Στην Ελλάδα πάντα είχαμε ένα σοβαρό πρόβλημα να αντιληφθούμε την αξία χρήσης των τεχνολογιών για την αποκατάσταση και για την ανεξάρτητη διαβίωση. Το πρόβλημα ξεκινούσε από το γεγονός ότι, ως πολιτισμός και ως σύστημα υγείας, αντιλαμβανόμαστε τις διαφορετικές ανικανότητες και τις διαφορετικές παθολογίες κάτω από τη γενική κατηγορία ΑμεΑ.
Μέχρι το 2010, το πρόβλημα δεν ήταν ιδιαιτέρως έντονο, ίσως επειδή η κοινότητα των ανθρώπων με αναπηρίες δεν είναι τίποτα περισσότερο από το άθροισμα μικρών μειονοτήτων ΑμεΑ με διαφορετικές ικανότητες και ανικανότητες και διαφορετικές παθολογίες.
Σήμερα όμως, που οι περικοπές έχουν ακουμπήσει για τα καλά το σύνολο των ασφαλισμένων με σοβαρές κινητικές αναπηρίες, θα πρέπει οπωσδήποτε να καθοριστούν με σαφήνεια οι ανάγκες που έχουν οι διαφορετικοί άνθρωποι με διαφορετικές αναπηρίες, ώστε ύστερα να καλυφθούν από το ΕΟΠΥΥ για το σύστημα υγείας.
Θα πρέπει να πάρουμε τη μεγάλη απόφαση και να αντιληφθούμε πως άλλο είναι η παραπληγία, άλλο η τετραπληγία, άλλο ο ακρωτηριασμός. Αντιστοίχως, θα πρέπει να καταλάβουμε πως άλλο είναι ο ακρωτηριασμός του άνω άκρου και άλλο του κάτω άκρου. Άλλη είναι μια παραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού, άλλη από σκλήρυνση κατά πλάκας, άλλη από εγκεφαλική παράλυση ή από μυοπάθεια. Το ίδιο θα πρέπει να καταλάβουμε και για τις τετραπληγίες: μια τετραπληγία από μυοπάθεια είναι πολύ πιο σοβαρή και χρειάζεται πολύ πιο εξειδικευμένες τεχνολογίες για την αποκατάστασή της από μια τετραπληγία από εγκεφαλική παράλυση. Εξίσου σημαντικό είναι να καταλάβουμε πως οι διαφορετικές τεχνολογίες έχουν και διαφορετικό οικονομικό κόστος.
Ως πολιτισμός και ως σύστημα κοινωνικών ασφαλίσεων (εάν υπάρχει ακόμη) θα πρέπει να καθορίσουμε με σαφήνεια τις ανάγκες των ανθρώπων και τις τεχνολογίες εκείνες που είναι απαραίτητες για την εξομοίωση αυτών των ανθρώπων με τους ικανούς σωματικά στο περιβάλλον που δρουν.
Πάντα υπήρχε πρόβλημα με τις παροχές των ασφαλιστικών ταμείων. Ως κοινότητα ανθρώπων με πολύ σοβαρές συνέπειες καθυστερήσαμε την παρέμβασή μας στα ασφαλιστικά ταμεία και στις παροχές μας. Τώρα, όμως, βρισκόμαστε πλέον απέναντι σε μια έκρηξη ανορθολογισμού από την πλευρά των κοινωνικών ασφαλίσεων και πρέπει επειγόντως να υποστηρίξουμε αυτά που χρειαζόμαστε και που έχουμε ανάγκη για να μην εμποδιζόμαστε.
Πέρα από τις κλασικές παροχές του ΕΟΠΥΥ για κλασικά βοηθήματα (ηλεκτροκίνητα και χειροκίνητα αναπηρικά αμαξίδια, γερανάκια κ.ά.), υπάρχουν βοηθήματα που ποτέ στο παρελθόν δεν χορηγήθηκαν διά της ευθείας οδού.
Είναι τα βοηθήματα εκείνα που έχουν ανάγκη οι άνθρωποι με διαφορετικές αναπηρίες:
Εξειδικευμένα μαξιλάρια για την προστασία από τις κατακλίσεις, συστήματα οδήγησης αναπηρικών αμαξιδίων, τεχνητά μέλη για ακρωτηριασμένους με απαιτητικές υποχρεώσεις, εξειδικευμένα στρώματα για τη θεραπεία των κατακλίσεων, καθίσματα και βοηθήματα για την προσωπική υγιεινή, κ.ά.
Δεν χρειάζεται κάποιο εξειδικευμένο σύστημα αξιολόγησης των ικανοτήτων και των ανικανοτήτων των ασφαλισμένων – εξάλλου στην Ελλάδα δεν τα πάμε καλά με τα συστήματα.
Χρειάζεται ορθολογισμός και κοινός νους για να καταλάβουμε πως οι άνθρωποι είναι διαφορετικοί, ακόμη και όταν τυπικά και ιατρικά έχουν την ίδια αναπηρία.
Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι ο στόχος των παροχών για βοηθήματα για την αποκατάσταση και για την ανεξάρτητη διαβίωση είναι καταρχήν η προστασία της υγείας, και δευτερευόντως, η εξομοίωση των ασφαλισμένων με αναπηρίες με τους ικανούς σωματικά στο πραγματικό τους επαγγελματικό, κοινωνικό και οικονομικό περιβάλλον.
Και να καταλάβουμε κυρίως πως τέτοια κείμενα δεν θα έπρεπε να γράφονται στο περιοδικό Αυτονομία το 2012 και πως η διαπραγματευτική θέση των ασφαλισμένων με σοβαρές αναπηρίες θα έπρεπε να έχει κατοχυρωθεί εδώ και πάρα πολλά χρόνια – για να αποφεύγουμε το ένδοξο 2012 να κάνουμε συζητήσεις εφ’ όλης της ύλης πάσης αναπηρίας και πάσης ανικανότητας.
Δεν είναι δυνατόν ύστερα από 32 χρόνια ένδοξης ιστορίας κοινωνικών «αγώνων» να βρισκόμαστε ακόμη στον πρόλογο και να προσπαθούμε να εξηγήσουμε ότι άλλο είναι το χειροκίνητο αναπηρικό κάθισμα, άλλο το ηλεκτροκίνητο, αλλιώς οδηγείται ένα κάθισμα με το χέρι, αλλιώς με το σαγόνι, αλλιώς με την αναπνοή, και πως όλα αυτά τα ίδια αναπηρικά καθίσματα έχουν διαφορετικό οικονομικό κόστος ανάλογα με τον τρόπο που θα οδηγηθούν από τον χειριστή τους.
Δεν χρειάζεται κάποια ειδική τεχνογνωσία για να αντιληφθούμε ότι η επιλογή αναπηρικού καθίσματος δεν μπορεί να γίνει με απλοϊκές περιγραφές όπως «ενισχυμένα» ή «απλά» αναπηρικά αμαξίδια, όπως ορίζονται από τον ΕΟΠΥΥ.
Όλοι μας καταλαβαίνουμε και αισθανόμαστε ότι οι ορισμοί που δίνονται από τον ΕΟΠΥΥ και από τα ασφαλιστικά ταμεία είναι ανεπαρκείς και δεν εκφράζουν αυτά που έχουμε ανάγκη.
Αφού λοιπόν το καταλαβαίνουμε και το αισθανόμαστε, πρέπει αυτή τη φορά, έστω και κάτω από συνθήκες μιας πάρα πολύ σοβαρής οικονομικής κρίσης, έστω και σε ένα δραματικό περιβάλλον ανορθόδοξων και ανορθολογικών περικοπών των παροχών, να εκφράσουμε διά του ορθού και δημόσιου λόγου αυτά που χρειαζόμαστε και έχουμε ανάγκη για την επιβίωση.
Δεν χρειάζεται φιλοσοφία για να αποδείξουμε στις εξουσίες πως ο ανάπηρος που βρίσκεται στο ψυγείο της ιστορίας έχει πολύ μεγαλύτερο οικονομικό κόστος από τον ενεργό και δραστήριο ανάπηρο.
Το μόνο που χρειάζεται είναι να είμαστε εικόνα και ομοίωση του ενεργού και δραστήριου ανθρώπου που συμβαίνει να ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας και γι’ αυτό η οργανωμένη κοινωνία θα πρέπει να τον διευκολύνει και να μην τον εμποδίζει.
Είναι τόσο απλό…
Περιοδικό Αυτονομία (πρώην περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ) http://www.disabled.gr/, Απρίλιος 2012.