έχουν χειροπιαστά αποτελέσματα. Αυτά που δεν παρέχονται από το κράτος θα πρέπει να οργανωθούν σε μικρότερη κλίμακα: στη γειτονιά, στη συνοικία, στην πόλη. Οι λιγοστές διαθέσιμες παροχές με κάποιον τρόπο θα πρέπει να διατίθενται και σε ανθρώπους που δεν έχουν πρόσβαση. Ενδεχομένως να χρειαστεί να δημιουργήσουμε δομές ανακύκλωσης βοηθημάτων. Είναι πολύ πιθανό να πρέπει να οργανώσουμε τους βοηθούς μας στο επίπεδο της γειτονιάς με ανθρώπους που έχουν ίδιες ή αντίστοιχες ανάγκες.

Το μόνο που δεν μπορούμε να κάνουμε είναι να μείνουμε με σταυρωμένα τα χέρια. Το κάναμε πολλά χρόνια τώρα και είδαμε τα αποτελέσματα. Ήρθε η ώρα να αλλάξουμε και να προσαρμοστούμε στις απαιτήσεις της επιβίωσης, όπως συνέβη σε όλα τα «προηγμένα» κράτη. Το κράτος-πατερούλης τελικά αποδείχθηκε ο μεγάλος εχθρός.

Περιοδικό Αυτονομία, www.disabled.gr, Μάιος 2013.