Ο Σιμπόυ είναι ένας πολύ ξεχωριστός Μποτσβάνα (κάτοικος της Δημοκρατίας της Μποτσουάνα), όχι επειδή απέκτησε την τετραπληγία του μετά από αυτοκινητικό δυστύχημα, αλλά επειδή κατάφερε να επιβιώσει και να κατακτήσει μια πολλά υποσχόμενη και δημιουργική ζωή μετά το ατύχημά του. Τώρα πλεόν, δεν τον απασχολεί μόνο το δικό του μέλλον. Το όραμά του είναι να προκαλέσει ραγδαίες αλλαγές στον τομέα της αναπηρίας στη χώρα του.
18 Αύγουστου 1995. Ο 21χρονος Σιμπόυ, με το παρατσούκλι Σιμ, είναι φοιτητής Πανεπιστημίου στο τμήμα Αρχιτεκτονικής. Ταξιδεύει από τη Φρανσιστάουν (που βρίσκεται στο δυτικό άκρο της χώρας, στα σύνορα με τη Ζιμπάμπουε) προς την πρωτεύουσα Γαμπορόνε με ένα φορτηγάκι. Αισθάνεται προνομιούχος, καθώς έχει βολευτεί στη θέση του συνοδηγού, δίπλα στην οδηγό και το γιο της, ενώ οι υπόλοιποι επιβάτες είναι στριμωγμένοι στην καρότσα του φορτηγού. Η οδηγός και ο Σιμ φοράνε ζώνη, αλλά οι θέσεις τους δεν έχουν στήριγμα κεφαλής. Σε μια ανοιχτή αριστερή στροφή η οδηγός αποφασίζει να προσπεράσει το προπορευόμενο φορτηγό, παρόλο που έχει περιορισμένη ορατότητα, αγνοώντας παράλληλα τις επανειλημμένες προειδοποιήσεις του Σιμ. Ένα αυτοκίνητο εμφανίζεται από την αντίθετη κατεύθυνση – η οδηγός επιταχύνει. Αποφεύγουν τη μετωπική σύγκρουση την τελευταία στιγμή. Η οδηγός, λόγω του απότομου ελιγμού, χάνει τον έλεγχο τού αυτοκινήτου. Το φορτηγάκι βγαίνει από την πορεία του και αρχίζει να κατρακυλάει στην πλαγιά.
Αναποδογυρίζει δυο-τρεις φορές – τελικά ακινητοποιείται. Ο Σιμ προσπαθεί να παραμείνει ψύχραιμος – δεν πανικοβάλλεται. Ο αυχένας του έχει υποστεί σοβαρό τραυματισμό που οδηγεί σε παράλυση. Οι υπόλοιποι επιβάτες γλίτωσαν με κάποια μικροτραύματα. Στη συνέχεια ανασύρουν τον Σιμ από το αναποδογυρισμένο όχημα και τον τοποθετούν στην καρότσα ενός φορτηγού που τον μεταφέρει περίπου 50χλμ πίσω στη Φρανσιστάουν.
Φτάνουν στο νοσοκομείο την ώρα του μεσημεριανού διαλείμματος. Ο Σιμ τοποθετείται σε ένα φορείο και αφήνεται να περιμένει στο διάδρομο του τμήματος επειγόντων περιστατικών, ενώ οι γιατροί πηγαίνουν να φάνε το μεσημεριανό τους φαγητό. Λίγο αργότερα, η ξαδέρφη του που δουλεύει στο νοσοκομείο και είναι εκείνη τη στιγμή στη βάρδιά της, μαθαίνει για το ατύχημα και πάει να τον συναντήσει. Ο Σιμ, που μπορούσε ακόμα να κινεί τα χέρια του, της περιγράφει το ατύχημα.
Χειρουργοί δεν υπάρχουν στο νοσοκομείο. Χάρη στην ιδιωτική ασφάλιση του πατέρα του μεταφέρεται την ίδια ημέρα αεροπορικώς στο κεντρικό νοσοκομείο της πρωτεύουσας Γαμπορόνε. Η τύχη φαίνεται να του χαμογελάει στιγμιαία. Ο κορυφαίος νευροχειρουργός της χώρας έχει χάσει την πτήση του προς τη Νότια Αφρική και βρίσκεται ακόμα στη Μποτσουάνα. Ο πατέρας του Σιμ που είναι διακεκριμένος καθηγητής και τυχαίνει γνωρίζει το νευροχειρουργό προσωπικά, κανονίζει την εγχείρηση του γιου του. Την επόμενη μέρα, ο Σιμπόυ υπεβλήθη σε χειρουργική επέμβαση στη σπονδυλική στήλη, με αποσυμπίεση και σταθεροποίηση, ενώ έλαβε θεραπεία και για την αντιμετώπιση του σοβαρά τραυματισμένου πνεύμονά του. Ήταν πλέον τετραπληγικός με πλήρη κάκωση στον Α5.
Δέκα ημέρες αργότερα, ο Σιμ υπεβλήθη σε τραχειοστομία λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας. Παρέμεινε στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας του ιδιωτικού νοσοκομείου για ένα μήνα, και στη συνέχεια μεταφέρθηκε σε άλλη πτέρυγα του ίδιου νοσοκομείου. Εξαιτίας των εθνικών κανονισμών και της έλλειψης κέντρων αποκατάστασης στη χώρα, μεταφέρθηκε στο δημόσιο νοσοκομείο Princess Marina για να γίνει περαιτέρω εκτίμηση της κατάστασής του και να εξεταστούν οι δυνατότητες αποκατάστασης. Δύο μήνες αργότερα, η απάντηση που έλαβαν για τη μετάβαση του Σιμ στο εξωτερικό ήταν αρνητική. Ο πατέρας του αποφασίζει να τον μεταφέρει σε κέντρο αποκατάστασης του εξωτερικού με δικά του έξοδα. Τέλη Οκτωβρίου, ο Σιμπόυ μεταφέρεται στο κέντρο αποκατάστασης Saint Giles, στην πόλη Χαράρε της Ζιμπάμπουε, όπου και παρέμεινε για 6 μήνες.
Σάββατο, 6 Αυγούστου 2008: Ξενοδοχείο Oasis – Προάστιο Tlokweng, Γαμπορόνε
Ο Σιμ έρχεται μόνος του, οδηγώντας το ηλεκτροκίνητο αναπηρικό κάθισμά του για να μας συναντήσει και να μας συνοδέψει στο σπίτι του. Θέλαμε διακαώς να συλλέξουμε πληροφορίες και να διαπιστώσουμε ποιες είναι οι συνθήκες ζωής ενός τετραπληγικού στη Μποτσουάνα. Ο Σιμπόυ μένει με τον προσωπικό του βοηθό Μαρκ, σε μια μονοκατοικία που νοικιάζει από έναν Σουηδό. Το σπίτι είναι 60τ.μ. με 2 δωμάτια και είναι αρκετά ευρύχωρο ώστε να παρέχει στον Σιμ τη δυνατότητα πρόσβασης σε όλα τα δωμάτια – εκτός από την κουζίνα. Ο Μαρκ έχει εκπαιδευτεί ως βοηθός νοσοκόμου. Ο Σιμ μιλάει με τα καλύτερα λόγια για τον Μαρκ και τον παρουσιάζει ως κάτι πολύ περισσότερο από ένα υποκατάστατο του παράλυτου σώματός του.
Ο Σιμπόυ μας μιλάει για τη μάχη που έδωσε για να ξαναφτιάξει τη ζωή του μετά το ατύχημα. Δεν μπορούσε να συνεχίσει τις σπουδές του στον κλάδο της Αρχιτεκτονικής, κυρίως λόγω έλλειψης προσπελασιμότητας στο χώρο του Πανεπιστημίου. Γι’ αυτό αποφάσισε να παρακολουθήσει ένα μονοετές πρόγραμμα εκπαίδευσης στον τομέα του ηλεκτρονικού σχεδιασμού. Τώρα πλέον είναι σχεδιαστής και τις δουλειές που αναλαμβάνει τις διεκπεραιώνει από τον δικό του χώρο, το σπίτι του.
Ο Σιμ και ο Μαρκ έχουν σκεφτεί προσεχτικά πώς πρέπει να λειτουργούν για να αντεπεξέρχονται στις καθημερινές ανάγκες. Όταν είναι ώρα για μπάνιο, ο Μαρκ σηκώνει τον Σιμ και τον τοποθετεί στην μπανιέρα. Όσον αφορά στη λειτουργία της ούρησης, ο Σιμπόυ κάνει διαλείποντα καθετηριασμό με καθετήρες που παραγγέλνει, αγοράζει και πληρώνει μόνος του από τη Νότιο Αφρική. Η λειτουργία της αφόδευσης πραγματοποιείται στο κρεβάτι. Ο Σιμπόυ τρώει μόνος του, αλλά για τη μεταφορά του από και προς το αναπηρικό του κάθισμα εξαρτάται ολοκληρωτικά από τον Μαρκ. Τα βράδια, χάρη στην σπαστικότητά του, έχει αναπτύξει μια τεχνική που του επιτρέπει να αλλάζει πλευρό χωρίς να χρειάζεται να ξυπνήσει τον Μαρκ.
Μια κοινωφελής οργάνωση δώρισε στον Σιμπόυ τον φορητό υπολογιστή που χρησιμοποιεί, αλλά η οικονομική του κατάσταση δεν του επιτρέπει να έχει σύνδεση στο διαδίκτυο. Αναγκαστικά, λοιπόν, ο Μαρκ μετατρέπεται στο «καλώδιο» που συνδέει τον Σιμπόυ με το ίντερνετ-καφέ στο κέντρο του Γαμπορόνε, απόσταση που καλύπτει κάποιος σε 20 λεπτά, αν βέβαια έχει αμάξι.
Ο Μαρκ είναι επίσης «το πρόσωπο του Σιμ προς τους πελάτες». Ο Σιμ εξηγεί ότι οι κυριότεροι λόγοι που δεν του επιτρέπουν να έχει προσωπική επαφή με τους πελάτες του είναι η έλλειψη κατάλληλου μεταφορικού μέσου και η προβληματική προσβασιμότητα σε πολλά κτίρια. Όταν είναι απολύτως απαραίτητο να συναντήσει ο ίδιος τους πελάτες, το μόνο μεταφορικό μέσο που χρησιμοποιεί είναι το ταξί, το οποίο όμως είναι ακριβό.
Συνοδέψαμε τον Σιμ στην Mascom, τη μεγαλύτερη εταιρεία τηλεπικοινωνιών στην Μποτσουάνα, για να ελέγξουμε τη δυνατότητα παροχής σύνδεσης ίντερνετ, τις τιμές και τις προσφορές. Η συνάντηση έγινε στο χώρο στάθμευσης αυτοκινήτων, καθώς αυτό το καινούργιο υπερπολυτελές κτίριο δεν διέθετε κατάλληλη πρόσβαση. Την ίδια στιγμή, η μοναδική αναπηρική θέση στάθμευσης ήταν καταχρηστικώς κατειλημμένη από ένα ημιφορτηγάκι της εταιρείας που έφερε το λογότυπο «Mascom: σε επαφή με τη ζωή σου».
Για το μέλλον ο Σιμπόυ έχει μεγάλα -αλλά ταυτόχρονα καλομελετημένα- σχέδια. Μας παρουσίασε ένα καλοσχεδιασμένο πρόγραμμα δράσης για την ίδρυση ενός περιοδικού με θέμα την υγεία και την αναπηρία. Αυτό που θέλει να πετύχει μέσω του περιοδικού είναι να παρέχει πληροφορίες και να δημιουργήσει το πρώτο δίκτυο ανθρώπων με αναπηρία στη χώρα του. Στόχος του είναι να έρθει σε επαφή με όσους περισσότερους ανθρώπους με αναπηρία και οργανισμούς μπορεί, διανέμοντάς το δωρεάν. Για να μπορέσει να καλύψει τα έξοδα και να συνεχίσει την έκδοσή του θα στηριχτεί σε διαφημίσεις. Έχει κάνει αιτήσεις σε διάφορους οργανισμούς για να πάρει επιχορηγήσεις, αλλά ακόμα δεν έχει λάβει καμία θετική απάντηση, με αποτέλεσμα το σχέδιό του να βρίσκεται σε στασιμότητα.
Κάποιες σκέψεις από τους συγγραφείς
Η ιστορία του Σιμπόυ είναι μοναδική για πολλούς λόγους. Ο Σιμ καταφέρνει να ζει ανεξάρτητος στη Μποτσουάνα, έχοντας Α5 τετραπληγία, και κατορθώνει να αυτοσυντηρείται οικονομικά. Στη Μποτσουάνα, σε αντίθεση με άλλες χώρες του δυτικού κόσμου, θέματα που αφορούν στην μακροχρόνια επιβίωση με κάκωση νωτιαίου μυελού δεν τίθενται ακόμα προς διερεύνηση, καθώς μόνο μια μικρή μειοψηφία ανθρώπων με παράλυση κατορθώνουν να επιβιώσουν πάνω από ένα χρόνο μετά τον τραυματισμό τους.
Ο Σιμ έχει επεξεργαστεί και έχει σχεδιάσει λεπτομερώς το πώς πρέπει να κινηθεί για να πετύχει τους στόχους του, και γνωρίζει πολύ καλά τις ανάγκες και τα εμπόδια που θα βρει στον δρόμο του.
Ο Σιμ επίσης αναγνωρίζει ότι υπήρξε τυχερός μέσα στην ατυχία του. Ο πατέρας του ήταν διακεκριμένος καθηγητής και είχε προσωπική επαφή με σημαντικά πρόσωπα. Χωρίς την οξυδέρκειά του όμως δεν θα κατάφερνε να επιβιώσει και να αυτοσυντηρείται. Επιπλέον, ζει σε μια μεγάλη πόλη και είναι μορφωμένος. Θα είχε να αντιμετωπίσει χίλια δυο επιπλέον εμπόδια αν ζούσε σε μια μικρή, επαρχιακή πόλη.
Ταυτόχρονα, η ιστορία του Σιμ ανασύρει θέμα παγκοσμιοποίησης σε πολλά ζητήματα που αφορούν στους ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού. Ζητήματα που σχετίζονται με την περίθαλψη και την αποκατάσταση μετά τον τραυματισμό, τον αγώνα για επιβίωση και τον ακόμα μεγαλύτερο αγώνα για την αυτοσυντήρηση, τη μη-προσπελασιμότητα, καθώς και το καθημερινό τίμημα για τη διαφύλαξη της αυτόνομης διαβίωσης.
Ακόμα, υπογραμμίζει τον ρόλο της οικογένειας. Ο Σιμ ζούσε με τους γονείς του ως το θάνατό τους. Μετά, έπρεπε να βρει με ποιο τρόπο θα κατόρθωνε να επιβιώσει μόνος του. Διάλεξε, προσέλαβε και εκπαίδευσε τον προσωπικό του βοηθό. Οι οικογένειες στη Μποτσουάνα συνήθως νιώθουν ντροπή και προσπαθούν να κρύψουν τους ανάπηρους στο σπίτι. Όταν ξεπερνιέται αυτό το άχθος που θέτει η οικογένεια, τα άτομα με αναπηρία είναι καλοδεχούμενα από την υπόλοιπη κοινωνία. Η κατάσταση περιπλέκεται ακόμα περισσότερο αν αναλογιστεί κανείς ότι ο άνθρωπος με αναπηρία στηρίζεται στην οικογένειά του τόσο οικονομικά όσο και για την καθημερινή του προσωπική φροντίδα. Στη Μποτσουάνα δεν υπάρχει καμία μακροπρόθεσμη υποστήριξη στο άτομο με αναπηρία από το κράτος.
Η μόνη επιτυχημένη διέξοδος γίνεται αναγκαστικά η ανεξάρτητη διαβίωση, αλλά δυστυχώς μόνο μια εξαιρετικά μικρή μειοψηφία ατόμων επιλέγουν αυτόν τον δρόμο. Και είναι εκείνη η μειοψηφία ανθρώπων που κατορθώνουν τελικά να επιβιώσουν και να μετατραπούν έτσι στα… κρυμμένα «σύμβολα». Σε αυτή τη μικρή μειοψηφία εναποτίθεται η όποια ελπίδα για εξέλιξη, πρόοδο και αλλαγή. Σίμ, καλή συνέχεια!
Συγγραφή: Ανέστης Διβάνογλου, Inka Löfvenmark
Μετάφραση: Ελένη Μαυρίδου