Μεγαλώνει ασταμάτητα λόγω ακρομεγαλίας

Με ύψος 2 μέτρα και βάρος 216 κιλά, η 30χρονη Tanya Angus πάσχει από τη σπάνια ασθένεια ακρομεγαλία ή «γιγαντισμός» (στην οποία το σώμα παράγει υπερβολικές αυξητικές ορμόνες) και σήμερα είναι η μοναδική περίπτωση στον κόσμο που η ανάπτυξή της δεν μπορεί να ανακοπεί με φαρμακευτική θεραπεία.

Τα προβλήματα της Αμερικανίδας από τη Νεβάδα ξεκίνησαν προς το τέλος της εφηβείας, όταν τα πόδια, το πρόσωπο και η σιλουέτα της εξακολουθούσαν να μεγαλώνουν επικίνδυνα, καθώς από το φυσιολογικό ύψος 1,74μ. εκτοξεύθηκε στο 1,98μ. και η φωνή της έγινε πιο βαριά.

Οι εξετάσεις έδειξαν την ύπαρξη όγκου στον εγκέφαλο, ο οποίος είχε τυλιχτεί γύρω από την έσω καρωτίδα (αρτηρία) και προκαλούσε την υπερ-έκκριση αυξητικών ορμονών. Οι γιατροί είπαν πως ο όγκος ήταν πολύ μεγάλος και δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα.
Ωστόσο, η μητέρα της Tanya έψαξε και βρήκε έναν ειδικό που αναλάμβανε τέτοιες επεμβάσεις, και το 2003 η Tanya μπήκε στο χειρουργείο για αφαίρεση του όγκου. Όμως κάποια μικρά τμήματα του όγκου παρέμειναν, καθώς ήταν αδύνατο να διαχωριστούν απ’τον εγκέφαλο. Σαν συνέπεια, της έδωσαν μια λίστα από φάρμακα για να ελέγξουν την υπερβολική έκκριση ορμονών στο σώμα της, καθώς η Tanya παρήγαγε 3.000 ορμόνες, σε σχέση με ένα μέσο άνθρωπο που παράγει μόλις 250. Με πολύ δυσκολία οι γιατροί κατάφεραν να περιορίσουν τις ορμόνες της στις 1.000.

Δύο χρόνια μετά την επέμβαση, το 2005, τα επίπεδα ορμονών της Tanya άρχισαν να ανεβαίνουν ξανά επικίνδυνα, και οι γιατροί παρατήρησαν πως ο όγκος άρχισε και πάλι να μεγαλώνει. Υποβλήθηκε και σε άλλη επέμβαση, και λίπος από το στομάχι της χρησιμοποιήθηκε για να καλύψει περιοχές ιστών του εγκεφάλου από όπου είχε αφαιρεθεί ο όγκος. Στη συνέχεια, ακολούθησε έναν συνδυασμό φαρμάκων για τη μείωση των ορμονών της, αλλά τα επίπεδα των αυξητικών ορμονών της δεν κατέβηκαν ποτέ κάτω από 900.

Μάλιστα πριν από 2 χρόνια υπέστη εγκεφαλικό επεισόδιο, λόγω της πίεσης που ασκεί στη λειτουργία της καρδιάς της το υπερβολικό βάρος της, ενώ επηρεάστηκε η βάδιση, η ομιλία και η ακοή της. Σήμερα μετακινείται με αναπηρικό κάθισμα και ζει με την αδερφή της. «Δεν φαντάζεστε σε πόσους γιατρούς έχουμε απευθυνθεί για να μας δώσουν μια λύση. Έχουμε ξοδέψει όλες τις οικονομίες μας, πάνω από 200.000 δολάρια, στην προσπάθειά μας να βοηθήσουμε την Tanya. Δεν θα σταματήσουμε να προσπαθούμε μέχρι να βρεθεί κάτι που να αναστείλει την ανάπτυξή της», λέει η μητέρα της.

Σήμερα την Tanya την επιβλέπει ένας νέος γιατρός με τον οποίο ελπίζει πως θα καταλήξουν σε ένα συνδυασμό φαρμάκων που θα τη βοηθήσει να ελέγξει τις ορμόνες της.
«Κοινοποιώ την προσωπική μου ιστορία γιατί θέλω οι άνθρωποι να κατανοήσουν γιατί έχω αυτή την εμφάνιση. Δεν φταίω εγώ για όσα μου συμβαίνουν. Ακόμα και οι άνθρωποι που ζουν στην πόλη μου γίνονται πολύ σκληροί μαζί μου και με πληγώνουν. Θέλω να ενημερωθεί ο κόσμος ώστε να μου συμπεριφέρονται τουλάχιστον σαν έναν πραγματικό άνθρωπο», δηλώνει η Tanya.

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Αποκατάσταση του ορθολογισμού

Καταρχήν, να ξεκαθαρίσουμε κάτι: Το περιοδικό Αυτονομία και το www.disabled.gr δεν δημιουργήθηκαν για να χαϊδέψουν τα αυτιά κανενός, ούτε για να εξυπηρετήσουν τις προσωπικές ματαιοδοξίες και τις …

Επαναπροσδιορισμός όρων και ταυτότητας

Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές …

Ισότης μέχρι ισοπεδώσεως

Είναι δυνατόν να μην μας έχει απασχολήσει ποτέ το γεγονός πως τα άτομα με αναπηρίες «δικαιούνται» ακριβώς τις ίδιες παροχές είτε εργάζονται είτε δεν εργάζονται είτε είναι ισοβίως άνεργοι; Εάν κάτι …

No Problem

Χρειάστηκε να μας χτυπήσει για τα καλά η οικονομική κρίση για να φανεί πως η Ελλάδα είναι το κράτος του «No Problem»! Η κοινωνική αλληλεγγύη και η συμπαράσταση βρίσκεται κάτω του μηδενός. Όσοι βρεθούν …

Πνιγήκαμε σε μια κουταλιά ΚΕΠΑ

Οι καθυστερήσεις στα ΚΕΠΑ είναι ένα τεράστιο πρόβλημα που όλοι μας το αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Όμως εάν αντιληφθούμε συνολικά το πρόβλημα της πιστοποίησης του βαθμού αναπηρίας ως προς το μέγεθος …

Ελλάς Ελλήνων Υπνωτισμένων

Έχουμε χάσει την επαφή με την πραγματικότητα. Κάτι περίεργο μας ψέκαψαν και έχουμε χάσει κάθε επαφή με την κοινή λογική και ακόμη περισσότερο με τον δυτικό ορθολογισμό. Δεν υπάρχει αμφιβολία πως …

Διευκρινιστική Εγκύκλιος για τη χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2013

Διαβάστε ποιοι είναι οι δικαιούχοι των δελτίων μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2013. Μάθετε τα δικαιολογητικά και τον τρόπο χορήγησης σε Αττική και Θεσσαλονίκη. Ακολουθεί ολόκληρο το κείμενο της σχετικής …

Πώς αξιοποιείται η υπολογιστική όραση για συστήματα ασφαλείας σε αυτοκίνητα

Η ισραηλινή εταιρεία Orcam είναι γνωστή για την ανάπτυξη της τεχνολογία υπολογιστικής όρασης με επικεφαλής επιστήμονες από το Εβραϊκό Πανεπιστήμιο της Ιερουσαλήμ. Η πρωτοποριακή τεχνολογία έχει ήδη …

Η φινλανδική κυβέρνηση «θυσιάζει» κοινωνική πρόνοια για χάρη του «ΑΑΑ»

Η φινλανδική κυβέρνηση ανακοίνωσε ένα μακροπρόθεσμο πρόγραμμα περιορισμού του συστήματος κοινωνικής πρόνοιας που είναι από τα πιο γενναιόδωρα στον κόσμο, για να διατηρήσει την κορυφαία βαθμίδα στο …

«Eκκένωση» γηροκομείων & ιδρυμάτων για να επωφελείται η οικογένεια τη σύνταξη

Καταγράφεται τάση «εκκένωσης» των γηροκομείων! Οι οικογένειες αναλαμβάνουν τη φροντίδα του παππού ή της γιαγιάς για να επωφεληθούν από τη σύνταξή τους… Το ίδιο συμβαίνει και με τους ανθρώπους με …