Από τις 9 έως τις 16 Νοεμβρίου 2009 ανακηρύχτηκε για πρώτη φορά η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για την Κυστική Ίνωση σε συνεργασία με οργανώσεις από 33 Ευρωπαϊκές χώρες.

Στόχος είναι η ενημέρωση της κοινωνίας γι’ αυτή την πολύ συχνή κληρονομική νόσο και η καλύτερη αντιμετώπιση των προβλημάτων που σχετίζονται με την κυστική ίνωση.

Στην Ελλάδα περισσότερα από 500.000 άτομα είναι φορείς της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά με κυστική ίνωση.

Η νόσος προκαλεί σοβαρές επιπλοκές σε πολλά όργανα του σώματος, κυρίως στο πάγκρεας και τους πνεύμονες, και μέχρι στιγμής δεν υπάρχει ολοκληρωτική θεραπεία. Ο μέσος όρος ζωής είναι περίπου 35 έτη, ενώ στη χώρα μας εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος.
Σημειώνεται πως σήμερα στην Ελλάδα ο αριθμός των εξειδικευμένων κέντρων για την έγκαιρη διάγνωση και περίθαλψη είναι εξαιρετικά μικρός, με στοιχειώδεις υποδομές για τη νοσηλεία των ασθενών.