Στην Ιταλία κάποιοι άνθρωποι με αναπηρίες αποφεύγουν να εγκλείονται σε μεγάλα ιδρύματα και προτιμούν να ζούν σε μικρές αυτοεξυπηρετούμενες ομάδες (self-help groups) των οποίων τα ονόματα θα μπορούσαν να μεταφραστούν στα αγγλικά με τις εξής λέξεις πανσιόν (boarding houses) ή σπίτι μικρού αριθμού ατόμων (restricted group home) ή κοινότητα (community).
Αυτό σημαίνει ότι κάποιοι άνθρωποι με αναπηρίες ζούν μαζί σ’ ένα διαμέρισμα και βοηθούν ο ένας τον άλλο ανάλογα με τις ικανότητες του/της ή ότι ζούν μαζί με κάποιους σωματικά ικανούς.
Τέτοιου τύπου στεγάσεις γίνονται από τις κυβερνήσεις γιατί είναι ένας πολύ φθηνός τρόπος να αποφευχθούν τα μεγάλα ιδρύματα.Αλλά κατά τη γνώμη μου αυτές δεν εξασφαλίζουν καθόλου ανεξάρτητη διαβίωση για τους ανθρώπους με αναπηρίες.Κι αυτό γιατί δεν έχουν καμία δυνατότητα να επιλέξουν με ποιόν θα ζήσουν και ποιους θα έχουν για βοηθούς τους. κι επιπλέον ο τρόπος ζωής του καθένα προσδιορίζεται από τις ανάγκες των άλλων ανθρώπων με τους οποίους συγκατοικεί.
Ωστόσο αυτό είναι μια καλή ευκαιρία που έχουμε για να σκεφτούμε την πραγματικότητα καθώς -πρώτα απ’ όλα- η ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί ζήτημα ελευθερίας. Και εννοώ ότι η πλήρης ενσωμάτωση είναι πιθανή μόνο αν υπάρχει συνέπεια ως προς την ελευθερία και όχι αντίστροφα.
Ενα άλλο πρόβλημα στην Ιταλία είναι ότι έχει πολλούς νόμους όπως επιδόματα και παροχές σε ανθρώπους με αναπηρίες και είναι δύσκολο να βρεις ποιος νόμος είναι βοηθητικός.Γι’ αυτό το λόγο δουλεύω σ’ ένα αυτόματα πληροφοριακό σύστημα το οποίο στόχο έχει να βοηθήσει στην εξακρίβωση των κατάλληλων νόμων.Αυτό είναι αναγκαίο γιατί είναι πολύ δύσκολο να δημιουργήσουμε ένα Κέντρο Ανεξάρτητης Διαβίωσης αν δεν ξέρουμε ποια είναι τα δικαιώματά μας και ποιες παροχές θα παίρνουμε. Επιπλέον, όταν οι δυσκολίες είναι τόσες πολλές, ο μόνος τρόπος για να τις υπερβούμε είναι κατ’αρχήν να ξεχωρίσουμε τα προβλήματα εκείνα που είναι πιθανό να λυθούν μέσα από τους υπάρχοντες νόμους. Ετσι θα μπορέσουμε να συγκεντρώσουμε τις προσπάθειές μας για να λύσουμε μεγαλύτερα προβλήματα.
Σε κάποιες περιοχές της Ιταλίας, κυρίως στο Νότο, η έλλειψη υπηρεσιών και παροχών είναι τόσο μεγάλη που είναι απαραίτητο να ανοίξουν Κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης απλά για να δώσουν κάτι. Σε άλλες περιοχές της Ιταλίας έχουμε αρκετές παροχές για τους ανθρώπους με αναπηρίες και αυτοί από τη μεριά τους συχνά κοστίζουν πολλά χρήματα. Το πρόβλημα είναι ότι οι αρχές είναι τόσο διαφορετικές στην ποιότητα των υπηρεσιών και συνήθως αυτή η ποιότητα δεν εξαρτάται από το νόμο ή από το τι εσύ κερδίζεις από τις αρχές αλλά προέρχεται από το ενδιαφέρον αυτών που δουλεύουν στις υπηρεσίες.
Στη Β.Α. Ιταλία υπάρχει ένα μικρό κέντρο που είναι σχεδιασμένο σύμφωνα με τη φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης και η επιτροπή του απαρτίζεται από αναπήρους μόνο. Το πρόβλημα είναι ότι αυτό είναι μόνο κέντρο αποκατάστασης.
Στη Ρώμη υπάρχει ένα Κέντρο του οποίου το όνομα είναι “Κέντρο Ανεξάρτητης Διαβίωσης” αλλά διοικείται από ικανούς σωματικά και δε λειτουργεί σύμφωνα με τη φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης.
Στη Φλωρεντία και τη Ρώμη γίνεται προσπάθεια να αρχίσουν 2 κέντρα σύμφωνα με τη φιλοσοφία μας και με επιτροπή μόνο από ανάπηρους.
Ο κύριος στόχος αυτών των κέντρων θα έπρεπε να είναι η ποιότητα των υπηρεσιών κι επιπλέον θα μπορούσαμε να έχουμε περισσότερες δουλειές με χρήματα για τους ανθρώπους με αναπηρίες. θα μπορούσε να είναι απαραίτητη για να βελτιώσει τον τρόπο ζωής μας με φθηνότερο τρόπο. Δυστυχώς είμαστε υποχρεωμένοι να υπερπηδήσουμε πολλούς γραφειοκρατικούς νόμους για να οργανωθούμε σαν επιτροπή. Επιπλέον είναι πολύ δύσκολο να εξασφαλίσουμε χρήματα από τις αρχές και εξαιτίας των περικοπών αλλά και γιατί είναι πολύ εύκολο να εξασφαλίσεις χρήματα μόνο αν οργανωθείς σ’ ένα πολιτικό κόμμα το οποίο αδιαφορεί αν το πρόγραμμά σου είναι καλό.
Στην Ιταλία συχνά είναι πολύ εύκολο να πάρεις χρήματα και να εξασφαλίσεις παροχές αν μπορείς να μαζέψεις πολλούς ανθρώπους μαζί. Και εννοώ, αν μπορέσουμε να συγκεντρώσουμε πολλούς ανθρώπους με αναπηρίες που ενδιαφέρονται για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους τότε είναι πιθανό να εξασφαλίσουμε πηγές χρηματοδότησης. Το πρόβλημα είναι ότι παίρνει πολύ χρόνο να καταλάβει ο κόσμος τι σημαίνει στην πραγματικότητα ανεξάρτητη διαβίωση.
Αλλά εγώ συμφωνώ απόλυτα με αυτά που είπαν πριν 2 μήνες στην Ιταλία οι Judy Heumann και Kale Konkola. Εννοώ ότι ο μόνος τρόπος για να υπερπηδήσουμε τις δυσκολίες και να κερδίσουμε είναι να έχουμε υπομονή η οποία είναι απαραίτητη για να μαζέψουμε τους ανθρώπους με αναπηρίες.
Ο Rafaello Belli είναι μέλος της ιταλικής επιτροπής στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση (European Network on Indepedent Living, ENIL).
του Rafaello Belli Μετάφραση Χρυσάνθη Ζαφειράτου